Introdução

Há um aumento global do número de crianças diagnosticadas com doenças crônicas, tais doenças podem exigir que as crianças enfrentem desafios e sofrimentos para lidarem tanto com a condição em si, mas também com as experiências resultantes da assistência à saúde. As doenças crônicas podem alterar irreversivelmente o propósito da vida das pessoas, e a espiritualidade influencia na resposta do corpo à doença, lesão ou sofrimento. Neste sentido, a Enfermagem, por meio do cuidado espiritual e integral, torna-se essencial para a assistência das crianças em condições crônicas.^1,2

No presente estudo, foi compreendido como doença crônica todo problema de saúde com duração mínima de três meses ou mais, com potencial de afetar as atividades habituais de uma criança e que requer cuidados de saúde no domicílio e/ou especializados.²

As crianças que vivenciam uma doença crônica, que precisam de atendimento de saúde frequente e que podem conviver com a instabilidade do quadro clínico apresentam risco substancial de desenvolver sintomas físicos e psicológicos, de má qualidade de vida e limitações no enfrentamento para amenizar o sofrimento multidimensional.³

O coping é definido como o conjunto de estratégias que possibilita às pessoas se adaptarem às circunstâncias adversas ou estressantes, é considerado um instrumento de enfrentamento diante de situações críticas, como as doenças crônicas.⁴ O coping religioso/espiritual (CRE) refere-se ao uso de crenças, religião ou espiritualidade que promovam a resolução de problemas e que auxiliem no enfrentamento de quaisquer condições que gerem esgotamento físico, mental e espiritual.⁵

Os resultados da utilização do CRE podem ser classificados em estratégias positivas ou negativas. No coping religioso/espiritual positivo (CREP) a pessoa emprega estratégias que proporcionem comportamentos positivos, buscar apoio religioso/espiritual para enfrentar a situação vivida, transformação pessoal e de vida.⁶ No coping religioso/espiritual negativo (CREN) a pessoa emprega estratégias que geram consequências prejudiciais, como por exemplo questionar existência, amor ou atos de Deus, delegar a Deus a resolução dos problemas, redefinir o estressor como punição divina ou forças do mal, entre outras.⁶

Essas percepções trazem o reconhecimento da religiosidade/espiritualidade como estratégia de enfrentamento e de identificação das necessidades que podem favorecer os cuidados prestados pelos profissionais de saúde, uma vez que permite aos pacientes serem cuidados de forma holística e digna. Ressalta-se, no entanto, que embora a espiritualidade seja um recurso terapêutico de grande relevância a esses pacientes, sua prática é minimamente realizada pelos profissionais de saúde, devido à falta de preparo e a dificuldade de atender as demandas espirituais dos pacientes.⁷

A integração da dimensão espiritual no cuidado em saúde auxilia as crianças a enfrentarem os desconfortos e experiências relacionadas ao acompanhamento das condições crônicas. Uma vez, segundo estudos, as crianças que experienciam doenças crônicas utilizam a sua espiritualidade para lidarem e adaptarem-se à situação e condição de saúde.^2,3

A espiritualidade é um conceito subjetivo e abstrato, relacionado ao sagrado ou transcendente por meio da sua busca e descoberta, como forma de busca pelas respostas a questões fundamentais sobre a vida e seus significados.^8,9A religiosidade é a forma que as pessoas relacionam-se com cultos, rituais e crenças ligados às práticas sociais e religiões.⁹

Para as crianças estes conceitos são difíceis de serem distinguidos, pois entre elas a dimensão espiritual possui um foco nos relacionamentos e nas experiências, em vez das escrituras e da doutrina¹⁰, assim, no presente estudo a espiritualidade e a religiosidade (E/R) não serão tratadas distintamente.

Considerando que as necessidades espirituais constituem demandas fundamentais dos seres humanos, que a assistência de enfermagem busca pelo atendimento da integralidade e multidimensionalidade dos seres humanos e pauta-se no respeito às crenças e valores individuais no processo saúde e doença, este estudo justifica-se. Apesar do reconhecimento sobre a importância do CRE de crianças com problemas de saúde e o seu impacto na qualidade de vida das mesmas, investigações científicas com esta população têm recebido menos atenção em comparação com o trabalho com pais, cuidadores profissionais ou não. Ao considerar esta lacuna, este estudo possui como questão de pesquisa: “Quais são os fatores que se relacionam com o coping religioso/espiritual de crianças em condição crônica?”.

Desta forma, entende-se que o estudo dessa temática é de grande relevância para o campo da saúde, por proporcionar entendimento e estímulo aos profissionais de enfermagem a refletirem sobre a dimensão espiritual de crianças em condição crônica, além de considerá-la na formação de graduação em Enfermagem. Assim, o presente estudo teve como objetivo identificar os fatores associados ao uso do coping religioso/espiritual entre crianças em condição crônica de saúde.

Metodologia

Trata-se de um estudo transversal, analítico e correlacional. Para o relato desde estudo se utilizou o guia Strengthening the Reporting of Observational Studies in Epidemiology (STROBE).

O local do estudo foi um hospital universitário de um município do Estado de São Paulo, Brasil, nos ambulatórios vinculados aos ambulatórios de cuidado às crianças com doenças crônicas (cardiologia, gastroenterologia, nefrologia, pneumologia e nutrição).

Participaram do estudo crianças em condições crônicas de saúde em acompanhamento no serviço ambulatorial do hospital universitário. A amostra foi selecionada pelos critérios de inclusão: crianças na faixa etária de oito a treze anos e possuir qualquer condição crônica de saúde. Como critério de exclusão definiu-se possuir déficits de audição e comunicação e, disponibilidade do responsável pela criança em acompanhá-la durante a entrevista. A faixa etária estabelecida foi necessária devido ao instrumento de coping adotado ter sido validado para crianças entre oito e treze anos. Os déficits eram avaliados pelos pesquisadores no momento do recrutamento.

O recrutamento dos participantes ocorreu no momento em que os mesmos estavam no serviço para atendimento médico, após contato com a criança e responsável, os pesquisadores avaliavam os mesmos quanto aos critérios estabelecidos e convidavam para o estudo.

Após o aceite, a criança respondeu questões que permeiam sobre as características sociodemográficas, clínicas e atributos religiosos (dispostas no Formulário de Caracterização dos Participantes, elaborado pelas pesquisadoras); e sobre as estratégias religiosas/espirituais para o enfrentamento da condição crônica de saúde (dispostas na Escala de Coping Religioso para Crianças). O período de coleta de dados foi de agosto de 2021 a janeiro de 2023. Ressalta-se que o estudo iniciou durante a pandemia da COVID-19, em um período no qual os pesquisadores encontravam-se vacinados e as pesquisas haviam sido liberadas pelos setores responsáveis pelas medidas de contingência das instituições envolvidas (tanto do serviço de saúde onde ocorreu o estudo, como da instituição de ensino na qual os pesquisadores são vinculados). Além disso, as entrevistas seguiam o protocolo estabelecido pela instituição (uso de máscara e distanciamento entre os entrevistados e pesquisadores).

O Formulário de Caracterização dos participantes extraía informações sobre variáveis sociodemográficas, clínicas e religiosas. As variáveis sociodemográficas analisadas foram: idade (anos), cor (preto, pardo e branco), escolaridade (2º ao 8º ano do ensino fundamental), sexo (feminino, masculino), número de irmãos, informações sobre o brincar (quem eram as pessoas preferidas para brincar) e se possuíam os pais morando juntos. As variáveis clínicas foram: diagnóstico (categorizado pelo sistema comprometido - neurológico, gastrointestinal, renal, respiratório e outros que englobaram o sistema urológico e endócrino), tempo que a criança recebeu o diagnóstico da doença crônica (meses) e número de internações no último ano. As variáveis religiosas foram existência de crença em Deus (sim ou não), religião (católicos, evangélicos, espíritas e budistas), hábito de frequentar espaços religiosos (sim ou não) e a frequência semanal nos espaços religiosos.

A Escala de Coping Religioso para Crianças (CRC) é composta por 32 itens sobre aspectos do coping religioso positivo e negativo, foi originalmente adaptada da Escala de Coping religioso-espiritual que era voltada aos adultos, porém teve sua linguagem adaptada às crianças, bem como incluídas estratégias de coping utilizadas apenas por elas.¹¹ A CRC foi traduzida e adaptada para utilização no Brasil, com 1612 crianças entre oito e treze anos, com indicação de utilização devido aos resultados das análises de validade e confiabilidade do instrumento, com adequados níveis de ajuste na amostra estudada para validação, distinção dos itens em duas dimensões: Coping Religioso Positivo e Negativo, confiabilidade adequada avaliada pelo alfa de Cronbach, com resultados superiores a 0,70 e análises fatoriais multigrupo que indicaram que as cargas fatoriais dos itens são semelhantes por sexo.^12,13

A CRC compreende duas dimensões: Coping Religioso Positivo (CRP), com perguntas que englobam a crença no suporte de Deus (Fator 1), busca pela instituição religiosa (Fator 2) e modos intercessão (Fator 3); e a dimensão Coping Religioso Negativo (CRN) que aborda a reavaliação negativa do significado (Fator 1), descontentamento com Deus e outros (Fator 2) e reavaliação de punição (Fator 3). Cada item é respondido por uma escala Likert de cinco pontos, sendo que quanto maior a pontuação no item maior a frequência de utilização da estratégia de coping. Para a análise das respostas, considera-se a média de respostas obtida por item e a partir da somatória em cada fator e dimensão. Não há estabelecimento de ponto de corte dos resultados.^12,13

Os dados foram organizados no software Excel® com dupla digitação independente e verificação dos erros e inconsistências. Para a análise, foi empregado o software estatístico Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) versão 22.0 para Windows. Utilizou-se de estatística descritiva com distribuição de frequência absoluta e relativa para variáveis categóricas e medidas de tendência central e dispersão para variáveis quantitativas.

As variáveis do estudo foram Coping religioso positivo e negativo, dados sociodemográficos, clínicos e religiosos investigados e descritos anteriormente e as mesmas não apresentaram aderência à distribuição normal, conforme indicou o teste Kolmogorov-Smirnov (p<0,05). Assim, a investigação das associações entre as variáveis empregou as medidas não paramétricas: Coeficiente de correlação de Spearman, Teste Kruskal Wallis e Teste de Mann Whitney. Análises post hoc foram empregadas, utilizando o método de Dunn, para investigar quais pares de variáveis categóricas mostraram diferenças entre as associações encontradas pelo Teste de Kurskal Wallis. Para todas as análises adotou-se um nível de significância de 5%.

Ressalta-se que para atender à resolução 466/2012, a qual apresenta regulamentação para pesquisas desenvolvidas com seres humanos¹⁴, o projeto foi avaliado e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da instituição a qual os autores são vinculados (CAAE: 39341820.5.0000.5504 e Número do parecer: 5.140.880). Para todos os participantes envolvidos no estudo, foram fornecidas informações sobre a natureza, objetivos e procedimentos de coleta de dados. O consentimento em participar do estudo foi fornecido pelo responsável por meio da assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido e pelas crianças por meio do Termo de Assentimento Livre e Esclarecido.

Resultados

Entre as crianças recrutadas no serviço e que atenderam aos critérios de inclusão estabelecidos (n=56), 34 foram incluídas no estudo, sendo que as demais recusaram a participação ou não foi possível completar a entrevista.

A mediana de idade das crianças foi de 10 anos, a maioria da amostra foi composta por crianças do sexo masculino (64,7%; n=22), que possuíam o 4º ano do ensino fundamental (35,3%; n=12) e 50,0% eram negras. A maioria possuía irmão (88,2%; n=30), tinham os pais morando junto (53,1%; n=18), possuíam crença em Deus (88,2%; n=30) e eram evangélicos (58,7%; n=20). A maioria possuía alguma condição crônica de saúde do sistema respiratório (38,3%; n=13) e não passou por nenhuma internação no último ano (82,4%; n=28). As caracterizações das variáveis sociodemográficas, clínicas e religiosas estão em detalhes descritas na Tabela 1.

O CRP foi mais manifestado pelas crianças, com apontamentos que mostraram ser mais frequente no enfrentamento da condição crônica, em comparação com o CRN, as respectivas medianas destas dimensões foram 54,5 e 8,5. Os itens do fator Crença no apoio em Deus obtiveram as maiores medianas de resposta, com destaque para os itens Eu penso que Deus está cuidando de mim, Penso que Deus vai me ajudar a superar isso, Eu digo para Deus me ajudar e Ele faz isso, Eu penso que Deus está sempre comigo, Eu tento conhecer Deus melhor e Eu penso que Deus está me acalmando nas quais as medianas foram indicativas de que eram estratégias de coping quase sempre empregadas pelas crianças.

Os itens dos fatores Busca a instituição religiosa e Intercessão empregaram recursos de coping pouco frequentes com medianas que indicaram ser na maioria das vezes nunca ou quase nunca acessados. Com exceção dos itens Eu vou a Igreja/Templo/Sinagoga (Fator 2) e o item Penso que minha família e meus amigos estão rezando/orando por mim (Fator 3), obtiveram mediana indicativa de ocorrência de maneira frequente (Tabela 2).

Já a mediana dos itens da dimensão CRN mostrou que a frequência de resposta foi baixa, indicando que as respostas na maior parte dos itens versaram sobre pouca ou nenhuma utilização destas estratégias, conforme descrito na Tabela 2.

Os resultados das análises de associações entre as variáveis dependentes (Coping religioso positivo e negativo) e as variáveis independentes (dados sociodemográficos, clínicos e religiosos) (Tabela 1) mostraram que a cor, escolaridade, ter irmãos, crença em Deus, religião e a frequência nos espaços religiosos foram associados aos escores de CRP, seja pela relação demonstrada com o escore total ou com os fatores da dimensão CRP, que representavam a Crença no apoio de Deus (Fator 1) e a Busca da instituição religiosa (Fator 2). As associações das variáveis independentes crença em Deus, religião, frequência nos espaços religiosos, sistema acometido pela doença crônica e quem a criança referiu gostar de brincar foram estatisticamente relacionados com os escores total dos fatores do CRN relativos à demonstração de descontentamento com Deus ou com os outros (Fator 1) e reavaliação negativa de significado (Fator 2).

*Destaca-se que antes da aplicação do instrumento, foi compactuado com a criança para considerar a palavra Deus segundo aquilo que ela acredita.

As análises post hoc, apresentadas na tabela 3, demonstraram que as crianças brancas em comparação com as pretas utilizaram mais os recursos de busca pela instituição religiosa, as crianças do 4º ano do ensino fundamental utilizaram mais os recursos de busca de instituição religiosa do que as que cursavam o 6º ano. As crianças católicas e evangélicas apresentaram mais utilização de recursos diversos de CRE, tanto positivos, como negativos, ao terem as respostas comparadas às crianças de outras religiões. A frequência semanal em espaços religiosos em até duas vezes mostrou maior relação com as manifestações de CRP das crianças. Por fim, as crianças com acometimento do sistema gastrointestinal empregaram mais estratégias de CRN do que as crianças com acometimento do sistema nefrológico.

Discussão

As crianças com condições crônicas de saúde incluídas neste estudo empregam o coping religioso/espiritual em suas vidas. Os fatores que compreendem a dimensão espiritual, como a crença em Deus, religião e frequentar espaços religiosos semanalmente pertinentes à religião praticada mostraram influenciar a utilização e o estilo do coping empregado pelas crianças. Aspectos relativos às características pessoais, como a cor da pele, escolaridade e possuir irmão(s), foram relacionadas ao emprego de Coping Religioso Positivo, enquanto que o sistema acometido pela condição de saúde (gastrointestinal) relacionou-se com a utilização do Coping religioso negativo.

Ao investigar os aspectos religiosos e espirituais entre crianças em condição crônica, este estudo evidenciou que as crianças possuem o desenvolvimento da dimensão espiritual, uma vez que a maioria delas possuíam crença em Deus, tinham relação com alguma religião, frequentavam os espaços religiosos e empregavam estratégias de CRE. Estes aspectos alicerçam o conceito de espiritualidade, como a transcendência, relacionamento com o sagrado e expressão por meio de crença e religião.¹⁵

Uma metassíntese mostrou que a relação que as crianças em doenças crônicas possuíam com Deus, era uma fonte consistente de conforto e força que contribui para o seu bem-estar, além disso, as crianças consideram Deus como alguém que apoia e cuida.² Em um estudo realizado com crianças diagnosticadas com doenças potencialmente fatais ou limitantes, a espiritualidade também mostrou ser uma fonte de apoio para a maioria delas, a minoria declarou sentir raiva contra Deus.¹⁶

No presente estudo, ao responderem a escala CRC, as crianças manifestaram a relação com Deus da mesma forma, pois os itens da dimensão Crença de apoio em Deus receberam mais respostas de que eram empregados muitas vezes, especialmente os itens que demonstram a crença de que Deus está presente, cuidando e acalmando a criança. Estas foram as principais expressões de coping religioso positivo, que foi o mais empregado entre as crianças investigadas.

Nos países em que a crença religiosa é expressiva e principalmente monoteísta, como ocorre no Brasil, não é incomum encontrar que a religião praticada pode influenciar a forma como as pessoas enfrentam os eventos da vida e até mesmo da intensidade que utilizam do coping religioso para reduzir o sofrimento emocional provocado por estes eventos ou adversidades. Em que pese a religiosidade e espiritualidade estarem presentes em todas as culturas, os seus elementos são influenciados pela forma de como a cultura a expressa, pois a religiosidade e a religiosidade fazem parte da sociabilidade e podem ser incorporadas nas pessoas de forma mais sistêmica e integral.^5,9Os resultados do presente estudo refletem estes dados, pois houve, a utilização menos frequente do CRN, com a ideia de descontentamento com Deus e punição divina.

Observou-se em um estudo com adultos jovens (média de idade de 36 anos) que passaram por transplante de células-tronco hematopoiéticas quando crianças, responderam que no período que estavam doentes e em tratamento quimioterápico empregavam com mais frequência o coping religioso espiritual positivo, além disso estes sobreviventes adotavam posição positiva frente a Deus. Destaca-se que o estudo citado.¹⁷ Esse aspecto também foi encontrado entre as crianças investigadas com condições crônicas, a utilização do CRN não foi frequente, visto pela expressão muito baixa das estratégias de coping ligadas ao descontentamento com Deus ou com os outros e reavaliação de punição.

Os estudos que vislumbraram conhecer como a dimensão espiritual de crianças se relacionam à condição de saúde são escassos, mas mostraram que as crianças e adolescentes manifestam a espiritualidade e religiosidade por meio de prece, leitura de livros sagrados, utilização de rituais e objetos sagrados, frequentar espaços sagrados e emprego de práticas religiosas.⁹

Uma revisão sistemática de estudos realizados em 23 países, e pertencentes a diferentes religiões, mostrou que as crianças são sensíveis ao sagrado, ao espiritual e à sua ligação/relacionamento com Deus, com o divino, com uma força superior.¹⁸ No presente estudo foi evidenciada a influência da crença em Deus e da religião no emprego do Coping religioso das crianças com condição crônica. Tais manifestações permitem reconhecer que as crianças possuem uma compreensão da religiosidade e espiritualidade mais próxima da crença em Deus, da cultura e rituais religiosos.

No presente estudo, as crianças em doenças crônicas gastrintestinais empregaram com mais frequência o coping religioso negativo. Em revisão da literatura, este parece ser o primeiro estudo que investigou a associação do sistema afetado pela doença crônica com o coping religioso. No entanto, o que se sabe é que doença crônica promove grande sofrimento espiritual entre crianças e adolescentes, inicialmente pelo diagnóstico em si, ou seja, de possuir uma doença que não tem cura e, frequentemente, por necessitar de hospitalizações recorrentes, afastando-se de amigos e familiares e conviver com sintomas desagradáveis que podem ser de difícil controle.¹⁹ Diante disso, na amostra deste estudo, verifica-se crianças com internações no último ano e com uso de mais de uma medicação diária para controle da doença e seus sintomas, estas características podem ter sido mais frequentes entre as crianças com condições gastrointestinais, que poderia justificar tal achado.

A partir destas análises da literatura e os achados do presente estudo, é possível interpretar que a compreensão das crianças sobre a espiritualidade e religiosidade centram-se na relação da própria criança com Deus ou o transcendente, com as pessoas de algum modo significativas, com o mundo e consigo mesma e menos focada nas escrituras e doutrinas.²⁰ Isso pode ser visto entre as crianças do presente estudo, que empregaram mais estratégias de coping focadas na crença do apoio de Deus do que estratégias voltadas à busca pela instituição religiosa.

O cuidado espiritual e o atendimento das necessidades espirituais de crianças e familiares com doenças crônicas correspondem à essencialidade da qualidade da assistência à saúde.²¹As principais necessidades espirituais são integrar o significado e o propósito de vida com as crenças religiosas, manter a esperança, de expressar sobre sua fé, seguir as práticas religiosas e de conexão com familiares e amigos.¹⁹

Contudo, as principais intervenções espirituais concentram-se em estratégias que permitam a expressão de preocupações, esperanças, crenças religiosas, tanto com profissionais da saúde, como com familiares, amigos e líderes religiosos, além de estratégias que fortaleçam a atenção plena no presente, por meio de meditação, musicoterapia, entre outras.²² Os enfermeiros lidam com o sofrimento espiritual constantemente, estão em posição estratégica para realizar o cuidado espiritual, portanto, apresentam pouca competência em realizar tais cuidados, pois para estes profissionais falta formação e ensino acerca dos cuidados espirituais, inadequação na avaliação e abordagem do domínio espiritual.^21,22,23

Finalmente, faz-se relevante o entendimento dos profissionais de saúde sobre o impacto que as condições crônicas de saúde podem exercer na vida de crianças, como mais problemas psicológicos, isolamento social, estresse e depressão, além de compreenderem de como o coping E/R mostra-se uma ferramenta de proteção para as crianças lidarem com as dificuldades impostas pela condição de saúde.¹⁹

Este estudo transversal analítico contou com uma amostra de conveniência e de número reduzido, o que não permite que seus resultados sejam generalizados e a atribuição de causalidade entre as associações encontradas. Porém, fornece um retrato sobre a utilização do coping religioso entre crianças que vivenciam condições crônicas de saúde, bem como dá luz à dimensão E/R de crianças entre oito e treze anos e demonstra aos profissionais de saúde a importância de incorporar tal dimensão no cuidado.

Conclusão

Este estudo demonstrou que as crianças em condição crônica de saúde, de oito a treze anos, empregam o Coping religioso em suas vidas, tiveram o emprego das estratégias de CRP de maneira predominante, com ênfase nas estratégias que demonstram crença e apoio de Deus. As estratégias de CRP positivo voltadas à busca da instituição religiosa e intercessão, além das estratégias de CRN foram menos utilizadas pelas crianças da amostra.

As crianças com crença em Deus, que declararam-se evangélicas ou católicas e que frequentavam espaços religiosos semanalmente foram associadas a utilização de ambas estratégias de Coping (positivo e negativo). Os demais fatores associados ao CRE foram a cor da pele, escolaridade e possuir irmão(s), que foram relacionadas ao emprego de CRP, além do acometimento do sistema gastrointestinal que relacionou-se com a utilização do CRN.

Desta forma, entende-se que se torna necessário o desenvolvimento de novas pesquisas com essa temática, para respaldar o atendimento espiritual por parte dos profissionais de enfermagem que assistem pacientes que necessitam do desenvolvimento da espiritualidade para seus tratamentos e vivência com a enfermidade, em especial, os pacientes pediátricos. Estudos futuros, explorando a dimensão E/R de crianças e seu impacto na saúde, qualidade de vida e manifestações clínicas por diferentes métodos são encorajados.

Este estudo contribui com a prática de Enfermagem no aspecto de ampliar o entendimento sobre a relevância do coping R/E para as crianças em condições crônicas e como as crianças empregam o coping R/E, além de aproximar os enfermeiros do cuidado espiritual e evidenciar a importância da formação de enfermeiros com competência para este tipo de cuidado, especialmente no nível de graduação em Enfermagem.

CONFLITO DE INTERESSES

Declaramos não haver conflito de interesses.