Introdução

O processo de adoecimento traz inúmeras repercussões na vida das pessoas e suas famílias que vivenciam tal situação, em especial quando se trata de uma doença sem perspectivas de cura, a caminho da situação de terminalidade. As formas de enfrentamento de tais vivências pelo paciente, família e profissionais de saúde estão diretamente relacionadas com o estilo de comunicação estabelecido entre eles, bem como com o envolvimento nas decisões de fim de vida.

Alguns autores apontam que o não falar pode estar acompanhado de falhas na comunicação, podendo trazer repercussões que se mostram como uma possível negação da situação pelas pessoas envolvidas - pacientes e/ou familiares - gerando nestes o isolamento, quando demonstram uma possível fragilidade psíquica, que pode demonstrar sentimentos ou atitudes como indiferença e hostilidade, mas que contraditoriamente denuncia um silêncio velado, “um faz de conta” de aceitação, em que tudovaibem, que naverdade acusa algo que não se faz compreensívelo us uportável^1,2.

Em contrapartida, a literatura também evidencia que o estresse gerado diante de um diagnóstico de doença terminal pode criar uma comunicação muito mais plena e profunda entre pacientes e familiares, e em outras situações, ter o efeito oposto¹,³. Além do diagnóstico, ao abordar a temática da norte ou a sua iminência, dificilmente o paciente verbaliza sobre tal possibilidade ou condição a alguém, porém, aceitá-la enquanto condição humana torna-se saudável e necessário, no sentido de que por meio do acesso à verbalização, a morte é (re)significada e possivelmente (re)elaborada^³.

No entanto, em muitas situações, a ocultação de tal informação, resulta no que pode ser chamado de Conspiração ou Pacto do Silêncio, definido como o acordo implícito ou explícito, por familiares, amigos e/ou profissionais, para alterar a informação fornecida ao paciente sem levar em conta o desejo de conhecimento do mesmo, comrelação a ocultação do diagnóstico, e/ou prognóstico e/ou gravidade da situação. Esta é considerada como uma barreira que se levanta a frente da verdade^4,5.

Quando é o próprio paciente que não quer saber a verdade, não se pode dizer que se trata da conspiração do silêncio, e tal situação requer grande sensibilidade e capacidade de comunicação⁵.

Nesta perspectiva, evidencia-se que na literatura há muitas controvérsias acerca da conspiração ou pacto do silêncio em se tratando de pacientes comdoença terminal, em cuidados paliativos. No Brasil foi possível identificar durante a construção dessa revisão que pouco ainda se discute sobre essa realidade, cada vez mais vivenciada pelos profissionais de saúde, que se dedicam a cuidar de tais pacientes, o que confirma a importância/relevancia dessa discussão que transita entre os limites da ética e bioética profissional, e das questões jurídicas.

Diante desse contexto, nos sucedeu a seguinte inquietação: Como ocorre o fenômeno da conspiração do silêncio e suapresença identificada navivência de pacientes em cuidados paliativos, familiares e profissionais de saúde?.

Assim, este estudo teve como objetivo identificar o fenômeno da conspiração do silêncio na vivência de pacientes em cuidados paliativos, familiares e profissionais de saúde.

Materiais e métodos

O estudofoi realizado com base nos pressupostos da pesquisa de revisão integrativa, considerada como uma abordagem metodológica ampla no que se refere as revisões, pois permite a inclusão tanto de estudos experimentais, quanto estudosnão-experimentais para uma compreensão abrangente do fenômeno a ser analisado⁶.

Ademais a revisão integrativa colabora para a análise de pesquisas relevantes que subsidiam a tomada de decisão, propiciando a melhoria da prática clínica, e ainda sugere a identificação de lacunas do conhecimento que elucidam a necessidade de novos estudosna área da respectiva pesquisa⁷.

Para a elaboração desse estudo, foram seguidas seis fases8 sendo a 1ª fase: a elaboração da pregunta norteadora; 2ª Fase: busca de publicações na literatura sobre a temática; 3ª Fase: coleta de dados para seleção dos artigos; 4ª Fase: análise crítica dos estudos incluídos, esta fase demandou uma abordagem organizada para ponderar o rigor e as características de cada estudo; 5ª Fase: discussão dos resultados, quando ocorreu a interpretação e síntese dos resultados, comparando os dados evidenciados na análise dos artigosao referencial teórico. Além de identificar possíveis lacunas do conhecimento, foi possível delimitar prioridades para estudos futuros; e, finalmente a 6ª Fase: apresentação da revisão integrativa, de forma clara e completa para permitir aoleitor avaliar criticamente os resultados.

O processo de busca bibliográfica de publicações nacionais e internacionais foi realizado entre agosto a outubro de 2017, através da Biblioteca Virtual em Saúde (BVS) por meio dos descritores “Cuidados Paliativos”, “Cuidados Paliativos na terminalidade da vida” e “Conspiración de silencio” (este foi pesquisado em espanhol, pois em portugués não se obteve sucesso nas buscas), sendo AND o operador booleano utilizado. Desta forma, na BVS, na primeira busca realizada com tais descritores surgiram 6.366 documentos, os quais reduziram para 2.182 documentos quando aplicados os seguintes critérios de inclusão: Ano de publicação, últimos 10 (dez) anos (2008 a 2017); idiomas: português, inglês e espanhol; e texto completo. Foram excluídos estudos em duplicidade e que não se enquadraram ao objetivo da pesquisa.

Assim utilizamos a segunda busca com os uni-termos “conspiración de silencio” e “pacto de silencio”, por meio da leitura exploratória do título, resumo de cada referência, a identificação com o tema e leiturana íntegra foram selecionados nove artigos que fizeram parte da análise do estudo. Dos artigos selecionados sete (77,8%) eram indexados no Banco de Dados em Enfermagem (BDENF) e dois (22,2%) na Literatura latino-americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS).

Desta maneira, foi realizada a leitura seletiva, analítica e interpretativa do universo de referências selecionadas relacionando-as ao objetivo da pesquisa. A leitura seletiva buscou analizar criticamente o texto e determinar de fato qual a matéria que interessaaoestudo. A leitura analítica teve por objetivo ordenar as informações contidas nas fontes, já a leitura interpretativa objetivou conferir um significado global dos dados encontrados, tornando possível uma associação com conhecimentos previamente obtidos⁹.

Considerações éticas

Por se tratar de uma pesquisa de revisão integrativa não foi necessário submissãoao Comitê de Ética em Pesquisa. Os dados foram analisados por meio da categorização temática, a fim de realizar uma análise do tema central e obter enfoques variados, de maneira a serem avaliados e organizados em categorias de acordó com suas ideias principais¹⁰.

Resultados

Nesta pesquisa de revisão integrativa foram analisados nove artigos (Tabela 1) com destaque para a escassez de estudos, considerando a publicação de apenas dois artigos nos anos de 2008 e 2016, um artigo em 2012, 2013, 2014, 2015 e 2017 sendo que não foram encontradas pesquisas sobre a temática pesquisada nos outros anos que faziam parte do recorte de tempo estabelecido para o estudo.

A partir da análise dos estudos emergiram duas categorias: 1) O fenômeno da conspiração do silêncio e 2) Vivências da conspiração do silêncio: suporte para o paciente, apoio à família e conhecimento dos profissionais de saúde.

Discussão

Categoria 1: O fenômeno da conspiração do silêncio

Mesmo no fim da vida, a comunicação é uma ferramenta importante, isso parte de que as informações sobre o diagnóstico e prognóstico permitem que pacientes e familiares vivenciem esse período de forma menos dolorosa. Entretanto, em muitos casos o fenômeno da conspiração do silêncio se estabelece como uma cordo implícito ou explícito por parte dos familiares, amigos e profissionais objetivando ocultar o diagnóstico ou a gravidade da situação para o paciente¹¹.

Um dos objetivos dos cuidados paliativos é permitir a prevalência da autonomia da pessoa frente a uma condição de enfermidade, sua tomada de decisões no que diz respeito a sua saúde, preservando e respeitando os valores e convicções dos pacientes e família. Desta maneira, como o núcleo familiar aborda a situação da terminalidade da vida depende de como o paciente e familia enfrentam a enfermidade e a morte⁴.

Estudo aponta que a comunicação desenvolvida entre a tríade equipe médica, família e paciente no processo de fim de vida deve ser aperfeiçoada para diminuir o impacto emocional e permitir assimilação gradual da realidade. Assim, quando o paciente e a familia apresentam respostas diferentes em relaçãoao tratamento ou questões de terminalidade de vida, sua comunicação fica ineficaz e partilhar sentimentos pode se tornar impossível no desejo de proteger o ente querido¹¹.

A conspiração do silêncio constitui uma ação que elimina toda a possibilidade de analisar a origem e o desenvolvimento da enfermidade terminal, a qual pode ser motivada por diferentes causas: como evitar sofrimento para o paciente, forte paternalismo familiar, dificuldades de comunicação entre os profissionais de saúde, família e paciente, autoproteção dos profissionais de saúde e familiares frente a dificuldade de manejar e enfrentar as manifestações dos pacientes, falta de capacitação dos profissionais de saúdeno que dizrespeito a comunicação de más notícias, dificuldade de discutir a terminalidade da vida associada aos tabus gerados pela nossa sociedade, dentre outras⁴.

A conspiração do silêncioapresenta alta incidencia na atualidade, assim como as consequênciasgeradas por tal impacto, sendo que das consequências abordadas por algunsestudos é a confabulação de negação da informação, resultando nas mentiras piedosas, ouseja, que o paciente “vaisairdesse estado enfermo” e o sentimento da falta de honestidadepós a morte do ente querido, fato que dificulta o luto dos familiares no pós-morte do seu ente querido^4,11,12.

Estudo demonstrou que um grande número de pacientes paliativos, sem comprometimento cognitivo, lhe falta informações sobre o diagnóstico e prognóstico, o que não acontece comseus familiares que conhecem que o paciente se apresenta em processo de terminalidade da vida¹³. Entretanto umestudo realizando com pacientes oncológicos em estado terminal apontou uma baixa conspiração do silêncio entre os pesquisados, eles descrevem os conhecimentos do diagnóstico através de palavras como câncer e tumor, o que pode justificar que o conhecimentofoi adquirido no momento do diagnóstico inicial e pode ter evoluído¹⁴.

Lopez e colaboradores destacaram em sua pesquisa que o pacto do silêncio é gerado pela crença de que dizer a verdade para o paciente em cuidado paliativo é prejudicial e que o processo de decisões compartilhadas é escasso. Alémdisso, afirma que a conspiração do silênciotrazaos familiares o sentimento de reduzir a dor do paciente frente à morte¹⁵.

Neste sentido, o conhecer sobre a proximidade da morte permite que o paciente e a famíliadesenvolvamestratégias de luto e reforçam o sentimento de autocontrole e tomada de decisão satisfatória¹⁶.

Categoria 2: Vivências da Conspiração do Silêncio: suporte para o paciente, apoio a família e conhecimento dos profissionais de saúde.

Frente a terminalidade da vida, tanto a familia quanto os pacientes apresentam reações emocionais de ansiedade, tristeza, culpa, impotência, raiva e medo e, neste sentido, é necessária uma comunicação eficaz. A familia experimenta desafios, não direcionada apenas ao papel de cuidador, mas a dor e o luto em relação à morteiminente. Neste sentido, para a família embebida de varios sentimentos, como objetivo de proteção e vendo como um ato de amor, solicitam que os profissionais de saúde não esclareçam toda a informação de diagnóstico e prognóstico, estabelecendo assim, a conspiração do silencio ¹¹.

Pesquisa aborda que os pacientes envolvidoscom a conspiração do silêncio se sentem isolados, incompreendidos, enganados, ansiosos, deprimidos e se encontram impossibilitados de encerrarem assuntos importantes, tal situação impede as despedidas dos envueltos ¹¹.

Para diminuir a conspiração do silêncio é necessário melhorar a relação dos profissionais de saúde com a família e paciente, humanizando o tratamento, melhorando a sensação de autocontrole por parte dos pacientes e familiares, abordando as más noticias sem pressa, entendendo como um processo e como tal, os pacientes e familia precisam ter oportunidade de fazerem perguntas e tirarem suas dúvidas, adaptando a informação em quantidade e qualidade de acordocom as emoções dos pacientes e família. A comunicação eficaz é um fator fundamental para adequada para o êxito do tratamento médico pois influenciará na adesão terapêutica e estado de ânimo dos envueltos ^{4, 11}.

Entretanto verifica-se que apesar da temática sobre os cuidados paliativos ser relevante, é pouco discutida durante a formação profissional e não háatividades de educação permanente com os profissionais de saúde que desenvolvem o cuidado paliativo¹⁷.

Pesquisa apontou que a conspiração do silênciofoi experimentada por pacientes referindo uma comunicação inadequada, os quais enfrentaram obstáculos familiares com um clima tenso e negativo, crenças familiares perturbadoras ocultando o diagnóstico e prognóstico, quando os pacientes relatavam a manifestação da necessidade em saber sobre a sua enfermidade, assimesse clima familiar éum aspecto negativo em relaçãoao evento que a familia vem pasando ¹⁸.

É fato que existem diferentes olhares envolvidos nos cuidados paliativos, entretanto o melhor cuidado ao paciente pode ser desenvolvido a partir de um olhar compreensivo e interativo com os familiares¹⁹.

O perfil do conspirador pode ser descrito como de um membro da família de preferencia mulher que tem dificuldade na comunicação com o paciente, apresenta medo de repercussões da verdade, instabilidade emocional frente a morte e acredita que é melhor para o paciente viversem saber do seu diagnóstico e prognóstico, o que seria melhor para ele¹².

Para Volles e colaboradores a conspiração do silêncio aparece como uma proteção seja do familiar do paciente ou dos profissionais de saúde, em outros momentos como uma expressão de negação para suportar o processo do morrer, o que não se pode afirmar se deveria ter feito e o que era o certo^¹.

O cuidador da pessoa em cuidados de fim vida pode vivenciar varios sentimentos como angústia, tristeza e ansiedade, sentimentos inerentes a este momento complexo. Assim, entende-se que a comunicação da equipe com o cuidador sobre a aproximação da morte pode estimular um processo de elaboração psíquica destaexperiência, favorecendo a expressão de sentimentos e planejamento dos últimos momentos ao lado do paciente²⁰.

Estudo aponta que os conhecimentos dos profissionais de saúde é um elemento necessário para manejar a conspiração do silêncio. Assim, é importante prevenir a conspiração do silêncio através de alguns pontos: os profissionais necessitam ter uma base de comunicação eficaz desde o início da relação profissionais, família e paciente e considerar que o paciente é dono da informação e que ele decide sobre sua vida e como deve ser gerenciada a informação sobre si; questionar se os pacientes desejam saber “toda a verdade”⁴.

Os profissionais de saúdedevem ter conhecimentos e habilidades necessárias para o manejo da informação e comunicação com o paciente terminal e seus familiares, é fundamental promover e manter a autonomia do paciente, principalmente se o paciente em estado terminal conserva suas funções cognitivas.

Conclusões

Os resultados desta pesquisa demonstraram que a comunicação é um instrumento importante para os pacientes em cuidados paliativos e que sua ação ineficaz gera a falta de conhecimento do diagnóstico e prognóstico para pacientes e/ou familiares.

Os estudos analisados apresentaram as barreiras e importância de se pesquisar sobre a conspiração do silêncio, devido a sua alta incidência, as suas causas, consequências para os pacientes e/ou familiares e a falta de conhecimentos dos profissionais de saúde frente a comunicação de más notícias. É necessário que a tríade paciente, família e profissionais de saúde estejam abertos para vivenciar sobre as questões de morte e morrer em cuidados paliativos, expresando suas dúvidas, medos, angústias e ansiedades proporcionando-lhes amparo à despedida que em algum momento será inevitável.

Assim, é necessário aprender ouvir os pacientes e familiares como objetivo de perceber como direcionar da melhor forma a comunicação sobre a terminalidade de vida, fornecendo autonomiaao paciente na condução das suas atitudes frente ao processo que está vivenciando. Uma família que manifesta o desejo de esconder um diagnóstico ou prognóstico de um paciente apresenta as suas limitações emocionais e precisa ser cuidada, acolhida e ouvida mesmo diante do momento. Desta forma, há momentos que a comunicação tem que abrir caminhos, aproximar as pessoas, permitir as expressões e sentimentos.