Metodología

En el 2018, la Lancet Commission on Palliative Care and Pain Relief describió una nueva manera para medir las necesidades de cuidado paliativo, a partir del sufrimiento grave relacionado con la salud y definido como “sufrimiento asociados con la necesidad de cuidados paliativos”.⁹

Inicialmente, un grupo de expertos determinó las 20 enfermedades que generaban la mayor necesidad de cuidados paliativos en el mundo. Para la clasificación de estas enfermedades y la realización de cálculos posteriores, se utilizaron los códigos de la décima Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10) de estas 20 enfermedades (Cuadro 1).¹¹

Se trabajaron estimaciones en dos grupos distintos de esta población, los fallecidos (pacientes fallecidos en el año de estudio debido a alguna de las 20 enfermedades) y los sobrevivientes (pacientes que padecieron la enfermedad en el año estudiado). Para el cálculo final de las necesidades de cuidado paliativo de cada grupo de enfermedades, el grupo del Lancet, basado en el criterio de expertos, desarrolló un multiplicador para cada enfermedad y así poder establecer la proporción de personas fallecidas que presentaban sufrimiento y que eventualmente requerirían de cuidado paliativo. Esta información se resume en el cuadro 2.

Las necesidades de cuidado paliativo por cada enfermedad específica se calculan de la suma del producto de los fallecidos por cada enfermedad específica del año de estudio por el multiplicador específico de la enfermedad y los sobrevivientes de pacientes por cada enfermedad con su respectivo multiplicador en el año de estudio; como se muestra en la fórmula a continuación:

Necesidades de cuidados paliativos por enfermedad especifica = fallecidos por enfermedad en el año de estudio multiplicador específico + sobrevivientes por enfermedad en el año de estudio multiplicador específico

La necesidad total de los cuidados paliativos sería el resultado de la suma de las necesidades de cuidado paliativo por cada enfermedad específica. Para el presente estudio, se utilizó la metodología mencionada y la cual se detalla en otra publicación.¹¹ La metodología realizada en este estudio se resume en la figura 1:

a. Cálculo de las necesidades de cuidados paliativos de los pacientes en Costa Rica:

En el caso de las necesidades de cuidado paliativo del grupo delos fallecidos los investigadores de este trabajo emplearon los datos que dispone el Instituto Nacional de Estadística y Censos (INEC), sobre defunciones generales en Costa Rica, para el período 2018, por ser el último periodo registrado al momento del estudio. El INEC clasifica las causas de los fallecimientos utilizando los códigos del CIE 10 y permite su análisis por provincia de residencia. En algunas enfermedades particulares, la información requerida para el cálculo de la necesidad se obtuvo de los datos del Ministerio de Salud, del Expediente Digital en Salud (EDUS) y la oficina de estadística de la CCSS, como se resume en el cuadro 2.

Igual a como se realizó en el informe del Lancet Comission, se incluye también el cálculo de las necesidades de cuidados paliativos por parte de los sobrevivientes, es decir aquellas personas que no murieron por unas de las afecciones en el año de estudio utilizando los multiplicadores resumidos en el cuadro 1. Estas personas pueden tener sufrimiento y por ende necesitan de atención paliativa o control del dolor pues pueden presentar afecciones que pueden haberse curado pero que persiste el sufrimiento, condiciones en que los pacientes sobreviven durante un año o más con discapacidad o que tienen dolor durante años.¹¹

Figura 1: Metodología del cálculo de necesidades de cuidados paliativos en el presente estudio basado en el método del Lancet Comission. (Elaboración propia). 

Resultados

a. Necesidades de cuidados paliativos a nivel nacional.

El cuadro 3 resume los cálculos generales obtenidos. Utilizando la metodología expuesta, se determinó que 19502 personas requieren atención en cuidados paliativos en Costa Rica.

A nivel nacional, se documentó que las enfermedades neoplásicas ocupan el primer lugar en la prevalencia de padecimientos que requieren de cuidado paliativo, seguidas por las enfermedades cerebrovasculares, causas externas (las cuales incluyen traumatismos, envenenamientos, traumas por calor, frío, electricidad, accidentes de tránsito entre otras) y HIV-SIDA y en un distante quinto lugar los síndromes demenciales. Al dividir las enfermedades terminales en oncológica y no oncológica, esta última representa el 62% de las necesidades de cuidado paliativo en el país. Esta relación se mantiene a lo largo de todas las provincias, excepto en Cartago, Limón y Guanacaste, donde el porcentaje de la enfermedad no oncológica es ligeramente mayor.

Al comparar las necesidades de cuidados paliativos por provincia (ver cuadro 4), se obtiene que la mayoría de los casos se ubican en las provincias del centro del país, principalmente San José y Alajuela. En tercer lugar, se ubica la provincia de Heredia. Las provincias costeras, principalmente Guanacaste, tienen menores casos de cuidados paliativos.

Al analizar los 5 diagnósticos que justifican las necesidades de cuidado paliativo en el país (ver cuadro 3) existen 4 diagnósticos que constantemente se presentan entre las causantes de las necesidades de cuidado paliativo en todas las provincias del país. Las enfermedades neoplásicas es el primer diagnóstico que justifica estas necesidades en todas ellas. Las otras 3 enfermedades son el HIV-SIDA, la enfermedad cerebrovascular y las causas externas. Las demencias se presentan en quinto lugar en las provincias del valle central, las neumopatías en las provincias de Puntarenas y Limón y las cardiopatías en Guanacaste.

Discusión

Las necesidades de cuidado paliativo en el país están relacionadas de forma proporcional con la densidad de las poblaciones de cada provincia, siendo las provincias de mayor población, las que presentan una mayor necesidad. El cáncer es la enfermedad más frecuente en todas las provincias, un fenómeno que ocurre a nivel mundial, debido al aumento de la incidencia de esta patología. Al clasificar las enfermedades que requieren de cuidado paliativo en oncológicas y no oncológicas, la mayoría de las necesidades de cuidado paliativo en Costa Rica provienen de enfermedades no oncológicas manteniéndose la relación en la mayoría de las provincias, en porcentajes muy semejantes a comparar a nivel mundial.¹

Cuadro 3 Necesidades de cuidado paliativo por enfermedad en el año 2018 en Costa Rica. 

Fuente: Elaboración propia.

Las necesidades de cuidados paliativos se calcularon utilizando dos tipos de poblaciones distintas, los fallecidos y los no fallecidos (9). Sin embargo, el grupo de los fallecidos es el que mayor aporta a los casos a diferencia de los estudios previos.¹, ⁹, ¹⁰ Esto se deba probablemente al adecuado registro nacional de los fallecidos en el país que lleva el INEC, algo que no sucede en otros países del mundo con sistemas de salud más débiles.⁹ En Costa Rica, se evidencia que la relación entre las patologías no oncológicas y oncológica son similares con estudios previos,⁹,¹⁰ excepto a la última investigación realizada por la WHO.¹ En esta investigación, los casos por enfermedad oncológica mundiales son mucho menores, esto debido a la elevada necesidad de cuidado paliativo por causas no oncológicas en todas las regiones, con excepción de las regiones europeas y americanas. El comportamiento de Costa Rica es muy similar a lo presentado en el subgrupo de la región americana, como es de esperar.¹

Al analizar los resultados específicamente por las enfermedades es destacable el aumento de las necesidades de cuidado paliativo por causas externas, el cual es el doble de lo presentado en publicaciones previas,⁹ incluso al compararlo con la subregión de las Américas,¹,¹³ donde los accidentes de este tipo son mayores que en otras regiones del mundo.¹² El comportamiento de esta causa es comparable a lo sucedido en las subregiones del mediterráneo oriental y de Asia sudoriental.La cultura costarricense presenta aspectos de género y de cumplimiento de la legislación por parte de los ciudadanos que pueden explicar este comportamiento.¹³

En este estudio, se documenta que las necesidades de cuidado paliativo por enfermedades cerebrovasculares son mucho mayores a lo presentado en el resto de la región americana.¹ Existe una tendencia al aumento de la mortalidad por enfermedad cerebrovascular en Costa Rica en la última década puede ser explicada parcialmente, por el aumento sostenido en la carga de factores de riesgo como la edad, la hipertensión arterial e índices de masa corporal elevados.¹⁴

En relación con el HIV el comportamiento es similar a lo encontrado en la subregión Sudoriental y de las Américas. En Costa Rica, pese a los esfuerzos realizados, se ha demostrado una tendencia al aumento del HIV en Costa Rica por múltiples razones socioculturales y de salud, principalmente en San José y Heredia.¹⁵

Por otro lado, las necesidades de cuidado paliativo por tuberculosis son mucho menores a lo presentado a nivel mundial, al igual que la hepatopatías.⁹ En relación a la tuberculosis, el adecuado control de la enfermedad por parte de las instancias de salud de país explica la poca cantidad de casos relacionados a esta patología.¹⁶

Las necesidades de cuidado paliativo por demencias son particularmente menores a lo presentado a nivel mundial, pero similares al compararlo con el resto de la región americana1 esto podría deberse al subregistro que se tiene de la demencia como causa de muerte.¹⁷, ¹⁸ Impresiona que no se identifica la demencia como causa de muerte en las regiones más pobres, como son la americana y la africana. Los datos relacionados a las neumopatías son similares a publicaciones mundiales.¹,⁹

En las provincias costeras se presenta entre las primeras cinco causas de muerte con necesidad de cuidado paliativo a las cardiopatías (Guanacaste) y neumopatías (Limón y Puntarenas). Estas causas no se presentan entre las primeras de las provincias centrales del país, pese a que es en estas zonas donde más personas mueren por neumopatías.¹⁹

Finalmente, esta investigación representa un primer acercamiento a la realidad y las necesidades nacionales de los cuidados paliativos. Es claro que la metodología utilizada puede mejorarse, ya que se basa principalmente en el diagnóstico de la enfermedad, existiendo factores más complejos y de difícil cuantificación que podrían aumentar la necesidad de atención paliativa.²⁰ Sin embargo, el diagnóstico continúa siendo uno de los motivos de referencias más frecuentemente utilizados en estos análisis. Por otro lado, muchas veces las causas de muerte no reflejan adecuadamente el diagnóstico de atención. Por ejemplo, la demencia,¹⁷ el Parkinson²¹ y las nefropatías²² son frecuentemente subdiagnosticadas como causas de muerte, ya que usualmente estos pacientes finalmente mueren por enfermedades infecciosas como bronconeumonías, infecciones del tracto urinario, etc.

A pesar de esto, este primer acercamiento que busca conocer las necesidades de cuidado paliativo a nivel nacional por provincia es un apoyo invaluable para la planeación de servicios y la asignación de recursos de una manera más justa, equitativa y solidaria.