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“Lo que no te mata, te hace más fuerte”: una expresión modificada de la original de Frederich Nietzsche, dura, pero cierta.1 La resiliencia es un proceso dinámico con el que la persona adquiere fortalezas al afrontar la adversidad. Es la capacidad de resistir, de encarar, de recuperarse y surgir de cara a experiencias difíceles de la vida.2
Un evento traumático es aquel que involucra una amenaza de muerte, o a la integridad psicológica, o una herida de gravedad, y que logra desencadenar una reacción intensa de miedo, desesperación y horror.3 En palabras de Janoff-Bulman y Frieze: “Cuando la tragedia ataca, nuestras suposiciones fundamentales son destrozadas, nuestras ilusiones protectoras son destruidas y los sobrevivientes están forzados a confrontar su propia vulnerabilidad y fragilidad.”4
Se ha descrito que todos los seres humanos tenemos capacidad de resiliencia, no obstante, esta puede modificarse según la presencia o ausencia de ciertos factores, los cuales se han pretendido demostrar con estudios en niños con cáncer y sus familiares. Además, se han propuesto hipótesis que expliquen las razones que caracterizarían la capacidad de resiliencia de una persona. Por ejemplo, según el estudio de Rosenberg et al., la resiliencia proviene de 3 razones fundamentales: un rasgo prexistente que permite el crecimiento personal ante la adversidad, un proceso dinámico de adaptación positiva, un resultado final o un estado de relativo positivismo tras un evento adverso.5
Sin embargo, en ninguno de los estudios son claras las razones para comprender la capacidad de resiliencia, y más bien se sugiere que esta surge de un conjunto de factores. Por lo tanto, el entendimiento de la resiliencia y su promoción en pacientes, aún no se ha comprendido completamente, pero los beneficios alrededor de su presencia sí han sido bien descritos.5
Es importante conocer que en los pacientes que sufren una noticia traumática o amenazante para su vida, puede desencadenarse un crecimiento posterior, en el cual el personal de salud puede influir. Por ejemplo: brindar espacios para conversar y resolver dudas, mantener una comunicación clara con los familiares y los pacientes, fomentar espacios sociales, grupos de apoyo y utilizar terapias complementarias (musicoterapia, arte terapia, relajación, meditación), permiten un mejor control del dolor, de la salud mental y autoestima.6
Tener cáncer, recibir sus tratamientos prolongados, afrontar las incertidumbres de los resultados de la terapia, o saber si se va a sobrevivir, tienen sin duda un profundo efecto en el ajuste psicológico de los pacientes y, consecuentemente, un impacto en su vida.7 En sobrevivientes de cáncer se han observado síntomas relacionados con el estrés de padecer la enfermedad, el cual puede conducir a un síndrome postraumático. En cuanto a estos síntomas hay reportes de disminución en la adherencia a regímenes médicos, y aún de mayor impacto, disminución en la calidad de vida de los pacientes.7,9Pero, con un cambio en el significado de la experiencia y un reajuste de los esquemas personales preconcebidos, estos síntomas ya no se traducen en estrés postraumático (EPT), sino más bien en un crecimiento postraumático (CPT), y en estos casos se observa un incremento del optimismo de los pacientes y en la satisfacción de su vida, así como una mejoría en las habilidades y recursos sociales, personales, y en los mecanismos de adaptación.9
El crecimiento postraumático fue descrito en psicología en los años noventa, cuando se observó cómo, tras ciertas experiencias traumáticas o amenazantes de vida, se podían generar cambios y beneficios para quienes las sobrellevaban. Dicho crecimiento se alcanza tras una modificación de las visiones personales, lo que permite una reconstrucción del significado del evento y, finalmente, un entendimiento de la situación.11
Encontrar el significado de situaciones como el diagnóstico de cáncer requiere un proceso. El camino a la aceptación del diagnóstico en principio se describe cargado de negatividad e incertidumbre (“¿por qué yo?, ¿por qué mi hijo, ¿qué hice mal?, ¿es esto un castigo?), documentadas en niños pequeños y adolescentes. Pero, si el proceso se acompaña de apoyo (emocional y social) y hay una suficiente reestructuración de las creencias preexistentes, se logra encontrar un significado nuevo, a partir de alguna de estas formas principales: encontrar un significado religioso (“Dios tiene el control y tiene planes para mí”), hallar beneficios secundarios a la enfermedad (“nuevas amistades o un crecimiento que de otra forma no se hubiera logrado”), o interiorizar que se es un ser especial en un contexto no religioso.11
En los pacientes sobrevivientes de cáncer en quienes se ha logrado identificar este crecimiento postraumático, se describen también cambios y beneficios como: modificaciones en sus valores y prioridades, creándose mayor conciencia por la fragilidad de la vida y la salud; variabilidad al escoger amistades o parejas, en tanto se deriva mayor satisfacción de las contribuciones emocionales de los demás; mayor autoconsciencia, pues son capaces de verse a sí mismos como personas más fuertes y orgullosas de la situación que sobrellevaron; cercanía o unión familiar, en virtud de que debido a la enfermedad, los padres suelen acercarse más a sus hijos y ser más abiertos con respecto a los sentimientos y emociones, y el surgimiento de deseos de devolver a la sociedad, dado que como parte del agradecimiento y reconocimiento de la labor de otros, en muchos pacientes nace el deseo de colaborar con otros en situaciones similares, o buscar profesiones afines (educadores, enfermeros, fisioterapeutas).3,8,9,11,15
Los predictores para el crecimiento o estrés postraumático aún no están del todo claros y hay pocos estudios al respecto. Se reporta haber encontrado mayor crecimiento postraumático cuando el diagnóstico de cáncer ocurre a edades más tempranas; sin embargo, otros estudios reportan también mayor crecimiento con mayor edad.3,8Además, el tipo de apoyo que reciben estos pacientes modifica su proceso emocional, lo que conlleva una mejor experiencia y crecimiento cuando hay un mayor grupo de soporte emocional, conversacional y social.3
Por ende, la resiliencia y el crecimiento postraumático en pacientes con cáncer y sobrevivientes de cáncer, traen beneficios personales. Hasta el momento, la mayoría de las investigaciones se han enfocado en obtener información clínica de los pacientes o la medición de la respuesta terapéutica; esta investigación pretendió conocer no solo algunas características clínicas de los pacientes analizados, sino también su condición psicosocial actual tras sobrevivir al diagnóstico de cáncer infantil. Por lo tanto, el objetivo de este trabajo fue estudiar la resiliencia en sobrevivientes pediátricos de llinfoma o tumores sólidos tratados en el Servicio de Oncología del Hospital Nacional de Niños, de enero de 1990 a diciembre de 2013. No se hace énfasis en la parte fìsica donde la bibliografía cientifica es exhaustiva sobre las secuelas de los tratamientos.
Métodos
El estudio es descriptivo y se basa en la información clínica y psicosocial obtenida de una entrevista semiestructurada, realizada a pacientes sobrevivientes de cáncer infantil, con un periodo de remisión mayor o igual a 5 años.
El estudio fue aprobado en la sesión número SABI/CLOBI 003-2016, por el Comité Local de Bioética e Investigación. Se incluyeron pacientes sobrevivientes de cáncer con el diagnóstico de linfoma o tumor sólido, tratados en el Servicio de Oncología del Hospital Nacional de Niños, desde 1990 hasta diciembre de 2013, con 5 o más años de remisión clínica. Se excluyeron pacientes que no quisieron participar de la entrevista, pacientes quienes no completaron más del 90 % de la entrevista y pacientes que se rehusaron a firmar el consentimiento informado.
Este último fue firmado por los sobrevivientes mayores de edad o, en su defecto, por sus tutores legales. De todos los pacientes se obtuvo la siguiente información: sexo, lugar de residencia, edad, tipo y localización del tumor, tratamiento recibido, presencia de metástasis o recaída, así como la condición psicosocial con énfasis en las consecuencias de la enfermedad sobre su vida actual (secuelas del tratamiento, principalmente). Se utilizaron como técnicas estadísticas para el análisis de la información la distribución de frecuencia: cruce de variables entre el sexo, la edad, el estadio, y protocolo terapéutico utilizado.
Resultados
De los 30 pacientes analizados, 14 eran mujeres (46,7 %) y 16 hombres (53,3 %). La mayoría de los entrevistados residía en las provincias de San José (40 %) y Cartago (20 %); el resto se distribuyó en las demás provincias, excepto Limón, de donde no se entrevistó a ningún sobreviviente. La edad promedio encontrada fue de 15,9 años (DE: 3,6). El tiempo de traslado promedio para la cita de la entrevista fue de 2.3 horas (Cuadro 1).
Los principales antecedentes diagnósticos en estos pacientes fueron: linfoma no Hodgkin (30%), sarcomas (20%), linfomas de Hodgkin (16,7%) y tumores del sistema nervioso central (13,3%). La localización tumoral más frecuente fue a nivel de cabeza y cuello (46,7 %), seguida de abdomen y pelvis (26,7%) (Cuadro 1).
La mayoría de los pacientes recibió como tratamiento de primera línea una combinación de quimioterapia, cirugía y radioterapia (37,7%), pero en el 80 % de los casos, ya fuera de forma aislada o en combinaciones, los pacientes recibieron quimioterapia. Únicamente, el 16,6 % de los pacientes requirió una segunda línea de quimioterapia y tuvo recaídas. Uno de los pacientes con recaída se sometió a trasplante de médula ósea.
El tipo de cirugía realizado en ellos fue la biopsia (53,3 %), seguida de la resección tumoral (43,3 %). De los pacientes a quienes se les practicó resección, dos sufrieron enucleación (uno de ellos bilateral) y uno amputación de la extremidad superior izquierda.
El 100% de los pacientes estaba soltero y vivía en su mayoría con ambos padres y con hermanos (36,7%). Con respecto a la escolaridad, la mayoría cursaba secundaria (60%). Únicamente tres sobrevivientes contaban con títulos universitarios y laboraban (10%).
Cuando se les interrogó sobre la reacción inicial al diagnóstico, la mayoría refirió haberse mostrado cooperadora y con una buena respuesta (50%), no obstante, un porcentaje no despreciable refirió síntomas más negativos: enojo, depresión y miedo (20%). Siete pacientes no recordaron su reacción (23,3%) y los restantes (6,7%) reportaron una mezcla de emociones (enojo, miedo, cooperación, depresión). Con respecto a la reacción de sus familiares, el 40 % reportó buena respuesta y cooperación. Un 20 % de los familiares reaccionó con emociones más negativas y otro 40 % con sentimientos varios (enojo, miedo, depresión, cooperación.
Cuadro 1 Características clínicas de los pacientes sobrevivientes de cáncer infantil, Servicio de Oncología del Hospital Nacional de Niños, 1990 - 2013
| Característica | Número (%) |
|---|---|
| Sexo | |
| Femenino | 14 (46,7) |
| Masculino | 16 (53,3) |
| Provincia de residencia | |
| San José | 12 (40) |
| Cartago | 6 (20) |
| Alajuela | 4 (13,3) |
| Heredia | 3 (10) |
| Puntarenas | 3 (10) |
| Guanacaste | 2 (6,7) |
| Limón | 0 ( 0 ) |
| Edad y grupo etario | |
| Promedio de los sobrevivientes | 15,9 años |
| 12 a < 15 años | 7 (23,3) |
| 15 a < 18 años | 19 (63,3) |
| Mayor a 18 años | 4 (13,3) |
| Diagnósticos oncológicos | |
| Linfoma no Hodgkin | 9 (30) |
| Sarcoma | 6 (20) |
| Linfoma Hodgkin | 5 (16,7) |
| Tumores del sistema nervioso central | 4 (13,3) |
| Retinoblastoma | 2 (6,7) |
| Tumor de Wilms | 2 (6,7) |
| Carcinoma nasofaríngeo | 1 (3,3) |
| Neuroblastoma | 1 (3,3) |
Se consultó también sobre la respuesta de los amigos cercanos, y la mayoría asoció emociones positivas (56,7 %). Un 23,3 % reportó distanciamiento, trato diferenciado o respuesta negativa. El resto no especificó o refirió tener corta edad al momento de su diagnóstico. Sobre el apoyo recibido durante el evento de su enfermedad, la mayoría recalcó el apoyo familiar (20 %) e institucional (30 %), como su soporte más importante. Sobre las dificultades durante la evolución de su enfermedad, la mayoría reportó adversidades secundarias al tratamiento con quimioterapia (53,3 %) y al dolor (16,7 %). Dichosamente, la mayoría no asoció dificultades actuales (40 %); solo el 16,7 % de los pacientes reportó problemas con su salud actual y el 23,3 % refiere dificultades varias (académicas, emocionales y sociales). Entre las consecuencias positivas, el 93,3 % señaló fortalezas emocionales, sociales y académicas. Y la mayoría le otorgó mucho más valor a su familia y salud (56,6 %).
Discusión
En la mayoría de los casos analizados se requirió quimioterapia para su manejo, aunque se documenta que un grupo importante requirió del uso de triple terapia (quimioterapia, radioterapia y cirugía), resaltándose cómo estos pacientes fueron sometidos a tratamientos más intensos y con mayores complicaciones.
Esto adquiere relevancia en el estudio, ya que se encuentran en la bibliografía descripciones sobre las preocupaciones de los sobrevivientes con cáncer en su reincorporación a la sociedad (capacidad de desarrollar relaciones afectivas, tener hijos, contraer matrimonio, culminar estudios o laborar).2,13
De los pacientes que sufrieron recaídas y requirieron una segunda línea de tratamiento, solo una fue sometida al proceso de trasplante de médula ósea y en la actualidad se desenvuelve adecuadamente en la sociedad y es madre de un niño. Vale la pena resaltar que entre la bibliografía, estos pacientes trasplantados representan un grupo particular; ya que se consideran de alto riesgo para su reincorporación a la sociedad tras el tratamiento recibido. En ellos se han realizado evaluaciones sobre el desarrollo verbal, cognitivo, facultades para lectura y comprensión matemática, documentándose un buen rendimiento en la mayoría.14
En los pacientes a quienes se les realizó resección tumoral, se encontraron dos casos donde lo que se hizo fue enucleación (una de ellas bilateral), y otro de amputación del miembro superior izquierdo. En la actualidad reportan complicaciones relacionadas con su salud (adaptación a ser no vidente y dolor neuropático), aunque afirman mayores beneficios y consecuencias positivas secundarias a la enfermedad afrontada. En la bibliografía se describe cómo en este grupo de pacientes hay riesgos particulares (efectos a largo plazo en su funcionalidad física y necesidad de reajuste para reincorporación a la sociedad), pero cursan con un desarrollo satisfactorio de relaciones con sus pares y de su mundo, partiendo de una nueva imagen de sí mismos. Incluso hay reportes de menos síntomas depresivos y mejor vida sexual. También estos pacientes se sienten orgullosos de sí mismos por haber sobrellevado la batalla del cáncer y lucen con orgullo su muñón, cicatriz o prótesis, con lo que demuestran ser vencedores.2,15
Con respecto a la condición actual de los sobrevivientes, su estado civil y escolaridad se asocia principalmente con su edad adolescente.
Al abordar las reacciones vividas en el momento del diagnóstico por los sobrevivientes, sus padres y amigos, predomina una actitud positiva y cooperadora en los tres grupos. El enfoque que se le atribuye a la noticia y el apoyo emocional y social durante el proceso de enfermedad son desencadenantes de crecimiento o estrés postraumático, y estos últimos se asocian o disocian de beneficios generales para los sobrevivientes.2,3,8,9Todas estas fortalezas conllevan un efecto positivo sobre relaciones sociales, conceptos existenciales, bienestar psicológico y espiritual, y permiten un mayor control del estrés.11,16
El apoyo reconocido por los pacientes en este análisis se otorga a la familia y al equipo de salud institucional. Es preciso recalcar que los recursos con los que cuentan el paciente y la familia, representan un importante factor protector.7,16
Es claro que durante el tratamiento y la evolución de la enfermedad, los pacientes pueden sufrir múltiples complicaciones asociadas a los tratamientos. Se documentó que la mayoría refirió efectos adversos a la quimioterapia o dolor. Estas complicaciones se asocian con la intensidad de los tratamientos, pero a su vez son síntomas esperados en el contexto del cáncer infantil. Sin embargo, a pesar de haber manifestado tales complicaciones, en la actualidad es una minoría la que describe dificultades.
A pesar del esfuerzo que conlleva fomentar y participar en estas tareas, son mayores los beneficios que se producen en la calidad de vida de los pacientes, y conviene iniciar y divulgar programas institucionales que busquen este bienestar. En palabras del profesor Massera: “No debemos considerar que gran parte de los curados sufran estrés postraumático sino explorar, conocer y reforzar el concepto de que la mayoría reflejan un crecimiento postraumático”.10
En este trabajo no se pudo explorar más que variables básicas sobre la condición actual, debido a que no se contaba con un tiempo amplio para las entrevistas. Pero se logra marcar un precedente en tanto la bibliografía insiste abundantemente en las secuelas negativas de los tratamientos. En este caso se intenta resaltar las fortalezas y contribuir con datos propios, a desmitificar el concepto de cáncer infantil. Además, es una oportunidad para que la persona tome consciencia del valor de su atención empática y reconozca el esfuerzo de sus familias y las instituciones para ayudarlos.
