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La lesión cerebral en la adultez, conocida como Daño Cerebral Adquirido (DCA) o Daño Cerebral Sobrevenido (DCS), implica secuelas motoras, sensoriales, cognitivas, emocionales y conductuales a largo plazo, con impactos directos en la vida de las personas y en su desarrollo familiar, social y laboral ( Castellanos-Pinedo et al., 2012; Ríos-Lago et al., 2008; Wilson, Winegardner et al., 2017 ). Entre las pérdidas que afronta la persona con DCA, la discapacidad cognitiva suele ser la más invisibilizada y de difícil certificación (Lassaletta, 2020; Schalock et al., 2021) , por lo que se plantea, como un reto para la base disciplinar especializada de la neuropsicología, la construcción de una plataforma de comprensión, abordaje integral y visibilización de la discapacidad cognitiva (Lakhani et al., 2017). La condición de discapacidad es entendida como limitación o déficit funcional, temporal o permanente, que refleja una incapacidad o restricción en el funcionamiento humano y la participación del sujeto; representa una desventaja sustancial para la persona; se relaciona con variables contextuales; y puede mitigarse a través de intervenciones y apoyos o reducción de barreras (Schalock et al., 2021). En esa línea, la conceptualización específica de la discapacidad cognitiva secundaria al DCA que se introduce en este artículo, se relaciona con una limitación significativa en las capacidades y funciones cerebrales que acontece de forma aguda y abrupta en la vida adulta, y que no se deriva de condiciones del neurodesarrollo que se denominan discapacidad intelectual (Lakhani et al., 2017). condición, neurológica y de salud mental, es un fenómeno hasta hace poco visualizado en el quehacer psicológico, donde el debate respecto a la discapacidad cognitiva lo ha sustentado el estudio neuropsicológico clínico y forense, aportando a la determinación de capacidades, destrezas, habilidades y competencias para realizar distintas actividades de la vida diaria conforme a las demandas del entorno en condiciones de cambio o alteración aguda del desarrollo cerebral (Cieza et al., 2018). De igual manera, se han planteado reflexiones que trascienden el modelo biomédico o médico-rehabilitador, para comprender cuáles serían las buenas prácticas en el ejercicio activo con participación personal, ciudadana y política de estas personas con DCA. En ese sentido, se rescata el enfoque de la discapacidad sobrevenida temporal o permanente, que resalta la participación de la persona en su proceso de rehabilitación y habilitación mediante actividades de la vida diaria que les resultan útiles y significativas (American Occupational Therapy Association, 2020).
La noción de discapacidad, entonces, supera la pretensión de “ajuste” de la persona al medio o entorno y se promueve, más bien, su inclusión, participación y pertenencia en espacios de desarrollo, considerando los postulados del modelo social de la discapacidad y enfoque de derechos humanos (Naciones Unidas, 2014; Olney & Kim, 2001; Palacios, 2008). A pesar de ello, son limitados los abordajes de la discapacidad como concepto dinámico y universal, en el cual todas las personas pueden ser situadas en un continuo de funcionamiento.
La Organización Mundial de la Salud ((OMS), 2001) ha reconocido, a través del tiempo, que la experiencia vivida de la discapacidad está significativamente influenciada por los entornos de la vida real de las personas. Las intervenciones sanitarias y sociales deben adaptarse para mejorar el bienestar, mediante la provisión de tecnología de asistencia y asistencia personal, y lograr que los entornos construidos, sociales y de actitud sean más acogedores, accesibles e inclusivos para un mejor funcionamiento. Claramente, también es crucial la capacidad de determinar, cuantitativamente, cuáles de estas intervenciones son las más efectivas y las más rentables para facilitar la independencia en el hogar, en el ámbito educativo, técnico o académico, así como en la comunidad y el lugar de trabajo de las personas con discapacidades cognitivas (Braddock et al., 2004). Adicionalmente, se identifica la relevancia de una adecuada evaluación que permita disminuir los costos económicos atribuidos a las consecuencias a largo plazo de lesiones cerebrales (Maas et al., 2017), al comprender la discapacidad cognitiva como una condición de la interacción del individuo con un entorno que no da cabida a las diferencias funcionales, donde el Estado y la sociedad tienen responsabilidades inherentes (Naciones Unidas, 2006; Palacios, 2008).
En la normativa costarricense, la Ley N.º 9379 para la Promoción de la Autonomía Personal de las Personas con Discapacidad, indica que el Estado es responsable de brindar medidas efectivas para garantizar la participación en los procesos de toma de decisiones a la población con discapacidad. Este trabajo justifica su motivación en dicho reconocimiento normativo y en una consulta realizada por la Fiscalía del Colegio de Profesionales en Psicología de Costa Rica (comunicación personal mediante oficio CPPCR-F-650-2020), en la cual se solicitaba criterio técnico experto en relación con la restricción del Consejo Nacional para Personas con Discapacidad (CONAPDIS), como ente rector, para aceptar informes psicodiagnósticos al solicitar la certificación de discapacidad en Costa Rica.
El Decreto Ejecutivo 40727-MP-MTSS Creación del Servicio de Certificación de la Discapacidad (SECDIS; 2017), en su artículo 7, consigna el deber de adjuntar un certificado médico, constancia, epicrisis, dictamen o documento similar, surgiendo una clara situación problema cuando la determinación de una condición de discapacidad cognitiva, o déficits de regulación conductual o emocional, no es competencia o de conocimiento técnico de las especialidades de la medicina, en la medida que requieren un alto grado de experticia en evaluaciones psicológicas y psicometría, evaluaciones neuropsicológicas clínicas o forenses. Sin embargo, en la propia disciplina psicológica ha de reconocerse también que, a nivel nacional, no son específicos ni uniformes los criterios de evaluación a seguir, siendo posible que se excluyan elementos neuropsicológicos, visualizados desde los postulados del modelo social y enfoque de derechos (Palacios, 2008) y del enfoque multidimensional del funcionamiento humano en la comprensión de la discapacidad (Lees et al., 2014; Maas et al., 2017; Malec, 2017a; Platz & Owolabi, 2021; Schalock et al., 2021).
En tanto no existe una base clara de comprensión y consenso en Costa Rica acerca del rol de la valoración psicológica y neuropsicológica especializada en el modelo o marco de comprensión estándar de la discapacidad, este trabajo se propuso revisar y sistematizar la literatura científica que permite delimitar mejor las pautas de evaluación y posible certificación de la discapacidad cognitiva secundaria al daño cerebral adquirido, como antecedente para su visibilización en Costa Rica. Esta revisión constituye el componente inicial de un proyecto de investigación en marcha que se desarrolla en el Instituto de Investigaciones Psicológicas de la Universidad de Costa Rica, sobre la visibilización, vivencia y narrativas del DCA (https://vinv.ucr.ac.cr/sigpro/web/projects/C1326).
El primer paso de fundamentación documental de antecedentes es el que se sistematiza en este artículo, en el que se realiza: (a) una revisión de buenas prácticas internacionales en evaluación de la discapacidad cognitiva y (b) una revisión de las normativas latinoamericanas que visibilizan y certifican la discapacidad cognitiva, en contraste con las experiencias existentes en el tema en Costa Rica. Se seleccionaron y revisaron protocolos de evaluación de discapacidad cognitiva secundaria al DCA, publicados en bases de datos científicas desde el 2010, así como las normativas extraídas de una búsqueda exhaustiva de leyes, normas y protocolos para la certificación oficial de discapacidad cognitiva en América Latina. Así, la revisión y sistematización de antecedentes, buenas prácticas y normativas de países latinoamericanos que aquí se describe busca responder a la siguiente pregunta de alcance descriptivo y documental: ¿cuáles son los principales criterios y pautas que establece la literatura científica y normativa para un posible protocolo que permita la visibilización, evaluación y
certificación oficial de discapacidad cognitiva secundaria al DCA en Costa Rica? Como complemento, se rescatan experiencias de buenas prácticas nacionales, especialmente de acciones en los enlaces interinstitucionales de la Universidad de Costa Rica, la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) y Sección de Psicología-DTSP del Poder Judicial. Finalmente, se presentará una discusión en torno a los posibles alcances y limitaciones de esta propuesta de pautas iniciales que permitan optimizar los recursos con los que se cuenta en Costa Rica para la atención de las personas con DCA. Esta revisión es un acercamiento preliminar, por lo que deberá ser posteriormente valorada con las personas profesionales en psicología especializadas en materia de discapacidad, así como de las personas usuarias y su experiencia vivida.
Método
La presente revisión de literatura científica internacional y normativa asociada a la discapacidad cognitiva secundaria al DCA en América Latina responde a la fase de justificación y fundamentación inicial de un proyecto exploratorio de investigación en marcha, en el Instituto de Investigaciones Psicológicas de la Universidad de Costa Rica, denominado “Narrativas sobre el daño cerebral adquirido (DCA): Visibilización y resignificación” (Salazar et al., 2023). Se revisaron, en esta fase, las bases de datos científicas PsycINFO, Pubmed, APA PsycArticles, Academic Search Ultimate, Dissertations & Theses Global, Science Direct, SciELO, MedLine, Eric, Springer Link y Scopus para identificar las publicaciones, en el período de 2010-2022, que respondieron a las siguientes palabras claves con el conector “y” asociado al término daño cerebral adquirido en los idiomas español e inglés: evaluación cognitiva, certificación, rehabilitación, pruebas neuropsicológicas, guías, metaanálisis, discapacidad, discapacidad cognitiva, modelo social, enfoque de derechos, enfoque multidimensional. La estrategia de identificación de las publicaciones antecedentes en las bases de datos científicas consideró, como criterios de inclusión, que fueran: (a) estudios científicos internacionales publicados en la última década con el sistema de evaluación por pares (peer review) sobre la evaluación y certificación del daño cerebral adquirido, (b) protocolos, documentos de buenas prácticas, revisiones sistemáticas y metaanálisis sobre la valoración, certificación y visibilización jurídica de la discapacidad cognitiva secundaria al daño cerebral adquirido y (c) todos los documentos debían contener las palabras clave definidas como contenido base del presente artículo. Como criterios de exclusión se consideraron los siguientes: (a) publicaciones con contenido asociado a la discapacidad intelectual y a la discapacidad psicosocial que no correspondiera a una discapacidad cognitiva secundaria a daño cerebral adquirido y (b) artículos teóricos, de opinión o estudios cualitativos cuyo contenido no refiriera a la evaluación o certificación del DCA. Adicionalmente, se utilizó, también, el buscador de Google utilizando las mismas palabras clave con el objetivo de identificar documentos institucionales o gubernamentales latinoamericanos que admitieran los criterios de inclusión. Se revisaron las plataformas web de institutos especializados en daño cerebral adquirido y en materia de discapacidad en América Latina.
Al ser una revisión de antecedentes cuya rigurosidad busca fundamentar posibles pautas futuras de visibilización, evaluación y certificación del DCA en Costa Rica, se procedió tomando como referentes algunos de los procedimientos del método clásico de selección en cuatro pasos sugeridos por el grupo PRISMA (Page et al., 2021), aunque no se implementa la Declaración PRISMA, ya que una revisión sistemática excede el objetivo de este artículo. En primer lugar, se llevó a cabo una exhaustiva búsqueda en las bases de datos científicas citadas para el proceso de identificación, pues permiten definir criterios de búsqueda para un análisis de las propiedades de los documentos contenidas en la misma y sus metadatos, de tal forma que se cumplieran con los criterios de inclusión y exclusión. Seguidamente, en el paso de cribado y elegibilidad, las personas investigadoras eliminaron los documentos duplicados en las diversas bases de datos, revisaron títulos y resúmenes, metodologías y conclusiones para determinar su elegibilidad. Adicionalmente, se revisó si las muestras de los estudios o publicaciones incluían población de América Latina, adaptaciones, validaciones de escalas o instrumentos en idioma español para priorizar su lectura en profundidad e indagar posibles referencias adicionales asociadas. Los artículos teóricos, de opinión o estudios cualitativos, se extrajeron para ser retomados en otra fase de la investigación y fueron excluidos de este trabajo. El paso de la inclusión implicó una revisión profunda de cada publicación que se realizó en un proceso de discusión de juicio y concordancia entre los autores. El proceso se resume en la Figura 1.
Con respecto a la sistematización de los antecedentes normativo-legales, se identificaron publicaciones pertinentes a la certificación de la discapacidad en legislación vigente solamente en ocho países: Chile, Argentina, México, Brasil, Uruguay, Colombia, Ecuador y Costa Rica. Sus modelos de certificación tienen en común la inclusión de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF; Organización Mundial de la Salud, 2001) y la Clasificación Internacional de Enfermedades en su décima edición (Organización Mundial de la Salud, 1992)como los principales referentes para evaluar “el nivel de discapacidad de una persona” con DCA en Latinoamérica. Así, en primer lugar, se identificó la mención de la CIF en sus pautas y, posteriormente, se determinó si las guías de certificación legal tomaban en cuenta tanto las características individuales de las personas en situación de discapacidad como de su entorno para la evaluación, incluso para valorar las demandas ambientales de la persona, sus redes de apoyo formales e informales disponibles. Se profundizó, luego, en la revisión del rol e importancia que se les atribuye a los profesionales en psicología y a grupos interdisciplinarios en la evaluación de personas con discapacidad cognitiva. Por último, se analizaron las posibles implicaciones de la implementación práctica de las guías y documentos legales, tal y como se muestra en los resultados.
Resultados
Protocolización en la evaluación de la discapacidad cognitiva secundaria al DCA
La revisión de literatura permitió analizar un total de 82 artículos referentes al eje de protocolización y evaluación de la discapacidad cognitiva en DCA, así como 29 guías de buenas prácticas internacionales referentes al eje de avances en la visibilización jurídica de la discapacidad cognitiva. En el análisis, es posible reconocer que los formatos de aplicación de valoraciones neuropsicológicas para la población con DCA son diversos, con evaluaciones a nivel individual, entrevistas a familiares, observaciones, escalas, instrumentos autoaplicados y pruebas que se conjugan en sistemas compartidos multidisciplinariamente para reportar la condición de discapacidad cognitiva, funcionalidad y salud, buscando evitar ambigüedades e inconsistencias (Leonardi & Fheodoroff, 2021).
En los artículos científicos se identificaron 5 publicaciones que constituyen metaanálisis y revisiones sistemáticas sobre la calidad de guías internacionales para la evaluación, rehabilitación y seguimiento de personas con DCA (Bragge et al., 2014; Gerber et al., 2021; Jolliffe et al., 2018; Marshall et al., 2015; Silverberg et al., 2020). Dichas revisiones fueron de utilidad para analizar los criterios de las guías más confiables de acuerdo con el objetivo de este trabajo. Por ejemplo, para la mayoría de las guías revisadas, el DCA se aborda desde dos subtipos etiológicos predominantes por su representatividad estadística en prevalencia: (a) trauma cerebral (Bayley et al., 2014, 2018; Marshall et al., 2015; Ontario Neurotrauma Foundation & Institut national d’excellence en santé et en services sociaux, 2016)y b) accidente cerebrovascular (Royal College of Physicians of London, 2016; Stroke Foundation, 2021; Stroke Foundation of New Zealand & New Zealand Guidelines Group, 2010; Winstein et al., 2016). Solamente se logró identificar una guía desarrollada desde la generalidad del DCA cuya actualización al 2016 mantiene criterios globales más allá del tipo de DCA (Royal College of Physicians of London, 2016; Royal College of Physicians of London & British Society of Rehabilitation Medicine, 2003).
De la revisión y análisis riguroso derivado de esta literatura, se presenta como resultado la sistematización de las recomendaciones internacionales reconocidas por su alta calidad referentes al proceso de evaluación de una persona con DCA. Estas recomendaciones constituyen el mínimo común de principios orientadores que debe incluir la eventual protocolización de la evaluación de la discapacidad cognitiva secundaria al DCA:
1) Evaluación centrada en la persona. En la pre-evaluación de una persona con DCA, se deben considerar las condiciones sociodemográficas, contextos familiares y sociales, las condiciones premórbidas, condiciones médicas o psiquiátricas e información en torno a su lesión cerebral (Cnossen et al., 2017; Maas et al., 2017; Malec, 2017a; Wasti et al., 2021), las variables relacionadas con el funcionamiento cognitivo y la capacidad de la persona para adaptarse a su medio (Balchin et al., 2017) . Así, el proceso de pre-evaluación considera: (1) el objetivo de realizar la evaluación dirigido por referencias, necesidad de diagnóstico o certificación; (2) el consentimiento de la persona a ser evaluada; (3) una entrevista sobre la historia premórbida de la persona, incluyendo temas referentes a la condición educativa y socioeconómica; (4) valoración de las dificultades percibidas por la persona en diversas áreas; (5) evaluación de las características del entorno y las necesidades ocupacionales; (6) reporte de las dificultades a nivel cognitivo, fisiológico o psicológico (Stergiou-Kita et al., 2012).
2) Especificidad, especialización y sensibilidad de la evaluación inicial neuropsicológica y funcional. En la evaluación de una persona con DCA, se plantea la necesidad de un proceso específico y especializado de valoración que puede realizarse en los primeros días, semanas o meses después de la lesión, según la gravedad de esta (Maas et al., 2017). La literatura enfatiza que se deben utilizar métodos sensibles al DCA en varios momentos a lo largo del tiempo, puesto que el funcionamiento, las capacidades y la reintegración de estas personas suelen modificarse (Platz & Owolabi, 2021; Stenberg et al., 2020). De no contar con pruebas estandarizadas, se han de implementar entrevistas adaptadas al contexto que permitan indagar los cambios con paciente y sus familiares acerca de las percepciones del deterioro cognitivo (Dromer et al., 2021; Wilson, Winegardner et al., 2017).
3) Pertinencia de la evaluación según el momento de evolución y estabilidad de la condición del DCA. Todas las guías previamente citadas coinciden en que, para comenzar la evaluación con una persona con DCA, debe verificarse que ella se encuentre en un adecuado estado de consciencia y haya salido completamente del delirio postraumático o periodo postconmocional. Posterior a ello, se recomienda aplicar pruebas de cribaje o screening de las funciones neurocognitivas, las cuales deben ser estandarizadas, confiables, sensibles a los déficits y aprobados para la población con DCA. Los instrumentos de screening también deben informar acerca de posibles problemas de comunicación. En caso de que se presenten dificultades de regulación conductual, emocional y de esfuerzo o motivación con las consignas, es importante llevar un registro de estas. La prueba neuropsicológica más frecuentemente recomendada para realizar el screening cognitivo en personas con DCA es la Evaluación Cognitiva Montreal (MoCA (Burton & Tyson, 2015; Chiti & Pantoni, 2014; Lees et al., 2014)). Existen estudios que han determinado que el Mini Mental State Examination (MMSE) no resulta lo suficientemente sensible ni específico para esta población (Sivakumar et al., 2014; Van Heugten et al., 2015) . En el caso de personas que presenten déficits de comunicación leves o moderados puede utilizarse también el MoCA; sin embargo, en pacientes con déficits severos son necesarios instrumentos especializados como el Test de Afasia Comprensivo (Palmer & Pauranik, 2021).
Las guías previamente citadas, además, coinciden en que, una vez concluida la primera etapa de evaluación (resumida por función y prueba sugerida de evaluación primaria en la Tabla 1), así como los anamnesis (Palmer et al., 2021) , se proceda a determinar las pruebas más específicas que se utilizarán en una segunda fase cuando: (1) se identifican déficits significativos o dificultades en áreas específicas de las pruebas de screening, (2) la persona no progresa en su recuperación o muestra limitaciones funcionales persistentes, (3) los síntomas percibidos son significativos para la persona o sus familiares.
Las pruebas de segunda fase (evaluación detallada resumidas en Tabla 2 y Tabla 3) permiten evaluar con mayor especificidad y alcance el funcionamiento cognitivo de la persona y factores asociados. En ausencia de pruebas disponibles, se recomienda recurrir a entrevistas semiestructuradas y protocolizadas.
4) Inclusión de la percepción subjetiva del cambio o secuela asociada al DCA en la funcionalidad. Para todos los procesos de evaluación se recomienda la valoración de síntomas subjetivos de la persona, considerando que es común que experimenten anosognosia (esto es, una limitada conciencia de sí mismos y sus cambios, o bien, debido a la disminución de consciencia, hay dificultades para percibir la magnitud de sus cambios). Esto dificulta la recuperación y la capacidad de reintegración, debido a problemas para adaptarse a los cambios en la funcionalidad (Brown et al., 2021; Dromer et al., 2021; Malec, 2017a). Para la evaluación de síntomas subjetivos en DCA, se recomienda la utilización de la Lista de Chequeo de Cognición y Emoción (Van Heugten & Wilson, 2021) . Para valorar el estado de conciencia de sí mismo, se sugiere utilizar la Escala de Competencia del Paciente (Dromer et al., 2021).
Tabla 1: Instrumentos recomendados para la valoración primaria funcional en la población con DCA
| Función Pruebas | Pruebas |
| Screening cognitivo | Evaluación Cognitiva Montreal (MoCA) |
| Screening cognitivo en personas con afasia | Test de Afasia Comprensivo |
| Valoración de síntomas subjetivos | Checklist de Cognición y Emoción |
| Estado de conciencia | Escala de Competencia del Paciente |
| Actividades cotidianas usuales y necesidades | Evaluación de la participación con herramientas recombinadas, Schwab England Scale, Escala Inventario del Funcionamiento Conductual-2, Tareas Observadas de la Vida Diaria, Tiempo de Reacción Complejo, Test de Problemas Diarios, Actividades de Comunicación Diarias, Índice de Katz, Índice de Barthel, Escala de autocuidado físico de Lawton & Brody, Índice de Actividad de Frenchay |
| Otras escalas | Medición Funcional de Independencia-Medición Funcional de Evaluación, Escala de Puntaje de Afecto Observado, La Valoración Comprensiva de Evaluación de Referencia, La Escala de Calidad de Vida WHOQOL-BREF, Inventario de Cambios de Personalidad Neurológico, NECHAPI |
| Medidas específicas para DCA con enfoque de discapacidad y de intensidad de los apoyos | Escala de autoinforme CAVIDACE, Escala de intensidad de los apoyos (SIS), Escala San Martín, autoinforme |
Nota. Las pruebas presentadas en la tabla reflejan el compendio de instrumentos recomendados por las guías internacionales de alta calidad citadas en este este apartado.
Tabla 2: Pruebas neuropsicológicas recomendadas en la evaluación detallada de población con DCA y sus versiones adaptadas al español
Nota. Esta tabla muestra las pruebas neuropsicológicas específicas para cada dominio, recomendadas según las buenas prácticas internacionales con especificación de su fuente, así como la disponibilidad de una validación o estandarización en idioma español.
Tabla 3: Instrumentos para la valoración subjetiva de síntomas y autorregistros recomendados para su aplicación en la población con DCA
| Función cognitiva | Prueba | Sugerido en | Validación y estandarización al español |
| Funciones ejecutivas | Cuestionario Disejecutivo | (Malec, 2017b; Simblett et al., 2012; Spikman et al., 2017) | (Aravena et al., 2013; Pedrero Pérez et al., 2011) |
| Memoria | Cuestionario de Fallos de Memoria de la Vida Cotidiana | (Evans et al., 2020; Sander et al., 2018) | (Nieto & Jozami, 2017; Terán -Mendoza et al., 2020) |
| Procesamiento de la información | Cuestionario de Lentitud Mental | (Fasotti, 2017b; Winkens et al., 2009) | |
| Afasia | Actividades de Comunicación de la Vida Diaria | (Bosco et al., 2018) | (Roca et al., 2018) |
| Cognición social | Escala de Cociente de Empatía | (McDonald & Cassel, 2017) | (Redondo et al., 2018; Saracco-Álvarez et al., 2020) |
Nota. Esta tabla presenta instrumentos de valoración subjetiva de síntomas, recomendadas según las buenas prácticas internacionales con especificación de su fuente, así como la disponibilidad de una validación o estandarización en idioma español
En cuanto a la evaluación funcional de estos cambios tanto en su dimensión subjetiva como objetiva, se deben rastrear posibles limitaciones en áreas básicas, instrumentales y de participación, las cuales se describen con detalle en la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud (Organización Mundial de la Salud, 2001). Se consideran las actividades cotidianas usuales de la persona, sus necesidades y metas para compararlas con su condición adquirida. Para este fin, se puede implementar como instrumento la Evaluación de la participación con herramientas recombinadas (Plata et al., 2015).
Por otra parte, las personas con DCA suelen presentar altos niveles de fatiga (Johansson & Rönnbäck, 2017; Malec, 2017a; Van Heugten & Wilson, 2021) por lo que se recomiendan instrumentos como el Mental Fatigue Scale (Johansson & Rönnbäck, 2017). El estado emocional de la persona con DCA también debe ser tomado en cuenta; para ello, se sugiere utilizar la Lista de Chequeo de Emoción y Cognición (van Heugten et al., 2007; van Rijsbergen et al., 2014). Estos principios orientadores y criterios técnicos se encadenan en un proceso de visibilización y evaluación de la discapacidad cognitiva asociada al DCA como se muestra en la Figura 2, para efectos ilustrativos.
Visibilización jurídica de la discapacidad cognitiva en América Latina: contraste con Costa Rica
La certificación de la condición de discapacidad cognitiva es el paso inicial indiscutible que permite una visibilidad jurídica de respaldo en derechos y servicios de atención, de acuerdo con las condiciones sociales de oportunidades para la rehabilitación y compensación de secuelas del DCA (Organización Mundial de la Salud, 2001). Por ello, a continuación se presenta la síntesis exploratoria de los criterios utilizados en los antecedentes normativo-jurídicos que visibilizan este fenómeno en América Latina, en avances identificados en Chile, Argentina, México, Brasil, Uruguay, Colombia, Ecuador y Costa Rica.
La sistematización de los documentos legales analizados permite reconocer a la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF; Organización Mundial de la Salud, 2001)y la Clasificación Internacional de Enfermedades en su décima edición (Organización Mundial de la Salud, 1992) como los principales referentes para evaluar la discapacidad en Latinoamérica. Sin embargo, hay una ausencia de especificidad en los tipos de discapacidad que se certifican. Por tanto, los criterios utilizados para esta sistematización se propusieron de acuerdo con algunas de las convenciones de la CIF, debido a que este es el modelo predominante a nivel internacional por su alcance ecológico, estandarizado y de alcance transcultural en la comprensión del fenómeno de la discapacidad en general.
Con base en estas revisiones y análisis de los documentos que refieren a procesos de certificación de discapacidad de ocho países latinoamericanos con normativa disponible1, un resultado destacable es que todas las guías resaltan la necesidad de configurar equipos interdisciplinarios de valoración, con inclusión de profesionales en psicología para realizar informes psicológicos y valoraciones biopsicosociales. También se, recomienda utilizar protocolos con pruebas neuropsicológicas y psicométricas durante el proceso de evaluación. Solamente fue posible identificar, en mención explícita del texto, que se considera obligatoria la valoración psicológica en los casos de Argentina (Normativa para la certificación de personas con discapacidad con deficiencia intelectual y mental, 2021), Colombia (Resolución número 0000113, 2020) y Ecuador (Ministerio de Salud Pública de Ecuador, 2018).
En cuanto a la claridad de las directrices en torno al proceso de evaluación, únicamente en el contexto colombiano se logró encontrar un protocolo a seguir para profesionales en Psicología. Si bien en cinco de los ocho contextos investigados se propone un instrumento normativo basado en la CIF para uso del profesional, la normativa se mantiene mínimamente especificada en cuanto a condiciones como el DCA y pruebas psicológicas para su evaluación, lo cual es esperable, dado que este campo del conocimiento no fue considerado dentro del marco de la legislación. El caso de Argentina se distingue como referente al establecer una evaluación con características específicas para personas con un DCA, con una lista de pruebas estandarizadas y métodos de evaluación para diversas áreas del funcionamiento. En síntesis, se presenta, a continuación, el listado de los 10 criterios mínimos para la evaluación y certificación de la discapacidad cognitiva secundaria al DCA deber incluir: 1) Utiliza la CIF como referencia, 2) Toma en cuenta las demandas ambientales y las redes de apoyo disponibles, 3) Valora la discapacidad como un concepto dinámico, 4) Indica la necesidad de equipos interdisciplinarios para el proceso de evaluación, 5) Es clara y precisa con los procedimientos, 6) Existe una ruta de evaluación específica para personas con daño cognitivo, 7) Especifica pruebas estandarizadas para evaluación, 8) Propone un instrumento de certificación normativo, 9) Muestra una ruta clara para las personas solicitantes, 10) Especifica la ruta de evaluación para profesionales.
En Costa Rica, desde la publicación del Decreto Ejecutivo n.º 40727 MP-MTSS, la Certificación de Discapacidad que emite el CONAPDIS no visibiliza específicamente la posibilidad de certificación de la discapacidad cognitiva por DCA, ni esclarece una ruta de servicios, ni oferta programática asociada para el rango de edad de una persona que desarrolla una discapacidad cognitiva en su adultez, en particular porque la sintomatología cognitiva puede resultar invisibilizada para personal médico tratante según se conoce en la literatura internacional. Como vía alternativa, a continuación, se describirá lo que a nivel nacional ha sido alcanzado a través de procesos de salvaguardia, como única vía judicial para declarar la condición legal de discapacidad cognitiva de una persona y, con ello, la determinación de los respectivos derechos y apoyos requeridos en la promoción de su autonomía personal. Pese a ello, aún se requiere una evaluación del ente rector en materia de discapacidad a nivel nacional, que finalmente certifique la condición en mención.
Avances en la certificación y abordaje de la discapacidad cognitiva secundaria al DCA en Costa Rica
La certificación de una condición de discapacidad conlleva internacionalmente el criterio técnicoexperto de carácter psicológico y psiquiátrico. En Costa Rica, sin embargo, el fenómeno específico de la discapacidad cognitiva secundaria al DCA y sus impactos (neuropsicológicos, cognitivos, psicológicos, sociales-interpersonales, entre otros) no se encuentran debidamente visibilizados ni considerados de una manera uniforme y, menos aún, protocolizada, que permita el enlace interinstitucional. En la revisión de estudios y normativa nacional, fue solamente posible identificar dos referentes previos.
Un primer avance en el quehacer profesional en este ámbito, pese a que no representa una certificación de discapacidad cognitiva, se reconoce en la buena práctica de la Sección de Psicología del Departamento de Trabajo Social y Psicología-DTSP y la Unidad de Psicología de la Sección de Psiquiatría y Psicología Forense, específicamente en las valoraciones para los procesos de salvaguardias para la igualdad jurídica de personas con discapacidad (Ley N.º 9379 para promoción de la autonomíampersonal de las personas con discapacidad, 2016). De la práctica legal-pericial costarricense vigente en esta materia, se atribuye a la Psicología Forense la competencia profesional para: a) la determinación de las condiciones y funcionamiento de una persona y su impacto neuropsicológico (cognitivo, conductual y emocional), así como social-interpersonal mediante valoraciones de profesionales en Psicología (peritos judiciales), con base en la normativa señalada, así recapitulada en el nuevo Código Procesal de Familia (2020), así como en las circulares del Consejo Superior número 39-19 y 114-2019 y b) la valoración de la condición mental, intelectual, psicosocial de la persona con discapacidad para la que se solicita la salvaguardia, cuya solicitud inicia con un dictamen médico y busca determinar ampliamente las habilidades, las competencias, las capacidades, las destrezas y las aptitudes de la persona con discapacidad para la que se solicita la salvaguardia, en cuanto a la toma de decisiones, en el ámbito legal, social, patrimonial, personal y financiero. Una vez emitido el respectivo criterio psicológico forense (también de trabajo social o de psiquiatría en los casos que se requiera), vinculado con los requerimientos e intensidad de los apoyos de la persona con discapacidad, la persona juzgadora puede decidir en torno al nombramiento de una persona garante, cuya finalidad es contribuir con el ejercicio del derecho a la autonomía personal de las personas con discapacidad, en igualdad de condiciones con los demás.
Un segundo avance, en el ámbito de salud a nivel nacional, se identifica en las recientes publicaciones científicas con población costarricense relacionadas con el reconocimiento y estudio de las secuelas cognitivas y psicosociales de personas con DCA. Las referencias costarricenses existentes se centran en la experiencia multidisciplinar derivada de una iniciativa clínico-académica sostenida desde el 2012 entre la Escuela de Psicología de la Universidad de Costa Rica y el Hospital México de la Caja Costarricense de Seguro Social. Esta iniciativa incluye la experiencia en Trabajos Finales de Graduación de la UCR y cuatro artículos científicos publicados desde el 2016 (Acuña-Padilla et al., 2020; Jiménez- Morales et al., 2022; Salazar-Villanea et al., 2016; Serrano-Echeverría et al., 2022), que sistematizan el abordaje directo y valoración de personas con diagnóstico de DCA, específicamente por patología cerebral tumoral, protocolizando la evaluación y atención neuropsicológica pre, post y transoperatoria en craneotomía despierto. Dicho protocolo abarca los procesos de evaluación y preparación de la personas incluyendo la valoración con pruebas neuropsicológicas, así como la inclusión de variables afectivas y de calidad de vida percibida. Se reconoce que estas pruebas no cuentan con estandarización y baremos para Costa Rica, lo cual resulta una limitación en la generación de una base de evidencia empírica.
Discusión
Este trabajo se propuso revisar y sistematizar la literatura científica que permite delimitar la ruta de evaluación y certificación de la discapacidad cognitiva secundaria al daño cerebral adquirido, como antecedente para su visibilización en Costa Rica. Con un alcance descriptivo derivado del análisis documental, se han sistematizado en los resultados los principales criterios y pautas que se establecen en la literatura científica y normativa para un posible protocolo unificado bajo los siguientes cuatro principios orientadores: (a) evaluación centrada en la persona; (b) con especificidad, especialización y sensibilidad de la evaluación neuropsicológica y funcional; (c) con pertinencia de la evaluación según el momento de evolución y estabilidad de la condición del DCA; y (d) con inclusión de la percepción subjetiva del cambio o secuela asociada al DCA en la funcionalidad.
En esa línea, los procesos de conceptualización, protocolización y pautas de abordaje multidisciplinario descritos buscan ser la base de una propuesta para facilitar la posible toma de decisiones en el gremio nacional cuando se avance en la posible certificación jurídica de la discapacidad cognitiva secundaria al DCA. Esta revisión, como ruta preliminar, deberá ser valorada con las personas profesionales en psicología, personas especializadas en materia de discapacidad y las personas usuarias, pues se ha documentado que un proceso apropiado de evaluación es indispensable para la prevención de posibles pérdidas indirectas ocasionadas por una rehabilitación deficiente o incapacidad de reintegración y habilitación de entornos de desarrollo de las personas con DCA (Maas et al., 2017).
Por su complejidad, después de la revisión de literatura científica y normativa antecedente realizada, es pertinente considerar que la certificación de la discapacidad cognitiva debe ser asumida por una persona profesional en psicología que posea formación especializada en el ámbito de la neuropsicología y la discapacidad, así como dominio de modelos de evaluación, abordaje de un enfoque de funcionalidad, visión longitudinal y prospectiva del cambio en la condición evaluada y consideración de los factores ambientales en el funcionamiento de la persona. El presente escrito es un recurso inicial para el desarrollo de recomendaciones generales de un abordaje apropiado que habrá de incluir, al menos, los siguientes elementos:
- Un consentimiento informado, según lo señalado en el artículo 12 del Código de Ética y Deontológico del Colegio de Profesionales en Psicología de Costa Rica (2019), considerando criterios de accesibilidad cognitiva como un constructo determinante. Cuando la situación, factibilidad técnica o estrategia no permita o torne inconveniente la firma del consentimiento informado, por ejemplo, cuando la persona con discapacidad cognitiva tras un DCA no pueda brindar expresamente dicho consentimiento, la persona profesional deberá fundamentar la realización de la evaluación en la jurisprudencia nacional en aplicación de lo dispuesto por la Sala Constitucional en la sentencia 2020-016863, específicamente en el caso de las personas que requieren apoyos más intensos, cuando se encuentran en situación de compromiso del estado de conciencia debidamente comprobado.
- La integración de criterios básicos para el desarrollo de una evaluación ecológica y centrada en la persona, lo cual implica tomar en cuenta el marco referencial de la CIF, las demandas y apoyos ambientales, las posibilidades de reintegración, el desarrollo y las demandas premórbidas, así como la discapacidad desde un concepto amplio y dinámico.
- La conformación de equipos interdisciplinarios que guíen los procesos de evaluación, enfatizando en la presencia de una persona profesional en neuropsicología, específicamente en el caso del abordaje de personas con antecedentes de DCA. Paralelamente, ha de desarrollarse una normativa que detalle las funciones del personal evaluador, sus competencias específicas y formación especializada.
- El diseño de un protocolo claro para los procesos previos a la evaluación, la valoración primaria o inicial, la examinación detallada o específica, así como la evaluación de seguimiento, en particular porque no solo basta con la declaratoria de las salvaguardias en el caso de las personas con discapacidad en sede judicial; sino que incluso esas resoluciones deben ser revisadas de forma integral cada cinco años de acuerdo con el artículo 9 de la Ley N.º 9379, o bien, cuando la autoridad judicial así lo determine conveniente, en congruencia con la visión dinámica, multidimensional y universal de la discapacidad.
- El desarrollo de una batería de instrumentos de evaluación validados en el idioma español, adaptados al contexto costarricense y a la población con discapacidad cognitiva.
- La formulación de documentos y plataformas diseñadas para facilitar una mayor transparencia en torno al proceso de evaluación, así como un aumento en el acceso a la información.
En la línea seguida, es pertinente resaltar la participación y asesoría que indicaba ya desde su nacimiento el artículo cuatro del SECDIS, cuando considera que las disciplinas y Colegios Profesionales del área de la salud están facultados para asesorar, orientar y cooperar en la creación del servicio de certificación de la discapacidad. De igual forma, es preciso resaltar las previsiones en cuanto a la participación de profesionales que pueden formar parte de los equipos que emiten criterios en torno a la discapacidad. En ese sentido, se autorizó a la Dirección General del Servicio Civil para disponerse de los recursos necesarios que permitieran realizar los procesos de reclutamiento y selección suficientes para que el CONAPDIS cuente con el recurso humano idóneo para la certificación de discapacidad, especificando de especial prioridad al recurso humano de las áreas de trabajo social, psicología, medicina, terapia física y educación especial.
Para una discusión gremial científicamente respaldada y un posicionamiento a nivel de política pública, deben destacarse, además, dos problemas sustantivos adicionales que constituyen limitaciones: en primer lugar, la expectativa falsa de que exista “una prueba para la certificación de la discapacidad cognitiva”, pues el funcionamiento neuropsicológico es integrado, distribuido, jerárquico y simultáneo, articulado en redes y procesos funcionalmente indivisibles que no se limitan a una prueba o test (Blakesley et al., 2009).
En segundo lugar, es limitante la ausencia de una perspectiva de ciclo vital que reconozca el aumento de la variabilidad interindividual a lo largo del desarrollo, en la cual las variables sociodemográficas y las experiencias de vida interactúan para diversificar las variables a la base de la funcionalidad y la discapacidad de personas adultas que continuarán en su proceso de envejecimiento con necesidades cambiantes. Por ello, la selección de instrumentos dependerá de este juicio de criterio especializado en coherencia con el tipo de DCA y su evolución en el tiempo con medidas sensibles al cambio (Stenberg et al., 2020), la conciencia subjetiva sobre esos cambios (Brown et al., 2021) y el manejo rehabilitador compensatorio o habilitador que de ese rendimiento realice la persona, su familia y su contexto, que implica valoraciones del entorno y contextos de desarrollo de las personas en congruencia con un enfoque de derecho (Schalock et al., 2021) .
Así, al menos tres aspectos resultan retadores en el futuro de la certificación de la discapacidad cognitiva secundaria al DCA en Costa Rica, a saber: (1) adoptar una perspectiva de transdiagnóstico; (2) evaluar componentes funcionales, contextuales, interaccionales, disposicionales y de juicio profesional; así como (3) orientar al establecimiento de un pronóstico, en cuanto a la condición de discapacidad de una persona, como una de las facetas más olvidadas en la Psicología que demanda, además, el reto de considerar la evaluación del impacto en la identidad. Finalmente, debe señalarse la dificultad identificada en la accesibilidad de información al respecto de los procesos de certificación jurídica de la discapacidad cognitiva para la ciudadanía en general. Las plataformas web con normativas disponibles en algunos de los países incluidos en el presente trabajo mantienen un lenguaje técnico que no facilita la comprensión de las normas, legislaciones y las múltiples gestiones que se deben realizar para obtener una certificación de discapacidad. Este problema de accesibilidad puede acrecentarse para personas con déficits cognitivos o baja literacidad digital, pese a que la mayoría de las legislaciones contemplan el acceso a la información como parte de la materialización concreta de derechos y acceso a servicios.
Conflicto de intereses
Este estudio corresponde a la fase inicial de revisión de antecedentes del proyecto de investigación C1326 Narrativas sobre el Daño Cerebral Adquirido (DCA), del Instituto de Investigaciones Psicológicas de la Universidad de Costa Rica. No tenemos conflictos de interés que dar a conocer.
Contribución de autores
Mónica Salazar-Villanea contribuyó en la idea, planeamiento y diseño del proyecto (metodología de trabajo, investigación bibliográfica, pasos de inscripción y seguimiento de VI-UCR y CEC-UCR, en la ejecución (recopilación de datos o información del proyecto que sustenta al manuscrito), asi como en análisis e interpretación de los datos, redacción del texto para publicación, revisión y respuestas a pares evaluadores. Irene Prada-Murillo contribuyó mayormente en la ejecución (recopilación de datos o información del proyecto que sustenta al manuscrito), asi como en análisis e interpretación de los datos, redacción del texto para publicación, revisión y respuestas a pares evaluadores. Alexander Araya-Tijerino contribuyó en parte en la ejecución (recopilación de datos o información del proyecto que sustenta al manuscrito), asi como en análisis e interpretación de los datos, redacción del texto para publicación, revisión y respuestas a pares evaluadores.
