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Introducción
El presente artículo relata la experiencia vivida a lo largo de cuatro años en el aula, en el curso de canto complementario, donde la profesora de canto para impartir el curso necesitaba un pianista y se encontró la figura administrativa para brindarle a una persona pianista con autismo la posibilidad de trabajar como acompañante en la clase de canto. El trayecto a lo largo de esos años de trabajo generó los canales de comunicación entre docentes y entre profesorado-estudiantado. Con un manejo del lenguaje y forma de trabajo determinaron finalmente una carga de responsabilidad óptima para un buen desempeño académico.
El Autismo o TEA (trastorno del espectro autista), implica dificultades en la comunicación e interacción social, y en los comportamientos, intereses y actividades (Bonilla y Chaskel, 2017). Este trastorno es considerado un espectro, puesto que estas características varían considerablemente entre una persona y otra (Jiménez, 2022).
En la actualidad se han creado avances de inclusión en la niñez de personas con TEA y existe mucho trabajo en pro del cuerpo docente para trabajar con esta población de manera consciente y preparada para aplicar orientaciones educativas adecuadas para su desarrollo (Rangel, 2017). Una vez que estas personas llegan a la adultez se deben enfrentar con otras barreras, como lo es el acceso a un trabajo y, en caso de conseguirlo, mantenerlo y desempeñarlo de manera adecuada al puesto.
Actualmente en Costa Rica hay un gran compromiso, tanto en las empresas públicas como privadas, en abrir espacios de inclusión laboral de personas con neurodiversidad. Un ejemplo de esto es el trabajo que realiza la Vicerrectoría de Acción Social de la Universidad de Costa Rica (2018), en el Proyecto de Empleabilidad de Docentes con Discapacidad (PROEMDIS); así cumple con las medidas internacionales dadas por la Organización de la Naciones Unidas (1993) en sus Normas Uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad. Dichas normas procuran que a las personas con discapacidad se les garantice la igualdad de derechos y obligaciones en sus respectivas sociedades, como es el caso del acceso al empleo. Este tipo de proyectos ha abierto el camino para que personas con TEA puedan acceder no solo a un empleo, sino que les garantiza un ambiente laboral libre de discriminaciones con el que logren su autonomía.
Por su parte, el 29 de setiembre de 2008 la Asamblea Legislativa de la República de Costa Rica (2008) aprobó la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad N. 8661, donde específica en el Artículo 27, inciso e) que se promoverá oportunidades de empleo y promoción profesional de las personas con discapacidad en el mercado laboral. A pesar del gran avance en el campo de la inclusión laboral para personas con el TEA en el mundo, ellas aún siguen encontrándose con obstáculos que dificultan su entrada o permanencia en un trabajo, ya que deben enfrentarse a espacios que no han logrado entender la importancia de controlar variables ambientales que pueden llegar a afectar su desarrollo laboral y psicológico en aspectos como confianza, estrés, comodidad o inseguridad (Jiménez, 2022).
Tal como señala Jiménez (2022), es trascendental que en la sociedad actual, tanto las empresas públicas como privadas que han dado el primer paso al abrir espacios para contratar a personas con discapacidad, promuevan una inclusión real adaptada a sus necesidades y sobre todo evidencien dichas adaptaciones para que otras compañías puedan mejorar dichos aspectos. Ante este panorama, el presente artículo tiene como objetivo general describir la experiencia de un caso exitoso de inclusión en el campo laboral de una persona con trastorno del espectro autista por medio del acompañamiento dado en el lugar de trabajo. Para lograrlo se tienen los siguientes objetivos específicos:
Relatar las experiencias vividas con esta persona profesional en el aula de trabajo.
Detallar las acciones realizadas en el apoyo laboral para que la persona profesional a la que se le brindó asistencia lograra pasar de tener un título de Licenciatura en Piano a ponerlo en práctica como pianista acompañante.
Enumerar las acciones a seguir paso a paso en la evolución positiva en la comunicación
Antecedentes
En el ámbito internacional, en temas de inclusión laboral, en Argentina Conde et al. (2019) realizaron una investigación de metodología mixta utilizando encuestas y entrevistas. La finalidad era describir las acciones necesarias a ser desarrolladas por las organizaciones para garantizar una correcta inclusión y un ambiente de trabajo acorde a personas con síndrome de Asperger. Encontraron que para ese momento en Argentina tan solo cinco empresas contratan a personas con TEA, además de que se evidenció que había un gran desconocimiento sobre el tema de inclusión. Se vio la necesidad de que las empresas comiencen a generar políticas de inclusión, ya que se comprobó que aquellas que actualmente las aplicaban manifestaban resultados positivos, tanto para el negocio como para el clima organizacional. Respecto al empleo con apoyo, Jiménez (2022), también en Argentina, buscó estudiar la inclusión laboral de personas con trastorno del espectro autista de alto funcionamiento; para ello realizó una revisión bibliográfica de tipo descriptiva – explicativa. Como resultado encontró que a las personas con TEA se les puede presentar algunas dificultades para obtener un empleo, además de conflictos para mantenerlo por razones tan diversas, como sus déficits en la comunicación e interacción social, ya que estas áreas les afectan directamente en la posibilidad de entender las expectativas de las entidades empleadoras y la manera de comunicarse de manera efectiva con ellas o sus colegas de trabajo.
Además, evidencia la importancia de una metodología de empleo con apoyo, ya que las personas con autismo precisan apoyo en el desarrollo de habilidades de su vida personal; por lo tanto ve imprescindible garantizar la implementación de sistemas de apoyo especializados e individualizados que ayuden al desarrollo de competencias y conocimientos personales para el desempeño laboral.
Por su parte, Jiménez (2022) realizó en Chile una investigación cuyo objetivo fue indagar y poner en evidencia las condiciones de inclusión laboral a las que se ven enfrentadas las personas con autismo. Esta autoría, por medio de una revisión sistemática de artículos científicos entre 2017 – 2021 en las bases de datos de WOS y ERIC, buscaron documentos que mencionaran, en un contexto laboral, las experiencias de las personas con TEA que han estado en el mercado laboral y las percepciones de las figuras empleadoras o de los colegas de trabajo.
En la revisión de literatura se evidenció la existencia de desafíos que enfrentan las personas con discapacidad en la obtención y conservación de empleo (Jiménez, 2022). Los datos recopilados por esta persona autora sugieren que las principales barreras son de tipo social y ambiental (Jiménez, 2022), ya que los prejuicios y el rechazo que causa el desconocimiento de la condición delimita el actuar, principalmente, en la no contratación de estas personas, pues la metodología de entrevista es el primer obstáculo para las personas postulantes con autismo.
En el ámbito nacional se encuentra la investigación de Canossa (2020), quien analizó las implicaciones de la inclusión laboral tanto para las empresas costarricenses como para las personas colaboradoras con discapacidad. Específicamente buscó conocer cuáles eran las implicaciones de la inclusión laboral para dichas empresas, demostrar las implicaciones de la inclusión laboral en los colaboradores y colaboradoras con discapacidad para realizar recomendaciones que permitieran una mayor inclusión laboral de la población con discapacidad (PcD). Realizó una revisión literaria, encuestas y comunicaciones personales, con las que concluyó que, a pesar de que a nivel nacional existen leyes que promueven la contratación de PcD, aún hay desconocimiento en las empresas sobre los beneficios de contratarlas, ya que “no se percibe que el Gobierno y entidades públicas promuevan la inclusión por falta de acciones tangibles y para las empresas es relevante el cumplimiento de los perfiles de puesto y la inversión en adaptaciones físicas” (Canossa, 2020, p. 64), asimismo, es considerado como costoso. También logró identificar que la desocupación de esta población responde a la poca disposición de las entidades empleadoras para contratarla, por lo que recalca la importancia de la capacitación en inclusión, procesos de reclutamiento y selección, con el fin de que las empresas “promuevan una cultura organizacional inclusiva, con visión estratégica, considerando beneficios y oportunidades, desde la percepción positiva de clientes hasta beneficios económicos en impuestos, premios o remuneraciones” (Canossa, 2017, p. 20).
En temas de inclusión laboral en Costa Rica se tiene a la empresa EY que puso en funcionamiento una herramienta digital para potenciar la inserción de personas con diversidad neurológica en la región; EY buscó en su planilla a personas con “dislexia, dispraxia, déficit atencional con hiperactividad (TDAH) o que pertenecen al espectro autista, entre otras” (Montero, 2021, s.p.). La empresa considera que esta población históricamente se ha asociado a limitaciones, sin embargo, sus investigaciones les ha permitido concluir todo lo contrario, ya que consideran que las personas con diversidad neurológica “pueden tener una ventaja en áreas como: pensamiento analítico e innovación, Razonamiento, resolución de problemas complejos e ideación, diseño y programación de tecnología y creatividad, originalidad e iniciativa” (Montero, 2021, s.p.).
Marco teórico
Trastorno de espectro autista o TEA
El trastorno de espectro autista o TEA es una condición del neurodesarrollo de las personas que tiene un gran impacto en la funcionalidad de la persona y que presenta características muy específicas que se manifiestan en todo el ciclo vital.
Se considera un espectro por la variabilidad de particularidades en la que se puede presentar (Jiménez, 2022). En este sentido, se ven afectadas, de acuerdo con Lugo (2019), las áreas del funcionamiento global, que son la comunicación social y la flexibilidad cognitiva y comportamental. La comunicación social y la flexibilidad cognitiva son procesos que tienen lugar en la interacción con las personas, y es donde la población con TEA muestra “un déficit para establecer inferencias sobre los pensamientos, las intenciones y las emociones propias y las de otros” (Baron-Cohen et al., 1985; Baron‐Cohen, 1989; citados por Lugo, 2019, p.18). Por lo anterior, se ve afectado su funcionamiento social, pues requieren hacer “un elevado esfuerzo cognitivo para manejarse en entornos sociales. La flexibilidad cognitiva se refiere a la capacidad para adaptarse a los cambios y a las situaciones nuevas” (Lugo, 2019, p.18). Dicha limitante en habilidades sociales lleva a esta población a preferir “situaciones ya conocidas, desarrollando patrones de conducta e intereses repetitivos altamente resistentes al cambio” (Lugo, 2019, p.18).
Actualmente, la identificación diagnóstica en el mundo, de acuerdo con la OMS, es de 1 en 160 (Lampert, 2018) y en Costa Rica se estima que hay cerca de 8 mil personas con TEA. En las últimas décadas ha habido avances en su diagnóstico; para el año 90 se comenzó a extender el conocimiento de una forma de autismo más leve que presentaba un nivel intelectual dentro del rango normativo, así como una ausencia de alteraciones en la adquisición del lenguaje verbal que denominaron Asperger (Jiménez, 2022).
Gavranic (2014) menciona que este conocimiento se encierra en el IV Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM IV) bajo el nombre de trastornos generalizados del desarrollo, que engloba a las categorías de autismo, síndrome de Asperger, síndrome de Rett, trastorno desintegrativo infantil, y otros trastornos generalizados del desarrollo no especificados.
Esta variabilidad del TEA implica también que los hombres y mujeres con TEA son siempre diferentes entre sí, a pesar de que compartan los criterios diagnósticos y las áreas nucleares que definen el trastorno (comunicación social y flexibilidad del pensamiento, y el comportamiento) (Chacón et al., 2019). Ahora bien, en la edición revisada posteriormente, el DSM V-2014, se incluyó una nueva categoría general denominada Trastorno del espectro autista. El tratamiento dependerá de los niveles de apoyo requeridos que el DSM-V clasifica en tres:
1. Grado 3: Necesita ayuda muy notable
2. Grado 2: Necesita ayuda notable
3. Grado 1: Necesita ayuda (American Psychiatric Association, 2014).
Inclusión laboral de personas con trastorno del espectro autista: empleo con apoyo
Una persona con TEA, según sus características, puede enfrentar mayores dificultades en la obtención y mantenimiento de un empleo ordinario. Ya que, en general, la mayoría de empresas tiene poco conocimiento por parte de las entidades empleadoras sobre los ajustes y medidas de apoyo y acompañamiento que son pertinentes en el entorno laboral para que la población con TEA pueda desempeñar su trabajo.
Con respecto a lo anterior, y gracias a los esfuerzos en las normativas internacionales y nacionales, esto ha ido cambiando, ya que muchas empresas empiezan a abrir espacios para contratar a personas con TEA, AL VALORAR muchas de sus las fortalezas, que van desde la atención al detalle, forma de trabajo meticulosa, interés apasionado, honestidad, hasta alto compromiso, que en conjunto las lleva a realizar trabajos positivos y productivos (Jiménez, 2022).
Empleo con apoyo
El empleo con apoyo hace referencia a la metodología que aplican las empresas al contratar personas con diversidad funcional y les proveen de los apoyos necesarios dentro y fuera del lugar de trabajo, de tal forma que se les brinda las condiciones de empleo lo más cercano posible en trabajo y sueldo a las de otro trabajador o trabajadora sin discapacidad en un puesto equiparable dentro de la misma empresa (De Borja, 2011).
El empleo con apoyo implica un sistema de soporte individualizado y entrenamiento dentro del entorno laboral, que promueve la igualdad de oportunidades en la sociedad y el empoderamiento de las personas participantes por medio una política activa que consigue con eficiencia incorporar al empleo ordinario a las personas con discapacidades significativas (Asociación Española de Empleo con Apoyo, 2007).
Actualmente el Ministerio de Trabajo y Seguridad Social de Costa Rica (MTSS, 2012) en su plan Nacional de inserción laboral para la población con discapacidad en Costa Rica tiene el proyecto de Facilitadores laborales, el cual inició desde el año 2010 mediante una alianza del MTSS con la Agencia de Cooperación Internacional Japonesa (JICA). Lo que busca es “el fortalecimiento técnico de los servicios de inclusión laboral para las personas con discapacidad, que posee este Ministerio y otras ONGs, por medio de su capacitación en la metodología ‘Job Coach’ o ‘Empleo con Apoyo’” (Ministerio de Trabajo y Seguridad Social de Costa Rica, 2012, p. 59).
Las principales funciones del facilitador laboral son:
Apoyar a las personas con discapacidad y a las empresas que las emplean a través de la práctica de empatía con entidades empleadoras que contraten personas con discapacidad y en general con el mundo empresarial.
Elaborar planes de tarea a partir de la observación directa de las características de las personas y del puesto de trabajo.
Velar por los derechos de las personas con discapacidad, en especial, sus derechos laborales.
Brindar acompañamiento y capacitación práctica a la persona con discapacidad en los sitios reales de trabajo.
Buscar y evaluar sitios de trabajo y relacionar perfiles (oferente-puesto).
Seguimiento, acompañamiento y coordinación con la empresa para apoyar la retención de la persona trabajadora con discapacidad y asegurar su permanencia una vez que ha sido contratada (Ministerio de Trabajo y Seguridad Social de Costa Rica, 2012, p. 60).
COPIDIS (2020, citado por Viola, 2021) menciona cinco características del empleo con apoyo que las empresas deben cumplir para garantizar condiciones laborales de igualdad, seguridad y respeto de las necesidades, aptitudes y capacidades individuales:
1. Singularidad: dirigida a cada persona como única, con sus intereses, elecciones, contexto e historia que le son propias.
2. Respeto: las tareas exigidas son siempre adecuadas a la edad de la persona y a sus posibilidades.
3. Autonomía: se busca que la persona elabore un plan personal de vida, acorde a sus objetivos y con la posibilidad de expresar sus preferencias.
4. Empoderamiento: brinda la posibilidad de que la persona tome sus propias decisiones y elija de qué modo participar en la sociedad.
5. Accesibilidad: desde la perspectiva del EcA se promueve que las instalaciones y la información sean accesibles a cualquier persona (p. 30).
Por su parte, Viola (2021) señala que las personas con TEA, para que logren alcanzar una vida más independiente en el área laboral, precisan un apoyo acorde a las características personales, con el fin de obtener “resultados muy positivos al momento de la ejecución de las tareas como para la adaptación a los cambios que se le demanden” (p.34). De ahí la importancia de la personalización del apoyo y la necesidad de constante evaluación para graduar los apoyos y que estos respondan a las necesidades actuales de la persona que los recibe.
Si bien el apoyo laboral no será algo que solo se ofrezca al inicio de las labores, sino que puede darse a lo largo de la vida laboral, variando su frecuencia e intensidad, el éxito de su inclusión se valorará cuando estas personas pueden alcanzar niveles razonables de autonomía e independencia en su desempeño (Vidriales et al., 2018).
Procedimiento metodológico
Este artículo está enmarcado bajo una metodología cualitativa, con un diseño de estudio de caso, ya que este permite una “descripción y análisis intensivos y holísticos de una sola instancia, fenómeno o unidad”. (Merriam, 2009, citado en Hernández, 2003, p.2). Este tipo de investigación tiene como una de sus funciones “generar descripciones vívidas de individuos” (Hernández, 2003, p.2).
El objetivo de la investigación es relatar la experiencia de apoyo laboral vivida entre Oscar, una persona adulta de 38 años con diagnóstico de TEA, que contrató la Vicerrectoría de Acción Social de la Universidad de Costa Rica, en el marco del Proyecto de empleabilidad de docentes con discapacidad (PROEMDIS), en la labor de pianista acompañante de los cursos de Canto Complementario y la profesora que investiga, quien es compañera de trabajo. La selección de la muestra del artículo fue por conveniencia, ya que se dio en un contexto limitado y específico, como lo fue la clase de canto complementario de la Carrera de Educación musical de la Universidad de Costa Rica, Sede Rodrigo Facio.
La obtención de información se hizo por medio de:
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Entrevistas estructuradas donde se usó una guía para precisar conceptos y obtener más información (Hernández et al., 2017) sobre el comportamiento, conducta y conocimiento, apoyado en conceptos generales de la bibliografía internacional. Se aplicó una entrevista semiestructurada a personas cercanas al círculo de Oscar, específicamente a la mamá, al profesor titular de piano, a dos personas expertas (una de la Vicerrectoría de Acción Social de la Universidad de Costa Rica y a una experta fundadora de una ONG en TEA), a la directora del departamento de piano a la que responde Oscar como parte de los pianistas acompañantes, y, finalmente, a dos pianistas que le dieron asistencia en los cursos iniciales de la infancia de Oscar.
Estas entrevistas se aplicaron de manera virtual, por medio de la plataforma
Zoom. La información fue anotada de manera digital para el análisis posterior.
Observación con participación completa, “donde el investigador se mezcló totalmente y es un participante más” (Hernández et al., 2017, p. 403). En este caso la investigadora, al ser compañera de trabajo, realizó una observación de primera mano del comportamiento y funcionamiento profesional del pianista en el aula y a partir de ahí se generaron las propuestas iniciales del apoyo que fueron creando una metodología establecida a partir de la prueba y error que dieron una mejora en la sistematización del trabajo en el aula.
Recolección de documentos diversos, cuya función es la de “conocer los antecedentes de un ambiente, así como las vivencias o situaciones que se producen en él y su funcionamiento cotidiano y anormal”. (LeCompte y Schensul, 2013; Rafaeli y Pratt, 2012; Van Maanen, 2011; y Zemliansky, 2008); Rafaeli y Pratt, 2012; Van Maanen, 2011; y Zemliansky, 2008, citado en Hernández et al., 2017, p. 415). En este caso se tuvo acceso a un dictamen Pericial Psicológico Forense que le realizaron en 2019 donde se pudo conocer los antecedentes psicosociales y diagnóstico médico.
Para el análisis de información, entendiéndolo “como el proceso mediante el cual se organiza y manipula la información recogida por los investigadores para establecer relaciones, interpretar, extraer significados y conclusiones” (Rodríguez et al., 2005, p. 134), se partió de las notas de las entrevistas, notas de las observaciones y documentos recabados. Se procedió a realizar una organización de contenido por medio de criterios temáticos, donde “el texto queda reducido en función del tema sobre el que trate” (Rodríguez et al., 2005, p. 141), para reducirlo en los temas de interés que ayudarían a comprender el proceso de la experiencia vivida.
La información se categorizó en:
1. Apoyo de la familia en la infancia
2. Primeros pasos como estudiante de piano en la edad escolar
3. Retos en el ambiente laboral
4. Tipos de apoyo laboral
5. Evolución del proceso de inclusión
Una vez reducida y categorizada la información se procedió a realizar, tal como lo señala Martínez (2006), “un análisis profundo de la información, con el propósito de interpretar las relaciones encontradas entre las categorías establecidas con base en el marco teórico (códigos) y los datos obtenidos, e intentar explicar porqué existe dicha relación” (p.188). Lo anterior se realizó siguiendo la categorización planteada anteriormente.
Para mantener el rigor en la investigación y dar credibilidad a los resultados, se cumplieron los siguientes principios de acuerdo con Rodríguez et al. (2005):
1. Observación persistente: la permanencia de la persona investigadora en el campo ofrece una mayor garantía y verosimilitud a los datos que recoge, a la vez que le permite profundizar en aquellos aspectos más característicos de la situación (p. 149).
2. Recogida de material de adecuación referencial: se trata de videos, fotografías, grabaciones en audio y otros documentos.
Análisis y discusión de resultados
Una necesidad de integración
Para lograr la integración de Oscar como persona funcionaria universitaria, se superaron varias etapas en el tipo de apoyo. Primero, al ser estudiante, requirió apoyo de la familia, administración institucional, colegas de estudio y el cuerpo docente; luego, al ejercer su rol como funcionario de la universidad, recibe nuevos apoyos ahora con la familia, colegas de trabajo, la institución y estudiantes a cargo (Anexo 1).
Las personas que han colaborado en el proceso de inclusión de Oscar han sido el abuelo materno, quien desde niño lo orientó a la música y dio el primer paso llevándole a estudiar al programa Estrellita de Yamaha y posteriormente al programa de Etapa Básica de la Escuela de Artes Musicales de Universidad de Costa Rica (G., comunicación personal, 17 enero 2021). Ella lo resume anecdóticamente de la siguiente manera
Papá ponía 1989 un programa que se llamaba ‘Musical’ y se ponía con el programa a cantar y Oscar ululaba y don Oscar (el abuelo) observó que Oscar quería cantar entonces le compró una grabadora y le grabó Nieblas del Riachuelo y esa pieza tiene muchas partes sin voz entonces ahí Oscar cantaba, luego le compró una organetilla y como le gustaba mucho estar tocando las teclas. (G., comunicación personal, 17 enero 2021).
Ella, por su parte, dejó el trabajo formal que tenía para acompañar a Oscar en las clases del último nivel de Colegio, donde se sentaba como una compañera más, para lograr con éxito la finalización de educación secundaria.
El primero en escucharlo en la Escuela de Artes Musicales de la Universidad de Costa Rica fue Cordero, el Director, quien, sin dudarlo, lo aceptó.
Luego su primera profesora fue Sánchez; la asistente que ayudó a Oscar, como parte de su etapa inicial, fue la estudiante Padilla. Por último, quién lo recibiera aun siendo muy joven, fue el profesor Marín, quien lo recibió como alumno hasta que finalizara su carrera universitaria. Él recuerda con claridad las formas de apoyo que el abuelito brindaba para que Oscar se desempeñara como era esperado del alumnado, le apoyaba con recursos como un radio para hacerle comprender mediante el volumen los conceptos de forte, fortissimo, pianissimo. La metodología del abuelito era subir la perilla del radio y cambiar así el volumen hacia arriba o abajo para indicarle los cambios también le ayudaba en el solfeo y otros requerimientos que planteaba la ejecución del piano en el aula. Otra fórmula era enseñarle una canción a Oscar poniéndosela en el radio y luego hacer que él la ejecutara. El abuelito se iba y a lo largo le decía cuáles notas estaba haciendo mal y tenía que volver a tocar sin errores. De esta forma Oscar aprendió sus primeras canciones populares; las que conocía su abuelito (Marín, Comunicación personal, 11 de enero 2021).
El ambiente laboral: dificultades y apoyo para una persona con TEA en Costa Rica
Al principio de su experiencia laboral, a Oscar se le presentaban dificultades para flexibilizar el programa laboral del día a día. Por ejemplo, manejar bien el horario de entrada y salida, y los tiempos intermedios de merienda e ir al baño, que representaban un reto porque al no tener las instrucciones detalladas del paso a paso de esas dos actividades y solamente darle una, que era la de salir, él lo hacía pero no regresaba, lo cual ocasionaba retrasos en el cronograma de la clase porque la profesora o un estudiante debía salir a buscarlo, encontrarlo y convencerlo de entrar. En circunstancias ajenas a la rutina, como un tiempo muerto por ausencia de un estudiante, se le daba tiempo para irse a refrescar al pasillo y al no tener un comando para reingresar al aula, se hizo una rutina involuntaria de no regresa, salir a buscarlo, encontrarlo y persuadirlo de entrar.
También es señalado por Viola (2021) que parte de las dificultades para el mantenimiento de un empleo ordinario para esta población, consiste en que las entidades empleadoras desconocen los ajustes y medidas de apoyo laboral necesarios para que las personas con TEA desempeñen bien su trabajo.
Además, Jiménez (2022) evidenció la existencia de
desafíos de acceso y mantención en un empleo, las ventajas de trabajar, las fortalezas de las personas con autismo en un trabajo, las sugerencias de apoyo para un mejor ambiente laboral y la percepción de empleadores con experiencia en trabajadores con esta condición. (p.6)
A partir de lo anterior concluyeron “que las personas con autismo, continúan enfrentándose con obstáculos que impiden y dificultan su acceso y/o permanencia en un trabajo” (Jiménez, 2022, p.6). Así, en el caso de Oscar, se utilizó la anticipación y en la agenda de trabajo se esquematiza el trabajo del día. Se atribuye que la no consecución de una labor es a causa de la dificultad del trabajo. Esto es un mito, porque si la persona profesional con TEA conoce su labor y si la entidad empleadora conoce la rutina que se le debe dar, ella va a lograr desempeñar bien su trabajo.
Apoyo para una persona con TEA
Experiencias vividas en el aula
En el caso de Oscar se utilizó el aula, el material de trabajo y un lenguaje mediante el uso de indicaciones cortas y exactas, y la disciplina, así como el uso del lenguaje formal, ya que quién coordinaba toda la sesión era la compañera de trabajo. Se evidencia la importancia de la observación y la flexibilidad en la metodología que se utilizó para trabajar con Oscar; por ejemplo, los tiempos para hablar y hacer comentarios o sugerencias, los cuales eran permitidos por la persona que da apoyo laboral, ya que, en este caso, cuando al principio no se conocía esta regla, Oscar se mantenía hablando en vez de cumplir su labor de tocar piano y dar sugerencias estilísticas.
Ruta a la inclusión laboral
Apoyo laboral
Cordero, coordinadora del Departamento de Piano de la Escuela de Música de la Universidad de Costa Rica, menciona que cuando Oscar fue contratado lo más difícil fue el proceso de inclusión, pues se probó en diferentes departamentos de música, pero no fue posible que se adaptara al trabajo ni al profesorado encargado. Se evidencia que se necesita realmente una disposición de parte del personal docente que esté trabajando con él, para aprender sobre su condición y a adaptar el trabajo a esta (Cordero, comunicación personal, 21 enero 2021). Este es uno de los tantos ejemplos que se pueden dar en la cotidianidad de una persona trabajadora con TEA; en el caso de Oscar, Según Viola (2021), la habilidad (de poderse comunicar correctamente) está en pañales, hay que darle énfasis a la parte laboral. Es muy importante para la persona trabajadora como para el profesorado que trabaja con ella conocer habilidades básicas de trabajo en conjunto. Se indica, que a pesar de que hay mucho material para trabajar con menores de edad, hay muy poco para adultos que permita desarrollar estrategias de abordaje para que la persona con TEA pueda desempeñarse en el trabajo en un ambiente ordenado y natural.
Con respecto a este tema, Jiménez (2022) señala que “en la etapa de permanencia, las variables ambientales marcan una gran diferencia a la hora de ejecutar las tareas correspondientes, y cómo éstas repercuten a nivel psicológico (confianza, estrés, comodidad, inseguridad, entre otros)” (p. 67).
Además, Madrigal, la experta de la ONG especializada en TEA, externa que hay que ir eliminando los mitos alrededor de este trastorno, no todos son genios, sino que ellos se enfocan más tiempo en el objeto de su interés, teniendo niveles superiores de excelencia en el desempeño profesional (Madrigal, Comunicación personal, 20 de enero 2021). El enfoque inclusivo de PROEMDIS facilitó el acceso al trabajo basado en las capacidades de Oscar como docente (Stiller, Comunicación personal, 11 de enero 2021). Este enfoque marcó la diferencia entre ser asignado al archivo y ser ubicado como docente. La inclusión ha implicado crear condiciones para que Oscar pueda funcionar desde sus potencialidades y no desde sus diferencias: superar las limitaciones del TEA para aportar valor con su talento como pianista en la actividad principal de formación del estudiantado de canto complementario.
Proceso evolutivo hacia la disminución de apoyos
Acciones por seguir
El quehacer diario de trabajo con Oscar permitió la creación por prueba y error de pequeñas rutinas que fueron dando mejoras en su desenvolvimiento y estas, a su vez, generaron otras rutinas superiores, hasta llegar a una autonomía de funciones. Esto se resume en el siguiente esquema:
A continuación, se describe en detalle cada punto de la Figura 1 y de cómo se trabajó con Oscar:
Uso de frases concretas y espaciadas y tiempos de espera para la comprensión del comando dado.
Sustitución de la tendencia de Oscar de tocar un ritmo fijado en su memoria temprana y cambiarlo por el ritmo y velocidades específicas necesarias para cada canción.
Una sola partitura por título para uso de todas las personas cantantes con marcas individuales de todas ellas en la misma partitura (Anexo 2). Esto creó confusión, ya que había muchas indicaciones de varias personas cantantes en una misma partitura
La persona cantante dirige al pianista con su dedo índice el ritmo y pausas que necesita para que Oscar pueda cumplir con la interpretación del cantante.
Cada estudiante tiene sus partituras sin importar si son las mismas, puesto que cada una de ellas va a tener las marcas que la persona cante necesita, velocidades, ritmo y volúmenes de interpretación, con lo que Oscar puede repetir la misma canción varias veces dentro del paquete de partituras (Anexo 3).
Paso importante fue descubrir que Oscar no podía dejar de tocar una nota que estuviera escrita, porque con verla en automático él la tocaba y algunas partituras, sobre todo del repertorio popular, no están revisadas por un editor, por lo tanto, algunas notas son innecesarias o erróneas. Por ejemplo, se pueden quitar las melodías para que el cantante tenga una mayor libertad de acción y hay también notas que no son necesarias y obstaculizan la fluidez de la pieza. Se descubrió que eliminándolas con borrador líquido se lograba un mejor acople canto-piano. A partir de este descubrimiento cada cantante se dedicó a editar sus propias partituras en beneficio de su interpretación y acople con el pianista. Incluso Oscar sintió tanta comodidad en este cambio, que llegó a pedir que se le borraran ciertas notas a algunas partituras.
Las páginas de cada canción están pegadas con cinta adhesiva y Oscar llevaba todo el grupo de canciones sueltas, haciendo que se perdieran, se rompieran, se arrugaran o tuviera páginas faltantes. Se optó por ponerlas en un portafolio de tres huecos. Se eliminó el problema de la pérdida, pero Oscar no lograba encontrarlas dentro del portafolio, por lo que al principio se tomó otra medida: ponerlas en orden alfabético, que la persona estudiante tome la partitura del portafolio, la ponga en el piano y una vez terminada de usar la vuelva a poner en el portafolio. En la actualidad, después de un proceso de 3 años aproximadamente, Oscar de forma automática busca la partitura y él decide si sacarla o no del portafolio para ejecutar. El paso siguiente de aprendizaje será que automatice la acción de guardarla en su lugar.
En el aprendizaje de tener la rutina de traer el portafolio con las canciones a las clases, algunas veces las olvidaba y se le hacía ver el posible problema que podía acarrear eso, pero que la profesora por ese día traía un respaldo.
Al tener todas las rutinas interiorizadas, el ambiente de la clase se volvió relajado y profesional.
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Como cuerpo colegiado, cada docente del departamento de Canto Complementario hace los exámenes en su aula respectiva. Esto obligaba que el estudiantado y el profesorado rotara para hacer los exámenes, desplazándose hacia otras aulas y, por ende, ocasionando en Oscar un estrés innecesario que le generaba incomodidad, calor, deseo de ir al baño y hablar mucho.
Confort, primer nivel: se toma la decisión de hacer los exámenes del estudiantado correspondientes a ser acompañados por Oscar en la misma aula donde se estudió todo el semestre.
Nuevos retos, segundo nivel: una vez consolidada la rutina de trabajo en la misma aula se procede a elevar el reto para Oscar y llevarlo a otro nivel de la confianza: ejecutar una vez al semestre fuera del aula, acompañar al estudiantado en el vestíbulo, el pasillo o en la soda de la Escuela de Agronomía, utilizando diferentes teclados e improvisando repertorio a solicitud del público. También se realizaron presentaciones formales en dúo con su compañera de trabajo en el aula Magna de la Universidad de Costa Rica y Auditorio de la Facultad de Educación (Anexo 4).
Reto superior, exposición al público en general: realizó un concierto navideño en el Centro de Enseñanza Luis Valle y en estudio de grabación profesional privado grabó dos obras musicales en distintas épocas, de la cuales la primera fue una experimentación de cómo grabar en estudio con una canción navideña (Anexo 5) y, un mes después, grabar de forma profesional una pista de acompañamiento barroca para soprano junto al apoyo de su compañera de trabajo.
El proceso de inclusión debe abordarse como una perspectiva a largo plazo, con pequeños avances en el tiempo, en busca de un desempeño de Oscar como pianista acompañante favorable a sus capacidades de expresión y comunicación, que le permitan alcanzar. un mayor dominio en el control de impulsos y conductas disfuncionales.
Consideraciones finales
A partir del desarrollo de este proceso de investigación mediante el estudio de caso, se señalan los siguientes aspectos:
Las dificultades que podría implicar no saber cómo trabajar con una persona que se rige por reglas comunicativas diferentes, podrían eventualmente dificultar el proceso de la jornada laboral.
El camino a la evolución pedagógica de Oscar sucede dentro de la práctica propia, por lo tanto, al inicio de su labor como profesional cumplía con rutinas específicas, cortas y más simples, como tocar menos piezas, acompañar a menos estudiantes, lugares siempre predeterminados de antemano. Con los años Oscar ha adquirido tanta experiencia como cualquier persona que se va profesionalizando en el hacer y cada rutina se amplía y se hace más compleja la labor profesional, como ejecutar en lugares diferentes y con teclados diferentes, acompañar a más cantantes, improvisar repertorio, así como asumir roles de liderazgo en algunos momentos de la sesión de trabajo.
Al crear una metodología de trabajo específica para la persona con TEA se promueve un canal de empatía, que podría dar como resultado una mayor satisfacción en el desempeño laboral.
En el caso de Oscar, enfocarse en lo que se está trabajando, dejando de lado las estereotipias o movimientos involuntarios y manteniendo el enfoque visual, le permitió acceder a una comunicación más efectiva con el estudiantado, porque al enfocarse en la habilidad del pianista, las estereotipias disminuyeron sustancialmente a lo largo del proceso de los cuatro años.
Abordar el proceso de Oscar con una perspectiva de largo plazo dio como resultado pequeños avances continuos que armaron un cambio positivo en el tiempo.
La confianza alcanzada en Oscar durante el proceso de estos cuatro años exhibió una favorable modulación de sus emociones, reacciones ante lo nuevo, control de impulsos y conductas disfuncionales, lo cual abrió paso a nuevos contactos y ambientes sociales.
La oportunidad laboral que se le ofreció a Oscar de trabajar en la Universidad de Costa Rica dentro del marco de la docencia en igualdad de condiciones del profesorado de la Escuela de Artes Musicales dio como resultado, en el marco de la práctica continua, una retribución recíproca en la que Oscar participa, se involucra, aporta como docente y, de la igual forma, recibe retroalimentación por parte del estudiantado y sus colegas, lo que le permite convertirse en un profesor cada vez más experimentado. Así, se dan mejores aportes, retribuyéndole constantemente a la Universidad lo aprendido.
Al trabajar con Oscar la comunicación se dio siempre entre colegas y en un contexto entre adultos, no se asumió la disminución de sus capacidades comunicativas, sino desde las habilidades y fortalezas cognitivas, lo cual generó autoconfianza y un desempeño pronto y eficaz.
Al interactuar con Oscar se utilizó un tono de voz y velocidad normal, enfoque visual constante, uso de frases cortas y específicas de la acción que sucedería en cada momento, lo cual permitió mantenerlo en la línea de acción, enfocado y sin provocar ansiedad.
Para Oscar involucrarse en un ambiente de trabajo con rutinas establecidas como horas de llegada, anticipación en los cambios del día, tiempos de descanso calendarizados, proveerlo del material de trabajo diario y cierre de la actividad del día, fomentó el desarrollo y fortalecimiento de su autonomía como docente.
Con Oscar se tomó en cuenta la anticipación en dos vías; la primera, la acción predeterminada del día de trabajo y la segunda, los cambios que fueron sucediendo durante cada jornada. La primera vía consistió en la anticipación a la acción predeterminada de lo que iba a pasar, cómo pasaría, y cuándo terminaría. La segunda vía se dio en la anticipación a los cambios fuera de la rutina, como detener la ejecución de una pieza para hacer los ajustes a la partitura, ya sea el borrado de notas, marcas de interpretación, recorte de la pieza. Para lo cual se le avisaba antes que la pieza iba a ser removida por un momento del piano para hacer correcciones en la partitura y luego la ejecución continuaría, incluso se trabajó en mantener un buen ambiente si una persona estudiante no llegaba a revisar su material. Eso se utilizó como refuerzo para que Oscar tuviera más minutos para tiempo personal, ya sea para merienda, tiempo de caminar o estudiar el repertorio.
Recomendaciones
Se sugiere que los procesos de interacción laboral para la mejora en el apoyo para una persona con TEA se den instrucciones claras, frases cortas, anticipación de actividad y un ambiente seguro y relajado, para que la persona ejecute sus tareas de manera más precisa.
Al planificar una agenda de trabajo con una persona con TEA se debe observar su personalidad y características específicas, porque no hay 2 personas iguales.
Al asignar una labor esta debe ser adecuada a la edad de la persona, tanto a sus posibilidades como características, y de esta manera permitirle empoderamiento para que tome sus propias decisiones.
Al trabajar con una persona con TEA se recomienda hacer contacto visual en la interacción cotidiana, para promover la confianza y mejorar la comunicación en las dos vías: locutor-interlocutor.
Se insta a las entidades empleadoras a crear un ambiente adaptado a sus empleados y empleadas con TEA, para que así logren permanecer en el lugar de trabajo y puedan aspirar a una estabilidad laboral, una mejora en los ingresos que les empodere y motive, dando la posibilidad de abrir una brecha hacia una mejor calidad de vida.
Una posible línea de investigación a futuro sería la aplicación de nuevas herramientas tecnológicas como apoyo laboral para docentes con TEA.
Se sugiere para futuras investigaciones la creación de una guía de apoyo general a un futuro profesorado con TEA, con una agenda de trabajo en su área que contenga rutinas básicas de comportamiento y manejo de la clase con un cronograma semanal del curso a impartir.
