Introdução
No Brasil, observa-se o aumento da expectativa de vida da população e, consequentemente, o incremento na prevalência das condições crônicas de saúde que afetam cerca de 70% da população adulta1. Sabe-se que no ano de 2012 houve aproximadamente 193 milhões de internações hospitalares, sendo 56% destas referem-se à população adulta2. Assim, a população adulta hospitalizada e que necessita de cuidados integrais está aumentando consideravelmente e, este aumento implica diretamente na demanda aumentada de cuidadores familiares.
O cuidador familiar caracteriza-se como uma pessoa que assiste e cuida de um familiar com algum tipo de doença, incapacidade ou deficiência, o que dificulta o desempenho das atividades da vida cotidiana como trabalho e convívio social, de modo que sua vida passa a organizar-se em torno do cuidado ao familiar doente3. Os cuidadores familiares, ao se envolverem na rotina do cuidado de uma pessoa hospitalizada e dependente do cuidado integral, encontram uma prática incessante, repetitiva e desgastante. A dinâmica do cuidar pode gerar ambiguidades reveladas por satisfação e conflitos familiares, seja emocionalmente ou economicamente4.
Nesse sentido, cuidadores podem vivenciar sentimentos conflituosos, deparando-se com tarefas diferen tes, nunca desempenhadas anteriormente e que exigem recursos físicos, psíquicos, sociais, in telectuais e financeiros, dos quais muitas vezes não dispõem. Sentimentos contraditórios, como amor e ódio, alegria e sofrimento, euforia e de pressão, aceitação e rejeição, são frequentes nos cuidadores5.
Fernandes e Angelo6 realizaram uma revisão integrativa nas publicações com o intuito de saber quais as necessidades dos cuidadores familiares de doentes dependentes, o artigo foi intitulado “Cuidadores familiares: o que eles necessitam?”. Neste trabalho obtiveram estudos que descreviam o sentimento de ser cuidador(a) ou as vivências do mesmo, mas não exploravam as necessidades dos cuidadores. Contudo, os autores analisaram cinco áreas temáticas: a transição para o cuidar; o ser responsável por tudo; a importância do suporte; o acesso aos apoios formais; e os processos de comunicação e informação. O trabalho é bastante rico e nos mostra a importância do cuidador familiar na manutenção do cuidado a uma pessoa dependente, os resultados apontam para as necessidades do cuidador em áreas distintas, as quais devem ser abordadas nas intervenções de enfermagem.
Na maior parte dos casos, as condições de saúde que demandam internação hospitalar são aquelas em que o indivíduo possui restrição da sua capacidade funcional ou mesmo durante o processo o indivíduo pode vivenciar situações que reduzem a capacidade funcional em determinado grau o que pode afetar a sua qualidade de vida e gerar a necessidade de cuidados7. Ao observar a realidade nos hospitais em geral, torna-se essencial o desenvolvimento de estudos com enfoque no cuidador familiar que está envolvido diretamente no cuidado.
Este estudo objetivou identificar os sentimentos dos cuidadores familiares de pacientes adultos hospitalizados referidos nas produções científicas.
Método
Trata-se de uma revisão integrativa das produções científicas já existentes. Este método de pesquisa tem por finalidade sintetizar resultados de maneira sistemática, ordenada e abrangente8. Para o desenvolvimento do presente estudo, seguiu-se os seguintes passos: identificação do tema, estabelecimento de critérios de inclusão e de exclusão, identificação dos estudos selecionados, categorização dos estudos, interpretação dos resultados e síntese do conhecimento9. A questão norteadora do estudo foi: “Quais são os sentimentos dos cuidadores familiares de pacientes adultos hospitalizados?”
A pesquisa teve início e término no mês de julho de 2017, nas bases de dados Literatura Internacional em Ciências da Saúde (MEDLINE), Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências de Saúde (LILACS) e na Scientific Eletronic Library Online (SciELO). Para a pesquisa na base de dados PubMed, utilizou-se como recurso de busca o “Mesh Terms”. A busca nas bases de dados LILACS foi realizada a partir dos termos indexados nos “Descritores em Ciências da Saúde” (DeCs). A base de dado SciELO não possuía controle de vocabulário, portanto utilizou-se os referidos termos através de busca simples.
Os DeCs/MeSH utilizados foram: “sentimentos”, “cuidador familiar”, “hospital” e “hospitalização” nos idiomas português e inglês; conectadas pelo operador boleano AND.
Para seleção dos artigos, utilizaram-se como critérios de inclusão: os estudos abordarem a identificação dos sentimentos do cuidador familiar no âmbito hospitalar e terem sido publicados nos últimos 10 anos. Os critérios de exclusão foram: artigos que abordavam cuidadores informais, cuidadores familiares de crianças e adolescentes e sentimentos da equipe de saúde. As delimitações de filtros foram: humanos, adultos com 19 anos ou mais e artigos com no máximo dez anos de publicação (de 2008 a julho de 2017).
No total, surgiram 167 artigos. Foi usado o programa Zotero para organização das publicações encontradas e exclusão de 16 duplicações totalizando 151 artigos. A partir disso os títulos e os resumos foram lidos ficando 21 artigos que se encaixavam no objeto da pesquisa conforme Figura 1.
Para facilitar a coleta de dados, construiu-se uma tabela com as variáveis pertinentes para extrair de cada estudo. Esta tabela foi preenchida à medida que os artigos selecionados foram analisados. As variáveis incluídas foram: nome dos autores, título do artigo, país de estudo, ano, revista de publicação, área de atuação dos autores e classificação da categoria do estudo, de acordo com a análise dos resultados.
O presente artigo utilizou a análise de conteúdo de Bardin para classificar em temas ou categorias os artigos selecionados na pesquisa integrativa, o que auxilia na compreensão do que está por trás dos discursos10. Fazer uma análise temática consiste em descobrir o núcleo do significado que o autor deu para o objeto analítico escolhido11. A análise de conteúdo se define como um conjunto de procedimentos de análise das comunicações que aposta no rigor do método como forma de não se perder na heterogeneidade de seu objeto, há técnicas, sistemas e propósitos na descrição do conteúdo das mensagens, indicadores e conhecimentos relativos nas variáveis inferidas na mensagem12.
Resultados
A análise dos 21 estudos apontou que a maioria das pesquisas sobre cuidadores familiares em ambiente hospitalar foi realizada por pesquisadores da área de enfermagem (38%) e de medicina (42%), sendo o maior número de estudos produzidos no Brasil (33%) e Estados Unidos (33%). A tabela 1 tem por objetivo apresentar os artigos encontrados na pesquisa por país, ano, revista, área de atuação e categoria do estudo.
Autor/Ano | País | Revista | Área | Categoria de classificação |
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Borges et al., 2017 | Brasil | Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia | Medicina | Sofrimento psicológico |
Prudente et al., 2017 | Brasil | Ciência & Saúde Coletiva | Medicina | Restrições na vida social |
Reis et al., 2016 | Brasil | Escola Anna Nery | Enfermagem | Sentimentos ambíguos |
Boltz et al, 2015. | USA | Alzheimer Disease & Associated Disorders | Enfermagem | Sofrimento psicológico |
Carlozzi et al, 2015 | USA | Archives of physical medicine and rehabilitation | Medicina | Sentimentos ambíguos |
Francis et al., 2015 | USA | Omega (Westport) | Sociologia | Sofrimento psicológico |
Tanriverdi et al., 2016 | Turquia | European Journal of Cancer Care | Medicina | Preocupações relacionadas ao cuidado |
Kim et al., 2015 | Coréia | Palliative and Supportive Care | Medicina | Sentimentos ambíguos |
Belayachi et al., 2014 | Marrocos | QJM | Medicina | Sofrimento psicológico |
Moretta et al., 2014 | Itália | Clinical Rehabilitation Sage | Medicina | Sofrimento psicológico |
Vilchinsky et al., 2015 | USA | American Psychological Association | Psicologia | Sofrimento psicológico |
Elvira and cruzado, 2013 | Espanha | Acta Neurológica Scandinavica | Psicologia | Sofrimento psicológico |
Hong and tay, 2013 | Coréia | Korean Society of Nursing Science | Enfermagem | Sofrimento psicológico |
Beuter et al., 2012 | Brasil | Escola Anna Nery | Enfermagem | Sentimentos ambíguos |
Creedle et al., 2012 | USA | Journal of Cancer Education | Medicina | Preocupações relacionadas ao cuidado |
Choi et al., 2011 | USA | American Journal Of Critical Care | Enfermagem | Restrições na vida social |
Moreira and turrini, 2011 | Brasil | Enfermeria Global | Enfermagem | Preocupações relacionadas ao cuidado |
Sundara, 2011 | USA | Journal of Burn Care & Research | Enfermagem | Sentimentos ambíguos |
Carod-artal et al., 2009 | Brasil | Cerebrovascular Diseases | Medicina | Sofrimento psicológico |
Hebert et al., 2008 | USA | Journal Of Palliative Medicine | Medicina | Preocupações relacionadas ao cuidado |
Fonte: Elaboração dos autores
Conforme evidenciado na Tabela 1, da síntese dos sentimentos identificados na revisão integrativa, verificou-se que os cuidadores familiares manifestam sentimentos relacionados ao comprometimento psicológico, social e, ainda, econômico e financeiro. Com a progressão da doença do paciente e da fraqueza física, o cuidador assume atividades relacionadas às necessidades fisiológicas, como nutrição, higiene e conforto. E, após um período de tempo, os cuidadores sentem a sobrecarga das tarefas diárias, o que causa o esgotamento físico, mental e social. Na interpretação dos dados obtidos, organizaram-se os sentimentos dos cuidadores familiares de adultos hospitalizados de acordo com o seu tipo e foram propostas quatro grandes categorias: sofrimento psicológico; preocupações relacionadas ao cuidado; sentimentos ambíguos; e restrições na vida social.
Discussão
A literatura apontou que o sofrimento psicológico dos cuidadores familiares pode ser evidenciado por sintomas de dor, angústia, ansiedade e depressão como sendo frequentemente encontrados em cuidadores familiares. Estudos demonstraram a existência do chamado “Transtorno de dor prolongado” presente entre familiares que cuidavam de pacientes com diferentes graus de lesões cerebrais e níveis de consciência13)- (14. De modo semelhante, um estudo realizado com objetivo de elencar os impactos emocionais nos cuidadores familiares de pacientes com câncer avançado constatou que a resposta à morte antecipada do membro da família conferiu-lhes sentimentos variados como: aceitação, ansiedade, depressão e irritabilidade15. Corroborando, Francis16 relacionou e mensurou a tristeza e a depressão dos cuidadores de familiares na fase inicial do diagnóstico de câncer e três meses após a morte e concluiu que mesmo sendo similares, o sofrimento e a depressão dos cuidadores, estes devem ser tratados de forma específica, pois possuem características peculiares, portanto, o profissional de saúde deve saber identificar a fase e o sentimento manifesto (tristeza/depressão) e a forma de tratamento mais adequada.
A qualidade de vida também foi apontada como um importante aspecto a ser avaliado na identificação de sentimentos de sobrecarga do cuidador. Assim, estudo realizado com cuidadores de familiares com câncer de pulmão constatou que a qualidade de vida foi mais fortemente afetada, assim como os sintomas de ansiedade e depressão mais evidentes nos cuidadores quando comparado a qualidade de vida e sentimentos manifestado pelos pacientes17. A ansiedade em cuidadores familiares de pessoas hospitalizadas com demência foi caracterizada como aumento da tensão, preocupações relacionadas ao cuidado, a necessidade de vigília constante e a necessidade dos cuidadores serem ouvidos18. Do mesmo modo, a qualidade de vida de cuidadores familiares de adultos com lesão medular foi afetada por aspectos físicos como dor e vitalidade, especialmente se associado à doença crônica, tempo prolongado de cuidado, idade avançada e baixa escolaridade5.
Estudo realizado no Brasil com objetivo de avaliar a sobrecarga emocional e o estado de saúde de cuidadores de familiares com Acidente Vascular Cerebral verificou que a prevalência de ansiedade e depressão, nesta população, foi de 22,6 e 12,1%, respectivamente. Ainda, os desfechos dos pacientes (incapacidade) e as características do cuidador (sexo feminino, presença de ansiedade e/ou depressão) foram preditores independentes de sobrecarga do cuidador. Assim, a principal conclusão deste estudo foi que o estado afetivo do cuidador (presença de ansiedade e/ou depressão) foi o fator que exerce maior influência na sobrecarga do cuidador e na percepção de saúde nos cuidadores19. Um outro estudo realizado com população semelhante verificou que as pessoas reagem diferentemente após o diagnóstico de acidente vascular cerebral, para alguns cuidadores, membros da família, a adoção da proteção e do acolhimento são vistas como estratégias para reduzir o sofrimento. Além disso, o preparo para a alta hospitalar desde o momento da admissão traz uma aproximação dos cuidadores com a equipe de saúde, e possibilita o compartilhamento de saberes desenvolvendo autonomia e confiança necessárias para a prática do cuidado20.
Um estudo realizado com mulheres que cuidavam de seus maridos após terem sofrido infarto, evidenciou que há diferentes impactos psicológicos sobre os cuidadores que possuem ou não o envolvimento afetivo típico da relação marido-mulher. Desse modo, quando a situação de cuidado é percebida como ameaçadora e psicologicamente desgastante pode surgir a denominada ansiedade de “evitação” caracterizada pelo desligamento do seu sistema emocional, a fim de evitar o máximo de angústia possível. O oposto deste sentimento é chamado de ansiedade de “apego” caracterizada pelo excesso de preocupação. Assim, verificou-se que o sentimento de sobrecarga das cuidadoras está associado ao sentimento depressivo e ao maior sofrimento psicológico para aqueles cuidadores com ansiedade de apego. Portanto, os autores concluíram que as orientações profissionais direcionadas para o sentimento de apego (preocupação excessiva) atuam como moderadores da relação entre a sobrecarga do cuidador e, posteriormente, dos sintomas depressivos21.
Contudo, os sentimentos dos cuidadores de pessoas hospitalizadas podem ainda manifestar ambiguidades, conforme desvela a filosofia de Maurice Merleau-Ponty toda experiência humana se inscreve como uma vivência ambígua22. Corroborando, estudo fenomenológico recente é contundente em afirmar que não se pode mais conceber a tese de que o cuidar da pessoa idosa hospitalizada constitui-se uma experiência que "adoece" o cuidador familiar e causa-lhe sofrimento. A partir deste estudo, descobriu-se que a experiência de cuidar do pai/mãe idoso hospitalizado propiciou aos cuidadores o respeito à dignidade, à afetividade, o amor ao próximo e a inserção social23.
Além do sofrimento psicológico, nesta revisão integrativa encontraram-se estudos que afirmam que a tarefa de cuidar do familiar internado implica em algumas restrições sociais que variam com o perfil do paciente (grau de dependência) e do próprio cuidador24. A sobrecarga social costuma ser maior para mulheres, uma vez que a sociedade identifica a mulher como responsável por realizar o cuidado de alguém doente25.
A atribuição feminina da assistência tem raízes históricas e sociais, visto que desde criança as meninas são ensinadas a realizar tarefas de cuidado e, por muito tempo, as funções da mulher estiveram ligadas às atividades domésticas e criação dos filhos. Com o advento do capitalismo, a mulher gradativamente deixou de ser apenas “do lar” e passou a ter jornada dupla ao inserir-se no mercado de trabalho, contribuindo para a sobrecarga social. Em reflexo a essa realidade, as mulheres têm optado por ter menos (ou nenhum filho), o que implica em redução de potenciais cuidadores familiares no futuro. Assim, a reflexão de uma estruturação social que atribui às mulheres o papel de cuidadoras, concomitantemente aos fenômenos populacionais de redução da natalidade e o aumento da expectativa de vida, constituem-se evidências para uma maior ênfase no desenvolvimento de políticas públicas direcionadas ao cuidador familiar26.
A literatura revelou ainda a existência do impacto econômico e financeiro na vida dos cuidadores familiares, uma vez que os sintomas de depressão foram mais frequentes entre cuidadores com baixo status econômico e que tiveram perda financeira durante o tratamento27.
Outro estudo demonstrou que o aspecto social representa a maior carga de preocupação entre cuidadores familiares, em seguida as preocupações com saúde emocional, física e cognitiva28.
Apesar da multiplicidade de aspectos que são afetados na vida cotidiana dos cuidadores familiares estes são considerados o “lado esquecido” durante todo o período de internação hospitalar29)- (30. Nesse sentido, a enfermagem exerce papel fundamental na avaliação e manejo do stress, estado de saúde e sentimento de esperança dos cuidadores familiares31. Outra estratégia capaz de amenizar o sofrimento dos cuidadores familiares refere-se à comunicação efetiva entre profissionais e cuidadores familiares, uma vez que os cuidadores costumam não expressar dúvidas relacionadas ao prognóstico da doença terminal do familiar, entretanto a ausência de respostas podem contribuir para o aumento do sofrimento do cuidador, por outro lado, o diálogo aberto preparando-os melhor para a morte de seus entes queridos32)- (33. De modo semelhante, a falta de comunicação entre profissionais de saúde esteve relacionada a sentimentos como solidão, abandono, angústia, desespero e impotência entre cuidadores familiares. De modo oposto, a criação de grupos de apoio para cuidadores com a possibilidade de compartilhar os sentimentos, as vivências e o esclarecimentos de dúvidas associou-se ao sentimento de segurança34)- (35.
Concluções
Os sentimentos dos cuidadores familiares em ambiente hospitalar podem ser ambíguos, porém manifestam maioritariamente sofrimentos, preocupações e privações relacionadas à restrição social. Os resultados da revisão integrativa permitem conhecer os sentimentos de cuidadores familiares de adultos hospitalizados composta por quatro grupos - sofrimento psicológico; preocupações relacionadas ao cuidado; sentimentos ambíguos; e restrições na vida social. As limitações deste estudo referem-se ao critério temporal de inclusão dos estudos (10 anos) que pode ter reduzido o número de pesquisas encontradas que abordam a temática. Contudo, os achados desta revisão integrativa trazem implicações relevantes para diferentes atores do cuidado: para profissionais de saúde, pois a identificação dos sentimentos dos cuidadores familiares de adultos hospitalizados permite-lhes intervir de modo mais eficaz mediante sinais e sintomas negativos relacionados à prática do cuidado por familiares; para os serviços de saúde, apontando a necessidade de desenvolvimento de programas institucionais e protocolos de ação específicos para o cuidador familiar com o intuito de reduzir os transtornos psicossociais e a sobrecarga relacionado ao cuidado; e para os próprios cuidadores per si, uma vez que o reconhecimento de sentimentos de angústia e sofrimento como sendo uma ocorrência comum entre aqueles que exercem a atividade de cuidado poderia encorajar a busca por apoio e, consequentemente, melhorar a prática do cuidado