Introdução

O câncer é uma doença que envolve significativas repercussões, tanto na vida da pessoa que adoece quanto na dos familiares que acompanham todo o processo desde o diagnóstico, passando pelo tratamento e recuperação, demandando a atuação de uma equipe multiprofissional de saúde no que tange à avaliação e ao suporte à pessoa e sua família¹. No contexto do câncer infantil, os tumores mais frequentes na criança e no adolescente são as leucemias, os do sistema nervoso central e linfomas².

Assim como em países desenvolvidos, no Brasil, o câncer já representa a primeira causa de morte (8% do total) por doença entre crianças e adolescentes de 1 a 19 anos. Estima-se que ocorrerão cerca de 12.600 casos novos de câncer em crianças e adolescentes no Brasil por ano, em 2017². Os impactos causados pelo câncer envolvem aspectos físicos, psicossociais e financeiros sobre a vida do paciente e seus familiares. Frequentemente é a mãe quem acompanha o processo de hospitalização da criança que, apesar dos sentimentos de ansiedade, emoção, angústia e depressão, se submete a mudanças em seu estilo de vida³.

A mãe assume o pilar central da estrutura familiar, e é sob a sua administração que estão a criação e a educação dos filhos, o cuidado com a casa e com a saúde dos integrantes da família. A atribuição de cuidadora é uma perspectiva que se tem dela e que ela tem de si mesma. Para desempenhar esta atribuição, a mãe acaba criando meios, como o ajustamento do horário de trabalho e a renúncia do emprego em favor das rotinas domésticas e das demandas dos filhos⁴.

As mães, ao se depararem com a notícia do câncer de seu filho, sofrem o primeiro impacto do diagnóstico, seguida das grandes mudanças que irão interferir na sua vida. Desse modo, as mães ficam vulneráveis diante de momentos de temor, incertezas, ansiedades e acabam por abdicar de seu convívio social para viver a rotina do diagnóstico e do tratamento de seu filho, aceitando ficar longe de seu domicílio, com pessoas estranhas a sua família ou amigos⁵.

Este estudo procura dar visibilidade aos sentimentos, anseios e expectativas de mães que vivenciaram o diagnóstico de câncer dos seus filhos, a fim de contribuir com o bem-estar social da criança e de sua família e subsidiar a ação dos profissionais da saúde, em especial do enfermeiro, quanto à necessidade de aprimorar a assistência à saúde da criança, mediante uma atuação profissional que ultrapasse o fazer técnico por meio de procedimentos para um agir sensível no cuidado.

Diante dessa perspectiva, este estudo tem como objetivo apreender as vivências de mães que acompanham os filhos no tratamento de câncer.

Materiais e método

Trata-se de um estudo descritivo de abordagem qualitativa, realizado com mães de crianças com diagnóstico de câncer e que foram acolhidas em uma casa de apoio à criança com câncer, da cidade do Recife, Pernambuco, Brasil. A referida casa tem a função de fornecer hospedagem, transporte, alimentação, suporte psicossocial, atendimento multiprofissional, dentre outros programas educativos, durante o período de tratamento da criança, no serviço hospitalar de referência.

As participantes do estudo foram selecionadas por amostragem do tipo conveniência, no período de permanência dos pesquisadores na casa de apoio. Os critérios de inclusão foram: ser a mãe cuidadora e responsável pela criança em tratamento de câncer; ter idade igual ou superior a 18 anos, estar acompanhando o tratamento do filho há três meses ou mais. A definição do número e do tamanho da amostra foi determinada por procedimentos de saturação teórica dos dados⁶.

A coleta de dados ocorreu nos meses de junho a julho de 2014, por meio de entrevista semiestruturada, cujo roteiro pesquisava dados de caracterização das participantes e apresentava três perguntas disparadoras: (a) Relate sua vivência no tratamento de um filho com câncer. (b) O que mudou na sua vida e da família, após o diagnóstico do câncer de seu filho? (c) Como foi a relação com os profissionais de saúde e o convívio no ambiente hospitalar, durante o tratamento?

As participantes foram abordadas com o apoio do serviço de psicologia da casa que disponibilizou uma sala privada, onde as mães foram esclarecidas sobre o objetivo da pesquisa e convidadas a participar. Somente após a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, foram realizadas as entrevistas, por duas das pesquisadoras que receberam as mesmas orientações. Foi empregado o recurso de gravação de áudio, e cada entrevista durou, em média, 20 minutos, com posterior transcrição na íntegra dos depoimentos.

Para a análise dos dados, utilizou-se o método de interpretação de sentidos, baseado em princípios hermenêutico-dialéticos que buscam interpretar o contexto, as razões e as lógicas de falas, ações e inter-relações entre grupos e instituições⁷. Na trajetória analítico-interpretativa, cumpriram-se os seguintes passos: leitura compreensiva das transcrições, com vistas à visão de conjunto e à apreensão das particularidades do material empírico; identificação e recorte temático dos elementos que emergiram dos depoimentos; identificação e problematização das ideias explícitas e implícitas nos depoimentos; busca de sentidos mais amplos (socioculturais), subjacentes às falas das mães, sujeitos da pesquisa; diálogo entre as ideias problematizadas, informações provenientes de outros estudos acerca da temática; e elaboração de síntese interpretativa, procurando articular objetivo do estudo e dados empíricos⁷.

Resultados

Discussão

O relato das mães, quanto às dificuldades vivenciadas no diagnóstico de câncer dos filhos, demonstrou que as mesmas vivenciam repentinas modificações na sua vida e de sua família, pois vivem momentos de ameaça à vida de seus filhos pela gravidade da doença, ainda tão obscura e incerta. Na literatura, é destacado que a experiência de tornar-se mãe de uma criança com câncer é repleta de intensos significados quanto ao desempenho do papel materno no processo de adoecimento⁵, pois além de se comportar como acompanhante de seu filho na jornada do tratamento, ela também é mãe o que leva à construção de sentimentos mais profundos e expectativas positivas ou negativas, diante da doença.

No presente estudo, foram identificadas dificuldades que abordam a vida afetiva, convívio social e comportamental das mães. Foi evidenciado que lidar com o diagnóstico de câncer gera diversos sentimentos como desespero, medo e tristeza para a mãe, especialmente por ser o familiar que passa a assumir as funções de cuidador. Nesse tocante, percebe-se que o adoecimento da criança acarreta sofrimento físico e psíquico, em função da longevidade do tratamento, do distanciamento dos familiares e da solidão durante a sua peregrinação em busca de tratamento e, consequentemente, da condição de privação dada pela hospitalização⁸.

No núcleo de sentido que diz respeito à vivência de ter um filho com câncer, tem-se, na dimensão emocional, a predominância dos sentimentos de dor, tristeza, choque e impotência. Esses sentimentos estão relacionados com o fato de o diagnóstico de câncer estar fortemente ligado com a situação de morte. A palavra câncer apresenta o estigma e a ameaça de uma morte antecipada, o que resulta em um intenso sofrimento por parte das pessoas envolvidas⁹.

É importante mencionar a dificuldade vivenciada pelas mães na falta de rapidez do diagnóstico inicial e a ausência de uma rede de assistência à saúde local que garantisse a acessibilidade da criança, o que concorreu para que houvesse o deslocamento até a capital para obter tal confirmação. Essa falta de resolutividade também foi apontada em outro estudo, mostrando que o diagnóstico de câncer da criança não foi imediato, o que levou à peregrinação exaustiva das famílias¹⁰.

Ao observar os caminhos das políticas de atendimento na área oncológica, percebem-se lacunas a serem preenchidas, a fim de garantir a dignidade dessas crianças que vivenciam este processo. Embora existam normativas que garantam o acesso equitativo à saúde, encontram-se defasadas principalmente por problemas estruturais que merecem uma maior atenção¹¹_. A consolidação das redes de atenção à saúde é uma proposta inovadora do Sistema Único de Saúde (SUS), e poderiam corrigir as lacunas existentes no atendimento inicial da criança com câncer, com resolutividade e articulação efetivas entre as instituições de saúde em nível primário, secundário e terciário e o reconhecimento dos demais órgãos e serviços de apoio social.

Referindo-se ao núcleo de sentido das mudanças na vida pessoal e familiar, as mães relatam alterações em sua rede afetiva e social, marcadas por afastamento dos amigos e vizinhos, desvinculação com a escola e o trabalho, e o mais importante mudanças nos vínculos familiares, muitas destas mães tiveram de enfrentar a situação do diagnóstico e do tratamento sozinhas, ou pelo distanciamento dos membros familiares, ou pela falta de apoio e/ou abandono do companheiro. Na literatura, é evidenciado que a intensificação dos conflitos relacionais é um fator de estresse para mãe, pois muitos maridos e filhos cobram a sua ausência, em algumas situações expressando ciúmes da criança^8,12.

A sensação de abandono é bastante recorrente, tanto no aspecto de que as mães sentem-se sozinhas, desamparadas, quanto no sentido em que se mescla a culpa de terem de deixar suas casas, cônjuges e outros filhos¹³. O período de tratamento da criança envolve outros sentimentos ligados ao seu papel social e familiar, como: culpa e angústia, já que muitas destas mães tiveram de abdicar do convívio com os outros filhos, alguns deles recém-nascidos, para se dedicarem integralmente aos cuidados do filho com câncer.

Cabe ressaltar que a condição oncológica do filho abrange várias perspectivas da vida da mãe cuidadora e se define como sobrecarga, pois requer que ela coloque, a si mesma, em segundo plano e assuma um papel complementar àqueles já executados¹⁴. Existem fatores que aumentam a sobrecarga de cuidados, como: ausência de informações sobre o diagnóstico da patologia e o tratamento, apoio inadequado dos profissionais de saúde e dos serviços de saúde e as estratégias de enfrentamento inadequadas¹⁵.

Assim, faz-se necessário o fortalecimento das redes afetivas e sociais da mãe e da criança com câncer, composta por amigos, familiares, instituições e serviços de saúde, como estratégia para assegurar as condições mínimas para a mãe obter o tratamento da criança, com suporte para minimização dos sentimentos traumáticos, diante do adoecimento do filho. A intensificação de relações afetivas familiares é fundamental e constitui uma estratégia de enfrentamento eficaz do câncer infantil, pois possibilita conforto, alívio para o sofrimento e é um indicativo para a superação de problemas, pois há uma percepção do valor e da capacidade para enfrentar e superar qualquer obstáculo na luta pela vida do filho^16-17.

É evidenciado, na literatura, que a fé e a crença religiosa e espiritual constituem um elemento de fortalecimento interior, possibilitando conforto e apoio diante do enfrentamento do processo de adoecimento e morte⁹ do filho. No entanto, essas questões precisam assumir corpo na condução da prática clínica, cabendo ao enfermeiro o desafio de ressignificar as diversas expressões humanas que, aliadas ao tratamento convencional, possam favorecer a produção de cuidados promotores da saúde integral e holística. O contexto da assistência à criança com câncer, permeado pela imprevisibilidade e sofrimento silencioso, requer que os enfermeiros estejam sensíveis e abertos para atender às necessidades das mães, inclusive em sua dimensão emocional e espiritual, de modo a atribuir uma perspectiva positiva diante da assistência de enfermagem e a instauração de um ambiente acolhedor e de bem-estar.

Considerando o núcleo de sentido e as dificuldades vivenciadas pelas mães, durante o tratamento, é percebida nessa fase, entre as mães, uma série de dificuldades, tais como: abandono de emprego e, consequentemente, a perda de autonomia financeira. As mães priorizam as necessidades dos filhos com câncer, cabendo a elas, em algumas situações, a renúncia do emprego para dedicar-se aos cuidados requeridos pela criança com câncer. Essa alteração na prática familiar gera restrição do orçamento, podendo aumentar os níveis de estresse no relacionamento da família¹⁸. Ademais, as precárias condições e/ou ausência do transporte municipal, somada a carência de recursos financeiros para suprir os gastos com alimentação e moradia, intensificaram o desgaste emocional dessas mães.

A respeito do relacionamento com os profissionais de saúde do serviço hospitalar, as mães destacaram a importância do apoio do serviço e o desejo do fortalecimento de relações mais afetivas, durante o período de tratamento da criança. A perspectiva do cuidado nesse ambiente envolve, além da presença física da mãe ao lado da criança, a percepção das vulnerabilidades, a confiança na equipe de saúde atuante e sentir-se incorporada a essa equipe, sendo aceita e respeitada pelos profissionais⁵. Sabe-se que o processo de hospitalização é muito doloroso, tanto para a mãe como para o filho, pois está relacionado a lugares, pessoas e situações desconhecidas. Esse sofrimento é intensificado, quando se relaciona ao tratamento de um filho com diagnóstico de câncer, doença que envolve procedimentos diagnósticos e terapêuticos muitas vezes dolorosos e com efeitos colaterais que podem resultar em elevados níveis de estresse e exposição a sintomas de ansiedade^3,19. Assim, faz-se necessário que o enfermeiro amplie as possibilidades de cuidar da criança com câncer, para além da implementação de protocolos de tratamento, percebendo a rede afetiva e social da criança e os desejos e expectativas da mãe cuidadora que contribuam na minimização da dor, do medo e da desesperança.

Como limitações: o estudo envolveu um grupo particular de mães acolhidas em uma casa de apoio. Devido ao pequeno tamanho da amostra, os resultados não podem ser generalizados à população. No entanto, o desenho qualitativo extraiu importantes significações que revelaram dificuldades não só na dimensão física, mas também social, emocional e mental. Sendo assim, é recomendável o desenvolvimento de outras pesquisas que enfoquem tais dimensões e suas relações com as diversidades culturais, educacionais e étnicas.

Conclusões

Este estudo revelou os diversos sentidos que permeiam a vivência da mãe, frente ao diagnóstico e ao tratamento do câncer de seu filho. A experiência das mães foi carregada de sentimentos de medo, impotência e incertezas que as fazem sentirem-se sozinhas diante da situação vivida, mas que se entrelaçam com a esperança pela cura e a certeza da importância de seu papel. Essa dualidade de sentimentos faz com que a mãe encontre a fortaleza e se esforce para seguir adiante, sem aceitar serem substituídas na sua função de cuidadora, superando as fragilidades advindas do tratamento e do processo de hospitalização.

O estudo destaca que a existência de uma rede de apoio social e afetiva e de profissionais capazes de dar suporte emocional funciona como importantes recursos na minimização dos sentimentos e expectativas negativos, bem como da sobrecarga e do cansaço imposto pelo tratamento. Todas as vezes que a mãe é acolhida e amparada, ela se sente mais encorajada para lidar com o processo de adoecimento do filho e preparada para elaborar estratégias de enfrentamento.

Quanto ao relacionamento com os profissionais de saúde, as mães desvelam sentidos divergentes, ora convivem com profissionais sensíveis, acolhedores que dialogam e as escutam, ora se deparam com a indiferença de outros, sentindo-se ignoradas e sozinhas, já que muitos deles são os únicos presentes na rede de apoio dessa mãe. Desse modo, o estudo revela que, no contexto do câncer infantil, as mães também requerem cuidados, diante do impacto físico e psicológico presente.

Por fim, reconhecer os sentimentos e expectativas das mães, tornando-as visíveis no contexto da assistência à criança com câncer, permite ressignificar seu papel de cuidadora a se comportarem como aliadas dos profissionais. Nesse contexto, os profissionais enfermeiros necessitam trabalhar a escuta ativa e estabelecer comunicações terapêuticas, no intuito de abrir espaço para a expressão das emoções humanas, de uma pessoa que para além de acompanhante é mãe, e que carrega todo um sentimento de proteção, amor, zelo, mas também de despreparo para enfrentar a situação do filho. Assim, o cuidado numa perspectiva holística e integral exige do enfermeiro fortalecimento do acolhimento, amorosidade, solidariedade e disponibilidade para a escuta qualificada à criança e à mãe, e a corresponsabilização oriunda de uma relação de vínculo entre criança, enfermeiro e mãe (família).

Declaração de conflito de interesses.

Os autores declaram que não têm conflito de interesse de natureza econômica, social, pessoal ou trabalhista.