2.1 La atención en la primera infancia

La atención en la primera infancia es un conjunto de intervenciones dirigido a la población infantil en edades de cero a seis años, toma en cuenta a la familia y al entorno (Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana (GAT), ²⁰⁰⁵). Para la Organización de Naciones Unidas (1990), declara la educación como un derecho desde el nacimiento, por lo que se considera la primera etapa del sistema educativo, para ^{Gutiérrez y Ruíz (2019)} desde ese momento se inicia el aprendizaje.

Para la Organización Mundial de Salud (OMS) y el Fondo Internacional de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF) ⁽²⁰¹³), la AT incluye servicios y apoyos dirigidos a mejorar el desarrollo personal y la resiliencia de la población de primera infancia con discapacidad o riesgo en el desarrollo, así como fortalecer las aptitudes familiares y promover la inclusión social. Además, la AT abarca los servicios de salud los sociales, los psicológicos y la educación especial.

Es importante resaltar que las intervenciones deben facilitar la adopción de medidas encaminadas a la prevención, la detección a tiempo de alteraciones en el desarrollo y la atención como proceso para lograr el máximo desarrollo biopsicosocial, las cuales deben dirigirse a apoyar la respuesta familiar frente a diferentes situaciones en sus entornos vitales (OMS y UNICEF, ²⁰¹³).

A partir de las evidencias científicas en diferentes disciplinas como la pedagogía, la pediatría, la neurología, la psicología, la fisioterapia, la lingüística y la psiquiatría, es que la AT puede ofrecer a la población en situación de discapacidad o riesgo en el desarrollo una serie de acciones que optimicen la adecuada maduración en todos los ámbitos para alcanzar el máximo nivel de desarrollo y autonomía personal, y por lo tanto de la participación en sociedad. Para lograr lo anterior es necesario que en la AT participe un equipo interdisciplinario que tome en cuenta los aspectos intra e interpersonales, pero sobre todo deber ser un servicio público, universal y gratuito para todas las familias que lo requieran; que permitirá el logro de los objetivos que se detallan en la Figura 1 (^{GAT, 2005}).

Fuente: Adaptado de Libro Blanco de la Atención Temprana (p. 14) por Federación de Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana (GAT), 2005.

Figura 1.  Objetivos de la Atención Temprana  

La atención temprana ha evolucionado desde un modelo médico-rehabilitador, donde se realizaban acciones sobre el niño o niña, de forma aislada en entornos terapéuticos específicos y artificiales, a una atención que responde al modelo social, el cual se encuentra afín a los postulados de la UNICEF, con respecto a la AT.

En la atención que se propone desde el modelo médico-rehabilitador, la persona profesional responsable tiene un rol experto y brinda las indicaciones a las familias de forma descontextualizada, como lo afirma Pegenaute (²⁰¹⁶)

el profesional o profesionales responsables de la intervención diseñaban, de forma individual y cada uno desde su especialidad, un programa o programas diversos, programaban ejercicios dirigidos exclusivamente a corregir o paliar las discapacidades, valorar los intereses del niño o niña, su estado emocional y las características de su entorno. El profesional instruía luego a los padres para que éstos pudieran proseguir en casa el trabajo iniciado, valorando muy poco las posibles competencias, motivaciones o dificultades emocionales de los propios padres. (p. 227)

Por otra parte, en el modelo social la discapacidad no se encuentra ligada a la condición de la persona, sino a la respuesta que la sociedad brinda a sus necesidades, como lo mencionan Hernández (²⁰¹⁵) “la discapacidad no está en la persona que tiene alguna limitación, sino en la relación de esta persona con un medio que puede ponerle barreras y excluirla” (p.16). A partir de este modelo surgen cambios en la AT, como dar mayor énfasis a aspectos de interacción entre la niña y el niño y el entorno, observar las conductas funcionales y las habilidades de resolución de problemas y su capacidad de adaptación a situaciones de la vida cotidiana (^{Candel, 2005}).

Se propone desde el modelo social, dar “un rol esencial a la familia en el cambio de mirada en la intervención” (^{Escorcia, et al., 2021, p. 38}) y contar con el acompañamiento de una persona profesional en AT, que no base sus acciones en pruebas o inventarios de desarrollo, sino en una atención global y continua, en un ambiente familiar enriquecido y en fomentar la participación de la familia en la comunidad (Gutiez y Ruiz, ²⁰¹²).

2.2 Enfoque Centrado en la Familia

La familia históricamente es considerada por diferentes teóricos como ente socializador, el cual “constituye el primer sistema relacional, de desarrollo y aprendizaje de los primeros años de vida” (MEP, ²⁰¹⁸, p 19). Con los cambios propuestos por el modelo social y el papel fundamental de la familia en los procesos de desarrollo de la primera infancia, surge el Enfoque Centrado en la Familia, definido como “una filosofía general por la que los profesionales pueden ayudar a las familias a desarrollar sus puntos fuertes y a incrementar su sentimiento de competencia” (^{Plena Inclusión, 2023, p. 5}).

Para apoyar a las familias, fue necesario determinar prácticas que guíen el camino de a las personas profesionales que se dedican a la AT, las cuales de denominan Prácticas Centradas en la Familia (PCF). Esta propuesta es coherente con el modelo social, ya que se concibe a la familia como un sistema de apoyo en la educación y desarrollo de las personas en situación de discapacidad, toma en cuenta el entorno familiar con sus capacidades, recursos y competencias, más que las necesidades, se fomenta la participación en la toma de decisiones para fortalecer y mejorar su funcionamiento como familia con una persona en situación de discapacidad (^{Espe-Sherwindt, 2008}).

Las PCF son fundamentales en el ámbito de la intervención temprana en la primera infancia, y su importancia radica en varios aspectos claves: (^{Dunst, 2017})

Los aspectos mencionados se consideran un insumo para las intervenciones con la población de primera infancia, que permiten la construcción de procesos educativos que atiendan las características y necesidades de la población estudiantil, en concordancia con el modelo social de la atención a la discapacidad, que propone que los niños y niñas con discapacidad tengan acceso a las mismas oportunidades que quienes no la tienen, esto incluye “todas aquellas actividades que resultan ser imprescindibles para el desarrollo tanto físico como psicológico y social de los niños y niñas -con o sin discapacidad-” (^{Palacios, 2008, p.128}). Por lo tanto, los planteamientos del Enfoque Centrado en la Familia apoyan el desarrollo de la niñez temprana, al promover el trabajo constante con la familia desde el Modelo Social de la discapacidad.

2.3 Prácticas recomendadas con familias

Se considera oportuno retomar que, en el año 2014, la División de la Infancia Temprana (en sus siglas en inglés DEC), publicó una serie de recomendaciones para profesionales y familias sobre las formas más efectivas de mejorar en aspectos como el aprendizaje y desarrollo en niñas y niños menores de cinco años con discapacidad o riesgo en el desarrollo, las cuales se “basan en las mejores pruebas empíricas disponibles y en la sabiduría y experiencias adquiridas en el campo educativo” ^{(2014 , p. 3)}.

Las recomendaciones de la DEC, están ordenadas en 7 áreas temáticas: liderazgo, evaluación, ambiente, familia, instrucción, interacción, trabajo en equipo y colaboración y transición. Para este artículo, se toma como referencia el área de familia (^{DEC, 2014, pp. 11-12}), que plantea las siguientes 10 prácticas recomendadas para profesionales que trabajan con familias de hijas e hijos con discapacidad o riesgo en el desarrollo:

Estas prácticas respetan la diversidad cultural, lingüística y socioeconómica de cada familia, a la vez responden a sus preocupaciones, prioridades y cambios en la vida familiar. La relación se fortalece gracias a la información completa y actualizada que proporcionan las personas profesionales, que apoyan la toma de decisiones informadas. Una relación sólida entre familia y profesionales facilita la colaboración para establecer metas, elaborar planes individuales e implementar prácticas que satisfagan las necesidades del niña o niño y su familia.

Las prácticas recomendadas son importantes porque respetan los valores y elecciones de las familias y permiten brindar los apoyos necesarios para fortalecer su funcionamiento. Este enfoque se caracteriza por prácticas que tratan a las familias con dignidad y respeto, comparten información para que puedan tomar decisiones informadas, con respecto a su participación y provisión de servicios; además en la relación familia-programa promueven la colaboración y asociación entre progenitores y profesionales (^{García-Grau, et al., 2022}).

3.1 Enfoque

El artículo corresponde a una investigación realizada desde el paradigma cualitativo naturalista, que explora “desde la perspectiva de los participantes en un ambiente natural y en relación con su contexto” (Hernández-Sampieri et al., ²⁰¹⁴, p. 358), lo que permitió un acercamiento al contexto donde laboran las personas participantes.

En el estudio se utilizó el método fenomenológico, el cual permite “estudiar desde un punto de vista científico-humano, los fenómenos” (Barrantes, ²⁰²¹, p. 215) así las personas investigadoras pueden acercarse a las personas o situaciones que se estudian, para comprender, explicar e interpretar lo que sucede y su significado (^{Gurdián-Fernández, 2010}).

Este método posibilita el estudio de la realidad tal y como es percibida por las personas participantes, por lo tanto, no se partió “del diseño de una teoría, sino del mundo conocido, del cual hace un análisis descriptivo con base en las experiencias compartidas” (^{Gurdián-Fernández, 2010, p. 151}).

3.2 Población participante

La escogencia de la población participante fue teórica o conceptual, es decir que se eligieron a las personas participantes porque poseen atributos que contribuyen a entender un concepto o teoría. Al ser una investigación cualitativa el tamaño de la muestra no se determinó antes de la recolección de los datos, la muestra final fue por saturación de categorías (Hernández-Sampieri, et al., ²⁰¹⁴).

Se solicitó al Departamento de Apoyos Educativos para el estudiantado con discapacidad y a la Asesoría Nacional de Orientación del Ministerio de Educación Pública, los datos sobre las instituciones que cuentan con los servicios educativos de 0 a 6 años con discapacidad o riesgo en el desarrollo. Con la información recolectada se construyó un listado de centros de educativos que cuentan con ambos servicios (Educación Especial y Orientación).

Se establecieron los siguientes criterios de inclusión o de selección de las instituciones participantes: de zonas urbanas y rurales, tener una persona profesional en Educación Especial, una persona profesional en Orientación, las personas entrevistadas debían tener al menos dos años de laborar en el servicio.

Con la información recolectada se construyó un listado de centros de educativos que cuenta con ambos servicios. Se le seleccionaron 8 centros educativos de diferentes regiones educativas del país. Se realizaron los trámites administrativos necesarios para el acceso a las personas profesionales en sus respectivos centros educativos. Por lo tanto, las personas participantes corresponden a nueve profesionales en Educación Especial y ocho de Orientación, de las cuales 15 son mujeres y 2 son hombres. Se realizó una entrevista más porque un centro educativo contaba con dos servicios de Educación Especial.

4.1 Subcategoría: Ingreso al Servicio

En Costa Rica, las familias que tienen una niña o niño con alguna situación de discapacidad o riesgo en el desarrollo reciben atención médica desde el nacimiento. El sistema de salud tiene la posibilidad de realizar la referencia a los servicios educativos del Ministerio de Educación Pública, para el ingreso a lo que se denomina atención temprana. La población meta de este servicio son las niñas y los niños que presentan las siguientes condiciones: prematuridad (con afectación en el desarrollo), bajo peso al nacer, anoxia o hipoxia, retraso en el desarrollo psicomotor, trastornos (metabólicos o cromosómicos) trastorno del espectro autista, riesgo biológico sensorial visual o auditivo (MEP, ²⁰¹⁸⁾.

En este primer paso, la familia tiene un papel fundamental, para el acceso a los servicios educativos, ya que no siempre los servicios médicos envían la referencia y son las familias quienes la solicitan, también es la familia quien toma la decisión de acercarse al servicio por medio de la asesoría regional de educación especial ^(MEP,2023) como se evidencia en las siguientes afirmaciones:

“…y los papás (…) ven situaciones y ven eso (…) van y defienden donde un doctor que les haga una referencia…” (10:23.65 en E3-EE)

“…El proceso ya no es como muy automatizado (…), ahora por todos los lineamientos de inclusión, entonces el padre de familia decide…” (2:3.3 en E3-OR)

Estos resultados coinciden con el planteamiento de Cárdenas-Leitón ⁽²⁰¹⁶⁾, que enfatiza la urgencia que en la atención de la niñez menor de 3 años, amerita la participación de toda la sociedad, donde los sistemas realicen intervenciones coordinadas, por ejemplo entre salud y educación, para asegurarse que las diferentes instituciones generen servicios de calidad donde la familia reciba el acompañamiento necesario para brindar las mejores condiciones de desarrollo y atención a la niñez, según sus requerimientos y necesidades.

4.2 Subcategoría: Involucramiento

La participación e involucramiento de la familia en los procesos educativos, es un factor esencial para el logro de los objetivos de aprendizaje, ya que el desarrollo de la persona se da no sólo por la herencia genética, sino también por los factores ambientales que incluyen la educación, los cuidados, el ambiente y la calidad de los estímulos que recibe del entorno. Además, se ha determinado que los cuidados iniciales y la educación impactan la capacidad de aprendizaje y de regulación de las emociones (Schneider y Ramires, ²⁰⁰⁸ y MEP, ²⁰²²).

Desde el enfoque centrado en la familia se cambia la mirada y el concepto de atención asistencial transformándose a un abordaje colaborativo con la familia (Martínez y Calet, ²⁰¹⁵). Según las PCF con el apoyo de las personas profesionales las familias pueden encontrar herramientas y estrategias que los ayuden a promover habilidades para apoyar el desarrollo de sus hijas e hijos.

De esta manera, se retoma la necesidad de que la familia reciba información pertinente y actualizada sobre el aporte de los servicios al desarrollo de su hija o hijo. Además, es necesario que las personas encargadas de los servicios asuman su responsabilidad como agentes de información y apoyo a las familias, como lo expresa la siguiente cita:

…es una lucha constante a veces con ciertos padres de familia porque no le ven la importancia al servicio. Entonces hemos hasta buscado la forma, porque lo que pasa es que en sí el servicio no está establecido como obligatorio en sí de cero a cuatro, ¿verdad? Que ya a partir de cuatro años tienen que estar escolarizados. Entonces, al no ser obligatorio, a veces se pierde ese sentido de importancia (2:10. 14 en E3-OR)

Las personas participantes en la investigación reconocen, que cuando se trata de familias con niñas o niños con alguna situación de discapacidad, es necesario en primera instancia comprender, que algunas familias se encuentran en un proceso de asimilación o aceptación, de la condición de su hija o hijo, al respecto una persona profesional en Orientación comenta:

“…muchos de los padres son muy reservados porque sus hijos tienen una condición o apenas están en el luto de aceptar el diagnóstico, entonces evidencia el recelo que tienen ellos, no todos, pero en su gran mayoría son como papás primerizos o papás que ya tienen un hijo inmerso en el sistema educativo pero están aprendiendo a llevar alguna condición o apenas están en el proceso de diagnóstico” ( 6:26. 29 en E2-OR).

Resulta relevante el acompañamiento a familias que se enfrentan a los desafíos de la llegada de un bebé, especialmente cuando existen situaciones de discapacidad o riesgo en el desarrollo. Existe coincidencia en la literatura que las familias puede experimentar sentimientos, emociones y comportamientos característicos del duelo en periodos indefinidos “con manifestaciones que son también variables dependiendo del tipo de discapacidad, de las idealizaciones depositadas en los hijos y de los recursos de cada persona” (GAT, ²⁰¹³, p. 77).

Se reconoce que algunas familias valoran el trabajo de las personas profesionales que laboran en las instituciones y muestran su agradecimiento, pero también existen algunas con las que se presentan dificultades para lograr la participación, especialmente cuando se trata de situaciones emocionales complejas o que están en proceso de asimilar el diagnóstico de sus hijos o hijas, como se ejemplifica en las siguientes frases:

“…Hay papás sumamente responsables y que asisten puntualmente, a como hay otros que tal vez chicos con mucha necesidad no le ven la importancia de estar aquí hasta referencias a PANI hemos tenido que hacer (…) están quitando el derecho al chico, digamos, a la salud, que el médico está recomendando que se le dé un servicio y el padre de familia opta por no traerlo (2:11.14 en E3-OR)

“…la reacción o agradecimiento de los padres, en este servicio los chicos llegan muy pequeños, … ( 6:52. 61 en E2-OR)

Los resultados también evidencian que algunas familias se muestran más receptivas y agradecidas, mientras que otras son menos participativas en los procesos educativos de sus hijos e hijas. Al respecto ^{Dunst (2017)} menciona que la participación de la familia en la intervención temprana ha demostrado tener un impacto positivo en los logros de las niñas y los niños, ya que desarrollan competencias para crear un entorno de aprendizaje continuo, establecen conexiones entre lo que sucede en las sesiones con profesionales y las rutinas diarias del hogar. Se ejemplifica en la siguiente afirmación:

“…hay papás que son súper abiertos, que aceptan todas las recomendaciones, que más bien llegan y le dicen, vea niña, estoy trabajando esto...” (8:132. 149 en E4-EE)

El servicio de atención temprana para lograr avances e impacto, requiere la participación de la familia, ya que asisten por periodos de tiempo cortos al centro educativo, pero al estar la familia involucrada es posible que en sus hogares logren replicar las estrategias y alcanzar mejores resultados. Cuando las personas profesionales realizan las intervenciones las oportunidades de práctica se limitan a una hora, cuando son las familias las que implementan las estrategias, las posibilidades de práctica en el entorno pueden aumentar hasta 84 horas (M. Cañadas, comunicación oral, octubre 2023)

De esta manera, las familias con el apoyo profesional encuentran las estrategias necesarias para ajustarlas a sus necesidades y diversidad de entornos para mejores resultados. Incluir a toda la familia en el proceso educativo, genera un cambio de perspectiva y un apoyo mutuo, como lo menciona la siguiente persona participante en el estudio:

“…cuando se logra incluir más a la familia, a los hermanos, a las abuelitas, a los tíos, más cuando son familiares que viven todos juntos, o que las familias son de como de meterse mucho, y entonces ya llegan y ven la realidad, cambia la perspectiva de ellos y el apoyo que se pueden dar” (8:178. 287 en E4-EE)

La atención en los primeros años de vida, (0-6 años), es considerada la primera etapa del sistema educativo, para el MEP (²⁰¹⁸), la familia se “constituye el primer sistema relacional, de desarrollo y aprendizaje de los primeros años de vida” (p 19), lo que hace resaltar la importancia de establecer y mantener una buena relación con las familias, para lograr un compromiso efectivo y alcanzar resultados positivos en la población infantil.

“…las estrategias que se aplican acá son muy básicas y hay que replicarlas en casa para que haya un verdadero funcionamiento, porque ellos no vienen todos los días verdad, vienen dos o tres veces a la semana y con una hora a la semana no vas a soltar tus manitas o lubricar las articulaciones como se debe, entonces por eso es más ese trabajo de las familias (6:48. 57 en E2-OR)

Por lo tanto, se requiere un mayor involucramiento de la familia en la atención temprana para lograr un impacto positivo en el desarrollo y los logros de las niñas y los niños, ya que se construyen entornos de aprendizaje continuos y se establecen conexiones en las rutinas diarias del hogar y del centro educativo. Desde los planteamientos de las prácticas centradas en la familia, se menciona que, aunque los resultados a largo plazo pueden estar influenciados por otros muchos factores, existe evidencia que mejora el desarrollo cognitivo y emocional de las personas infantes al crecer en un entorno familiar enriquecido (^{Dunst, 2017}). Es decir, el trabajo con las familias es necesario para apoyarles desde el centro educativo en la construcción de entornos enriquecidos en sus hogares.

4.3 Subcategoría: Acciones colaborativas

Es necesario recalcar que la atención temprana ha evolucionado desde un modelo médico-rehabilitador, donde se realizaban acciones sobre el niño o niña, de forma aislada en entornos terapéuticos específicos y artificiales, a una atención que responde al modelo social, donde la familia tiene un rol esencial (^{Escorcia y Díaz, 2020}).

En la atención del estudiantado de 0 a 6 años, se menciona la importancia de contar con acciones que contemplen la intervención con la familia; las prácticas recomendadas sugieren que “los profesionales, junto con los familiares, identifican las habilidades en las que van a enfocar la instrucción (^{DEC, 2014, p. 13}), por lo que se requiere que se establezcan las estrategias para lograr la asistencia de la familias al centro educativo como lo expresa la siguiente persona participante:

“…sí a los papás vos los estimulas a que vengan a la escuela, a que busquen ayuda, a que se asesoren (…), los chicos van a estar bien a esa edad y mucho más adelante en el proceso educativo…” (6:69. 75 en E2-OR).

Además, existe coincidencia entre las personas participantes del estudio de la importancia de realizar talleres y charlas para promover la comprensión y el apoyo familiar. Se rescata la necesidad de propiciar espacios para la familia y especial para las madres, pero trascendiendo el abordaje en función del cuidado y atención de sus hijos e hijas, se requiere brindar oportunidades para aportarles en su bienestar general, como lo ejemplifican las siguientes frases:

“…busco hacer un taller de materiales (…) se han vuelto, no sé de todo, terapia, arte terapia, o sea vienen, se comen a los maridos, hablan de sus frustraciones, aprenden cosas nuevas, se divierten, nos morimos de risa, hacemos unos desórdenes aquí con montón de cosas y se van super contentas (11:67. 129 en E5-EE).

“…hacemos charlas, un día de estos tuvimos charla con un profesional Orientación (…) vamos a hacer unos talleres para mamá, pintarles las uñas, chinearlas digamos, porque ellas generalmente son gente de escasos recursos, con situaciones que usted no se imagina…” (10:10. 13 en E3-EE)

Los servicios de atención temprana buscan conocer las necesidades y situaciones específicas de cada familia para brindar un acompañamiento personalizado; las prácticas recomendadas proponen que la adaptación a las necesidades de cada familia es esencial, se logra por medio de la evaluación de las fortalezas, desafíos, preferencias y necesidades detectadas (^{Dunst, 2017}). Es importante conocer a las familias para entender sus necesidades, especialmente cuando se trata de niñas y niños con alguna situación de discapacidad, se ejemplifica en la siguiente cita:

“…lo importante del servicio es intentar conocer siempre a las familias y ver condiciones socioeconómicas específicas, entonces por ejemplo qué ocupan, de dónde vienen, conocer por qué están acá, ya ver uno la situación de un chico con una discapacidad comprobada, qué necesita, ya toda esa parte más contextual-familiar, es lo que a nosotros nos importa, conocer a quién tenemos en el centro educativo, no solo aceptar la matrícula…(6:20. 25 en E2-OR)

Resulta esencial que las personas profesionales de las instituciones se involucren y conozcan a las familias, para ofrecer un mejor servicio educativo, con una visión de trabajo colaborativo entre la institución y la familia. Se requiere empatía con las familias y comprender la singularidad de cada una, pero en ocasiones le representa a la persona docente un esfuerzo adicional a sus tareas, como se muestra en las siguientes expresiones:

“…yo entiendo las situaciones, a veces uno es el paño de lágrimas y yo a veces desearía haber sido psicóloga porque dicen situaciones muy complicadas. Y uno se carga mucho también de todo eso. Bueno, (…) si usted es medio sensible como yo, entonces usted hace como propias muchas situaciones y es difícil. (10:78. 293 en E3-EE)

“hay que tener como mucha empatía de quién es esa familia. (11:63.124 en E5-EE)

Para el logro de los objetivos del proceso educativo con el estudiantado, en especial en la primera infancia, se reitera la relevancia del involucramiento y participación de la familia, tanto en las intervenciones pedagógicas como en apoyo para el equipamiento apropiado de las aulas, como lo expresan las siguientes afirmaciones:

“... los papitos pidieron que se les ampliara el aula, que se pusiera una pila para que los chiquillos estuvieran lavándose (…) que estuviera el lavatorio, además que se pusiera una pila y servicio dentro del aula (8:179. 291 en E4-EE)

“…aquí siempre se pide una colaboración, de 1000 colones por mes, a ver qué podemos ir comprando, porque a veces necesitamos mucho material que no se considera didáctico (…), para la parte sensorial (…), nos apoyamos en los papás un poco y a veces de bolsillo de una sale mucho...(10:31. 138 en E3-EE)

En general, en el sistema educativo costarricense se enfrentan múltiples carencias y limitaciones de recursos para el apoyo de los procesos educativos; en la educación preescolar existen importantes retos, con respecto a la cobertura y la calidad de los servicios (Programa Estado de la Nación, ²⁰¹⁹). La población de primera infancia como parte de este sistema también sufre esas dificultades, por lo que el apoyo económico de las familias al centro educativo se convierte en la posibilidad para atender necesidades y brindar mejores condiciones al estudiantado. Por lo tanto, en algunas ocasiones es necesario “la identificación y establecimiento de red de apoyo y articulación con otros sectores sociales para el aprovechamiento de los diferentes recursos” (MEP, ²⁰¹⁸, p. 30).

4.4 Subcategoría: Retos del trabajo con familias

El trabajo colaborativo entre el centro educativo y las familias amerita que se tenga la disponibilidad y apertura para el intercambio de saberes entre ellos, al respecto ^{García-Sánchez et al. (2020, p. 118)} mencionan que “los profesionales que intervienen en Atención Temprana se enfrentan día a día al reto de establecer relaciones de colaboración con padres y cuidadores, situaciones para las que en muchas ocasiones no están preparados”

En el trabajo de campo, las personas participantes hicieron referencia al reto que significa trabajar con las familias con alguna situación de discapacidad, es necesario que las personas profesionales desarrollen las competencias para trabajar con personas adultas, para lograr educar a la familia y aportar al proceso de formación de la población estudiantil, por ejemplo:

“Ahorita tenemos una situación con una chica, que (…) tiene síndrome de Down, pero la familia tiene una sobreprotección increíble que no está dejando, que no permite que la chica se desarrolle como debe ser, o sea, tiene ya cuatro años y no camina, porque la mamá no la quiere poner a caminar…” (2:31. 36 en E3-OR)

“Hay una chiquita de 4 años, que no come nada no tiene ningún problema de deglución no tiene nada y la mamá sólo le da chupón y la tienen en un encierro. ¿Entonces, cómo educar a esas mamás a que cambie esa mentalidad?” (10:97. 401 en E3-EE)

Así mismo, las familias y en específico las que tienen niñas o niños con discapacidad deben aprender también a enfocarse en las fortalezas y posibilidades de crecimiento. Desde el enfoque centrado en la familia, es necesario que las personas profesionales encargadas de la atención temprana estén capacitadas en la evaluación de todas las áreas del desarrollo y del comportamiento, a fin de favorecer el reconocimiento por parte de la familia de las fortalezas, necesidades, preferencias e intereses de la niña y del niño, en los diferentes ambientes en que se desenvuelven (^{Dunst, 2017}). Al respecto se retoma la siguiente cita:

“hacerles ver la importancia de que a pesar de las limitaciones que ellos tienen, pueden desarrollar un montón de fortalezas y lo más importante es que estén aquí para que sean preparados para la vida” (2:31. 36 en E3-OR)

Se mencionó la urgencia de contar con los recursos pedagógicos adecuados para el trabajo con las familias de los servicios de atención temprana, aunque existe una guía de Acompañamiento a las familias de estudiantes con discapacidad en los centros educativos, esta no fue mencionada por las personas profesionales en alusión al trabajo con realizan, los hallazgos evidencian la necesidad de materiales actualizados y ajustados a las características del servicio, ya que la anterior guía se publicó antes de su creación. Las siguientes expresiones, ejemplifican este resultado:

“…cuando los papás están mal informados, entonces ellos van a estar indispuestos y la indisposición va a ser mucha…” (8:164. 232 en E4-EE)

“…ese manual para trabajo con familias (…) le faltan muchas actualizaciones (6:44. 54 en E2-OR)

Actualmente, la atención de las personas en situación de discapacidad debería estar enmarcada en un modelo social, el cual “pone énfasis en la rehabilitación de una sociedad, que ha de ser concebida y diseñada para hacer frente a las necesidades de todas las personas, gestionando las diferencias e integrando la diversidad” (^{Victoria, 2013, p.1100}) sin embargo, todavía es posible encontrar vestigios del modelo médico rehabilitador, en algunas expresiones de parte de personas participantes, las cuales asumen el rol experto al imponer estrategias directivas sin mediar un proceso de construcción colaborativa con la familia, es importante recalcar que “cuando se trata de personas con discapacidad, se distinguen y coexisten concepciones y enfoques que conducen las relaciones que se establecen con estos” (MEP, ²⁰¹⁶, p. 6) como se expresa en las siguientes afirmaciones, en las cuales las personas docentes comentan que las familias no siempre atienden sus recomendaciones, ya que estas son establecidas desde sus criterios y no desde lo que las familias realizan en sus hogares:

“ese es el pleito mío también porque los papás entonces están acostumbrados que para que coma le damos el teléfono (…) los papás, no siempre están anuentes a la forma en que usted quiere poner límites (8:116.134 en E4-EE)

“… apoyar mucho a las mamás también de cómo trabajar (…) porque a veces hay mamás que no hacen caso (…) esta es la técnica para que coma y usted tiene que darle la comidita…” (10:96. 401 en E3-EE)

Otros de los retos a los que hacen referencia las personas participantes, es sobre la participación de las familias en la toma de decisiones, al respecto ^{Espe-Sherwindt (2008)} menciona que fortalece y mejora su funcionamiento como familia con una persona en situación de discapacidad. En concordancia con el modelo social, el enfoque centrado en la familia concibe a la unidad familiar como un sistema de apoyo para la educación y el desarrollo de las personas en situación de discapacidad, por lo tanto, el reto para las personas profesionales consiste en tomar en cuenta el entorno familiar con sus capacidades, recursos y competencias, más que las necesidades que presenta cada familia.

Ejemplos de este planteamiento son los siguientes:

“…este servicio en especial, requiere apoyo por parte de la familia o de la persona acompañante” (11:27. 44 en E5-EE)

"… debería incluirse más ese trabajo con las familias dentro del servicio, no solo a los chicos (…) sí he visto que sí se hace pero muy básico” (6:58. 64 en E2-OR)

Además, las personas participantes, perciben como reto las múltiples necesidades de atención que presentan las familias, y pueden sentir frustración al no contar con herramientas o profesionales de ayuda que puedan responder a estas necesidades, y plantean la importancia del trabajo colaborativo en equipos interdisciplinarios según los recursos de cada institución, porque como lo menciona el MEP (²⁰¹⁶) “cada integrante de la comunidad educativa posee una variedad de conocimientos y experiencias, que pueden brindar en la consecución de los objetivos educativos y el desarrollo” (p. 15). Lo anterior se refleja en las siguientes frases:

“debería haber como algo a nivel de psicología con las familias (…) referir a esta mamá para psicología, para que ella pueda vivir su proceso de duelo, aceptación y demás (8:133. 150 en E4-EE)

(…) yo trabajo con mis compañeros de psicología y trabajo social, trabajamos en equipo interdisciplinario(…) el año pasado, por ejemplo, una referencia de una niña que no estaba asistiendo al servicio, entonces, se empezó a abordar esa situación, una visita, si la madre no v

“ (…) yo trabajo con mis compañeros de psicología y trabajo social, trabajamos en equipo interdisciplinario(…) el año pasado, por ejemplo, una referencia de una niña que no estaba asistiendo al servicio, entonces, se empezó a abordar esa situación, una visita, si la madre no viene para hacer la visita y ver qué está sucediendo. (5:6.18 en E1-OR)

Por lo tanto, los retos que presenta el trabajo con familias son muchos y requieren que las personas profesionales de la AT, cuenten con habilidades para educar e informar a las personas adultas sobre aspectos del desarrollo, situaciones de discapacidad de sus hijas e hijos, herramientas para favorecer el empoderamiento familiar y la adquisición de competencias para proponer estrategias junto al equipo profesional. Además, resulta necesario la incorporación de los principios del modelo social, para dejar de lado el posicionamiento en el rol experto que realizan las personas profesionales en sus interacciones con las familias, es decir, se requiere la implementación del enfoque centrado en la familia y la incorporación de las prácticas recomendadas propuestas por la ^{DEC (2014)}.