Co-autor: Horacio Alejandro Chamizo García
Profesor e Investigador de la Escuela de Salud Pública. Universidad de Costa Rica.
 
 
Resumen ]]> El trabajo señala la importancia del tema de la adherencia al tratamiento de la tuberculosis asociado al incremento de la incidencia y prevalencia de la enfermedad, y su gravedad debido al desarrollo de multirresistencias. Se discuten los avances de la investigación científica sobre la adherencia a tratamiento desde la perspectiva del enfoque heurístico del riesgo, en este sentido se analiza la importancia de los determinantes individuales de los pacientes que definen su trayectoria social y vulnerabilidad ante contextos sociales. El contexto social refleja la respuesta de la sociedad, orientada por el sector salud y puede significar una amenaza para la adherencia a los fármacos por parte de los pacientes.

Se plantea que la investigación científica actual se concentra en evidenciar la importancia de los determinantes personales, pero no revela una explicación social más allá del paciente y su relación con los servicios de atención médica. La importancia del contexto social al que pertenece el paciente no ha sido considera con fuerza, y no existen muchas referencias que caractericen las situaciones de abandono del tratamiento asociadas a las características personales, el contexto, y los momentos de la historia natural de la enfermedad. Se nota la falta de investigación completa y sistemática, lo que se ha relacionado con la carencia de Sistemas de Información para la Gestión con capacidad para aportar datos cualitativos y cuantitativos para la toma de decisiones en la gerencia social de los programas de control, y la evaluación de sus intervenciones.

La tuberculosis como un problema de salud no resuelto: situación actual de la atención de una enfermedad reemergente.

La tuberculosis es la enfermedad más antigua que ha padecido el ser humano, la que más ha diezmado a la sociedad a lo largo de su historia, y continúa siendo en la actualidad la infección que mayor número de enfermos y muertes ocasiona en el mundo ¹. Así, cuando se calcula que el mundo tiene una población cercana a los 6 mil millones de personas, se estima que una tercera parte --2.000 millones--, está infectada por Mycobacterium tuberculosis. ²

Esta importante bacteria ocasiona que cada año enfermen 8 millones de casos nuevos, los que sumados a los que no se curan o recaen, determinan una cifra cercana a los 16 millones de casos de la enfermedad. De este número se estima que unos 3 millones mueren cada año, lo que convierte a M. tuberculosis en uno de los agentes patógenos más peligrosos ³. La tuberculosis fue declarada emergencia global, por la Organización Mundial de la Salud (OMS), en 1993. ⁴

Cada año se producen 400.000 nuevos casos en la región de las Américas, de los cuales 60.000 mueren en edades productivas de la vida. ⁵ Una tercera parte de estos no serán notificados y la mayoría de ellos no recibirán tratamiento eficaz. ⁶ De las cifras de muertes registradas unos 250.000 pertenecen a niños y tiene una incidencia alta entre los enfermos de SIDA. ⁷

A pesar de que se trata de una de las enfermedades más antiguas, no es sino hasta el año 1882, cuando el científico alemán Robert Kock descubre el bacilo que la produce. Desde el año 1940 el mundo dispone de la estreptomicina y otros medicamentos eficaces para su tratamiento, y a partir de entonces se consideró que sería definitivamente controlada. Sin embargo, 50 años más tarde continúa siendo una amenaza, en parte debido a las pocas posibilidades de identificar a todos los enfermos y tratarlos de manera efectiva. ⁸

En Latinoamérica, la mayoría de los países de la Región tienen Programas de Lucha Antituberculosa, establecidos desde hace mucho tiempo. Con el transcurso de los años casi todos han sufrido reducciones en el presupuesto y en el personal, lo que dificulta las intervenciones. Este es el resultado de la idea errónea de que la tuberculosis estaba desapareciendo, lo que se ha asociado frecuentemente a la no adherencia al tratamiento.

La no adherencia al tratamiento contribuye directamente en la prevalencia y en la sostenibilidad del riesgo de transmisión. La importancia epidemiológica de esta situación es evidente no solo por su repercusión en el riesgo de enfermar de la población, sino por la gravedad que significa la problemática de las multirresistencias a fármacos.

La circulación de cepas del bacilo de la tuberculosis resistentes a fármacos es el resultado de tratamientos incorrectos. Al respecto, la OMS advirtió en marzo del 2000 la propagación de una cepa del bacilo de tuberculosis "extremadamente mortífera", debido a su resistencia a los fármacos. La directora general de la OMS, Gro Harlem B., indicó que por primera vez existen pruebas de que los brotes de tuberculosis fármacoresistente (PFR), sufridos en la Ciudad de Nueva York y después en Rusia "se están reproduciendo en otros lugares". ]]> En respuesta a esta situación, la Organización Panamericana de la Salud (OPS) y la OMS están promoviendo una estrategia de Salud Pública para el control de la tuberculosis llamada: Tratamiento Acortado Directamente Observado (DOTS, siglas conocidas en inglés). Esta estrategia reconoce la necesidad de apoyar a los pacientes no sólo para que comiencen el tratamiento sino que lo completen. ⁹ La terapia DOTS es la piedra angular de la iniciativa puesta en marcha por la OMS bajo el titulo "Acabar con la Tuberculosis". Se trata de una terapia de corta duración, de 6 a 9 meses, y que tiene un coste por paciente que oscila entre los $10 y $20.

A pesar de que se ha aportado información sobre evaluaciones positivas de la DOTS en algunos países, resulta interesante conocer las experiencias específicas de desarrollo de estas intervenciones debido a las limitaciones en la cobertura de atención primaria. Se plantea que "la estrategia DOTS dota al paciente tuberculoso de todo lo que necesita para la curación", ¹⁰ sin embargo no se trata de una estrategia de atención integral de la enfermedad, sino de esquemas de tratamiento centrados en la relación médico-paciente y en la existencia de servicios de atención primaria de amplia cobertura. Ante el incremento en la incidencia y prevalencia de la tuberculosis, y conociendo las limitaciones de los países empobrecidos en cuanto a la atención primaria, caben las interrogantes: ¿cuál es la situación real de aplicación de la DOTS en estos países, que además registran las mayores cifras de prevalencia de tuberculosis y tienen importantes carencias en atención primaria de la salud?, ¿y cuáles son sus posibilidades de control sostenido de la enfermedad?.

El hecho de que un esquema de tratamiento farmacocéntrico como la DOTS, se confunda con una estrategia de intervención en salud nos remite a un concepto de salud con enfoque biomédico que ha sido ampliamente superado por planteamientos mucho más integrales relacionados con la producción social de la salud. La atención integral de la salud no resulta entonces una opción sino una necesidad, y su operacionalización implica acciones que involucran a la sociedad en su conjunto.

Sin embargo, para implementar estrategias de atención integral en salud se necesita asumir conceptos modernos de gerencia social que implican acciones hacia fuera del sector salud, de negociación con otros sectores de la sociedad, pero fundamentalmente el hecho de poder contar con recursos informativos para tomar decisiones. En una situación de cambio organizacional de los servicios de salud para atender la tuberculosis, la información no se puede reducir a contar el número de casos, que en muchas ocasiones pueden estar mal clasificados, sino que es necesario caracterizar el contexto socio económico y cultural al que pertenecen los pacientes, y sus características personales de vulnerabilidad, que determinan el riesgo de no adherirse al tratamiento.

Desde el punto de vista de la atención en salud es erróneo responsabilizar al médico de manera absoluta, y mucho menos al paciente, o a la relación entre ellos. La pregunta de por qué no hay adherencia al tratamiento hay que hacerla sobre todo a la sociedad, y la respuesta hay que buscarla en un contexto histórico-social. De manera coherente, las acciones que deben ser tomadas escapan al contexto de los prestadores de los servicios de atención médica aunque sean los responsables más directos, porque la respuesta ante el problema debe ser social.

El propósito de este trabajo es discutir las principales direcciones y avances de los estudios sobre no adherencia al tratamiento a nivel internacional, para aportar información de utilidad que oriente la investigación y la toma de decisiones en Costa Rica.

A continuación se muestran algunos de los resultados de las investigaciones realizadas en diversos países en los últimos años. La discusión se presenta desde la perspectiva heurística del enfoque de riesgo, que debe ofrecer aportes teóricos y metodológicos de utilidad para construir de una manera más sistemática, las interacciones que se producen entre los determinantes de la no adherencia al tratamiento. Estos elementos podrían contribuir al diseño y gestión de políticas y estrategias de atención de la salud.

La vulnerabilidad de los pacientes tuberculosos y el contexto de riesgo ante la no adherencia al tratamiento.

La situación de vulnerabilidad de los pacientes ante el tratamiento de la tuberculosis ha sido ampliamente abordada en la investigación científica. Los temas que más sobresalen en los estudios de casos consideran un conjunto de características personales de los pacientes que se han observado en la práctica concreta como factores determinantes de la no adherencia al tratamiento. Se han estudiado aspectos relacionados con la condición socioeconómica que caracteriza el acceso a la satisfacción de necesidades básicas y el ambiente familiar, hábitos personales, la ocupación laboral, y la percepción del riesgo, la historia natural de la enfermedad y la aplicación de medicamentos, así como el acceso a la educación formal. Estos elementos, en su conjunto, explican la trayectoria social del paciente tuberculoso que se enfrenta a esquemas de tratamiento muy exigentes en cuanto dosis, duración y efectos secundarios. ¹¹

En algunas investigaciones desarrolladas en América Latina, que se han referido a los problemas de adherencia al tratamiento tuberculoso, se destaca la pertenencia de los pacientes a grupos familiares de escaso ingreso socioeconómico. En algunos casos se evidenció la existencia de una economía familiar que no llega a cubrir sus necesidades básicas. ¹² Resultados similares se obtuvieron en México,¹³ en donde se estudió a dos grupos de pacientes con tuberculosis pulmonar (en el medio rural y en el medio urbano) con el objetivo de estudiar las principales causas del problema. En cuanto al ingreso familiar sólo la cuarta parte de las familias superaba el salario mínimo vigente. Se encontró que algunos pacientes, que refirieron abandonar el tratamiento, señalaron como causa tener que acudir a médicos particulares y la escasez de recursos para comparar los medicamentos. ]]> En un estudio efectuado en Barcelona, España¹⁴ en un área socio económicamente deprimida, se encontró que la falta de domicilio propio y la no constitución de una familia en el entorno del paciente, es una de las causas del abandono del tratamiento. En Argentina, ¹⁵ se determinó como característica de los pacientes las precarias condiciones habitacionales en que viven.

Las características del ambiente doméstico constituido por los pacientes no se reducen a la existencia de ingresos económicos y la tenencia de satisfactores básicos materiales, sino a las necesidades de apoyo familiar: el entorno psicosocial más inmediato. La falta de núcleo de convivencia y la marginación social en el ambiente familiar se ha destacado como característica distintiva de los pacientes perdidos por los programas de control. ¹⁶ En este mismo sentido en Chiapas, México, se encontró que en unidades productivas familiares, la propia familia asume la responsabilidad del enfermo. De esta manera, sentirse útil, necesario y querido, es un motivo para tomar el tratamiento, curarse y, consecuentemente, trabajar. ¹⁷ El papel de proveedor económico, y protector de la familia, en el caso de los pacientes masculinos, parece que es un motivo trascendente en la adopción estricta de prácticas saludables, como es la adherencia a un tratamiento exigente.

Los determinantes económicos familiares se han considerado como muy importantes. En una investigación realizada en Argentina,¹⁸ los autores encontraron que los pacientes se caracterizan por su integración en grupos familiares numerosos (de más de seis personas). Esto se ha relacionado con la dependencia económica de la familia hacia la persona enferma.

El problema del abandono del tratamiento se presenta cuando el paciente es la persona responsable del ingreso económico y no tiene la propiedad de los medios de producción, como el caso de los asalariados, vendedores ambulantes, albañiles, mujeres solteras con hijos, amas de casa, choferes y jornaleros agrícolas, que fueron quienes encontraron mayor dificultad para recibir el tratamiento contra la tuberculosis. A pesar de que se sospechan diferencias de género en la adherencia al tratamiento, no se han encontrado referencias explícitas sobre hallazgos en las investigaciones revisadas.

Como parte de la vulnerabilidad del paciente, se han mencionado algunos aspectos relacionados con la ocupación laboral, tales como el tipo de actividad y los horarios de trabajo; que podrán ser determinantes en la conducta de riesgo. Los determinantes relacionados con la ocupación han sido incorporados también en las investigaciones.

Las investigaciones realizadas en este campo confirman la importancia del tipo de ocupación laboral en el abandono del tratamiento; la enfermedad predomina en personas cuyas ocupaciones principales son las de obreros, campesinos, servicio doméstico, amas de casa y desocupados. ^{19, 20, 21}
 
Una vez enfermos a pesar de contar con un empleo, se ha observado que algunos pacientes dejan de trabajar o trabajan con grandes esfuerzos. Acudir al centro de salud significaba no darle continuidad al trabajo22 , y esto a su vez la posibilidad de perder la única fuente de ingresos familiar especialmente en el caso de paciente tuberculoso del área rural que presenta una familia numerosa.

En ocasiones las condiciones de trabajo propician la enfermedad. En el caso de la producción artesanal, bastante extendida en los altos de Chiapas, la familia se hizo cargo de la producción durante la enfermedad de alguno de sus miembros. En este contexto, cualquier miembro de la familia tiene más posibilidades de sobrevivir, dada la solidaridad que genera la misma forma de producir. ^{23, 24, 25}

La condición de movilidad poblacional se ha introducido en la investigaciones, aunque está menos presente que otros determinantes. En los países receptores de población migrante y móvil, sobre estos grupos se reportan altos valores de prevalencia de la enfermedad, por encima de los valores conocidos de la población local. ²⁶ A pesar de que no se han encontrado resultados sobre el abandono y la no adherencia al tratamiento se supone que sea también mayor en las personas móviles. Sin embargo, vale la pena distinguir al grupo de personas móviles de las migrantes ya que esta condición podría tener repercusiones diferentes ante las situaciones que impone el seguimiento del tratamiento acortado de la tu berculosis. ]]> El grupo de personas migrantes se puede definir como aquellos que llegan a asentarse permanentemente en una comunidad distinta a su origen, convirtiéndose en parte de la población local. Se inicia un proceso de adaptación a nuevas condiciones sociales, económicas, culturales que impone el nuevo contexto, y como tal es posible que, en el caso del paciente de tuberculosis la percepción de la enfermedad y su atención sea distinta a la que concibe la sociedad local y por lo tanto la situación de adherencia al tratamiento cambie también.

El grupo de personas móviles se refiere a los migrantes temporales, tales como trabajadores agrícolas estacionales. Es un hecho que desde el punto de vista del seguimiento de un tratamiento largo, es más complicado por sus condiciones de movilidad. Por ser un grupo que desde el punto de vista sociocultural no se espera el desarrollo de un proceso de adaptación al nuevo contexto, se trata de pacientes que posiblemente merecen una atención diferente. Además, muchas veces se trata de personas que se mueven a través de fronteras internacionales en condiciones de ilegalidad, lo que dificulta el acceso al sistema de atención de la salud, entre otros.

Desde el punto de vista de los aspectos socioculturales, la investigación de la percepción del riesgo de la enfermedad y la construcción de la racionalidad para su prevención y control resulta significativamente trascendente. En investigaciones realizadas respecto a la percepción de la enfermedad y el tratamiento, algunos pacientes no conocían la duración del tratamiento, por lo que la indagación sobre abandonos se realizó mediante preguntas sobre los medicamentos que habían tomado y el tiempo del propio tratamiento. Algunos no recordaban los nombres de los medicamentos, pero sí sabían que eran para la enfermedad. Otros no aceptaron haber abandonado el tratamiento, justificando que sólo siguieron las instrucciones del médico. ²⁷
 
Una de las causas de abandono detectadas fue la falta de comunicación entre el médico y el paciente. Los enfermos con tuberculosis aquí estudiados generaron y manejaron criterios de prevención y curación para la tuberculosis, ya que real e imaginariamente afectaron su salud en la vida cotidiana. La circunstancia de ser la tuberculosis una enfermedad con múltiples factores que entran en juego en su aparición y desarrollo, con la exigencia de un tratamiento (aunque efectivo, demasiado prolongado), determina que, en los programas de control la educación para la salud sea un procedimiento de real importancia y trascendencia ²⁸, En Argentina confirman lo anterior: dentro de los factores que inciden en el abandono del tratamiento, en base a las características que presentan los pacientes en que se determinó el abandono, es importante mencionar su bajo nivel de instrucción (en su mayoría con primaria incompleta y un importante número de analfabetos).

Se ha revelado que la escolaridad es un factor de riesgo para abandonar el tratamiento contra la tuberculosis. Es decir en aquellos sujetos analfabetos o sin escolaridad alguna el riesgo de abandonar el tratamiento es cinco veces mayor que los pacientes con primaria o escolaridad superior.^{29, 30} Se refiere que las principales causas de abandono fueron por falta de información de la enfermedad e identificación inadecuada entre el grupo familiar y el equipo médico. Se observó también que algunas condiciones socioeconómicas y el analfabetismo de los padres (los casos eran niños en su mayoría), había una probabilidad desigual de cumplir con el tratamiento. En este caso, los niños provenientes de familias con menor nivel de instrucción presentaron probabilidades menores de cumplimiento.

La adopción de prácticas poco saludables como el consumo de drogas y alcohol es incompatible con el tratamiento de la enfermedad, y evidencia el nivel de percepción del riesgo ante la tuberculosis por parte de los pacientes. En los países de mayor acceso a recursos, como los europeos, la tuberculosis afecta preferentemente a individuos pertenecientes a los llamados grupos de riesgo, dentro de los cuales se encuentran los individuos con hábitos tóxicos, como alcoholismo y consumo de sustancias adictivas (especialmente por vía parenteral)^{31, 32} Se encontró que en los pacientes que abandonaron el tratamiento, destaca un alto porcentaje de tabaquismo, de consumo de alcohol y de consumo de drogas por vía parenteral. En un estudio efectuado en España, se observó que el mayor número de abandonos del tratamiento de la tuberculosis se encuentra entre expresidiarios, drogadictos y alcohólicos. ³³

Respecto a las condiciones higiénicas y sanitarias, se determinó como característica de los pacientes tu berculosos, las precarias condiciones habitacionales en que viven. Se observa como la mayoría de la población estudiada es doblemente marginada: por la propia sociedad rural que integran, pero de la cual ya no pueden esperar beneficios, y por la sociedad urbana a la que emigran sin mayores posibilidades, ubicándose generalmente en medios habitacionales insalubres, conservando una mentalidad tradicional , carente de hábitos higiénicos y donde se manifiesta un alto índice de morbimortalidad. ³⁴

Luego de revisar algunas características personales tales como las condiciones económicas, la ocupación laboral, la percepción del riesgo a nivel individual y los estilos de vida, es posible definir la vulnerabilidad de los pacientes tuberculosos ante el tratamiento. La vulnerabilidad de los pacientes está condicionada por elementos que definen la trayectoria social de las personas, sin embargo no debería considerarse como el único elemento explicativo del riesgo de no adherencia al tratamiento.

Esto significa que los problemas de la precariedad de las condiciones socioeconómicas, las dificultades que se generan por la incompatibilidad entre el tratamiento y ocupación laboral, y la inadecuada percepción del riesgo y prácticas poco saludables, se presentarían en grupos de personas muy específicos por lo que resulta extremadamente difícil despejar el peso que tiene de manera aislada alguna de estas características personales en el nivel de adherencia al tratamiento. Por otra parte, las prácticas en salud no deben ser entendidas absolutamente como aspectos individuales, ya que el acceso a la educación y la información es un hecho social. De manera que no estamos ante cualidades únicamente individuales sino que reflejan aspectos estructurales de la sociedad, y por lo tanto la influencia del contexto donde se insertan y desarrollan las personas, pacientes tuberculosos o no. ]]> A partir del concepto de salud como producto social se aceptan como determinantes no solamente los que definen los aspectos personales y la trayectoria social de los pacientes, sino los influenciados por sus grupos de pertenencia y la sociedad en su conjunto. Esto significa que las políticas y las estrategias en salud que reflejan la voluntad de actuar y la manera como se llevan a cabo las acciones, se entienden como determinantes de los problemas de salud, lo que implica la responsabilidad de toda la sociedad, y específicamente del sector salud aun cuando su campo de acción es limitado.

Las acciones en salud van más allá que las que habitualmente asume el sector salud, involucrando otros sectores de la sociedad, lo que determina que las políticas y las estrategias de control de enfermedades como la tuberculosis tengan que ser intersectoriales y por lo tanto deban ser gerenciadas socialmente. La importancia del contexto social donde se generan los factores que condicionan la adherencia al tratamiento puede ser entendida desde la respuesta de la sociedad ante la tuberculosis.

La relaciones que se necesitan construir entre los programas de control de tuberculosis con otras entidades comienzan al interior del propio sector salud. Se ha señalado que a pesar de las ventajas teóricas de los programas de administración supervisada de la medicación (como la DOTS), las dificultades legislativas para generar la adhesión a un tratamiento exigirían la aplicación de fórmulas que estimularan y facilitaran la vinculación entre los mismos. Se refiere a la coordinación con los programas de metadona en los adictos a drogas, con las prestaciones económicas sociales, accesibilidad y flexibilidad de los horarios en pacientes laboralmente activos. ³⁵

Las relaciones entre los programas de control de tuberculosis con otros que se desarrollen dentro del sector salud, se deben justificar también por los efectos secundarios de los medicamentos en pacientes que presentan diversas enfermedades o pertenecen a grupos de edades que son objeto de seguimiento a través de programas de promoción de la salud. La toxicidad de los medicamentos antifímicos siempre debe de tenerse presente, del 3 a 5 % de los pacientes con isoniacida y rifampicina puede requerir cambio de tratamiento por hepatotoxicidad y hasta 15% en casos de isoniacida más etambutol. En pacientes de edad avanzada, diabéticos y desnutridos o alcohólicos, se debe administrar piridoxinajunto con la isoniacida, para prevenir el desarrollo de neuropatía periférica. En mujeres embarazadas, la isoniazida no es tóxica ni teratogénica, la rifampicina y el etambutol parecen ser también confiables pero la evidencia es incompleta, no debe usarse estreptomicina y existe controversia del uso de la pirazinamida. ³⁶ De esta manera, es necesario tener presente que a causa del tratamiento antituberculoso, el paciente experimenta ictericia, vómitos, coloración anaranjada de la orina, trastornos gastrointestinales, disminución de la agudeza visual, pérdida de la percepción del color verde, etc, por lo que su atención no termina con que el servicio de salud se asegure de que tome completo el esquema de medicamentos de la tuberculosis. Por otra parte, las mujeres con tuberculosis en edad fértil deben ser objeto también de seguimiento especial; las píldoras anticonceptivas pueden fallar a causa de la rifampicina.³⁷ Este espectro de manifestaciones y efectos secundarios se constituyen en una de las razones importantes para proporcionar una atención integral.

A partir del conocimiento del perfil socioeconómico, ocupacional y cultural del paciente tuberculoso y las relaciones que se han establecido con la adherencia al tratamiento se evidencia la necesidad de atender estas características como parte de su curación. En un estudio realizado en un área socio económicamente deprimida en Barcelona, España, dentro de las medidas que los autores proponen para mejorar el cumplimiento, se encuentra una adecuada coordinación con los servicios de asistencia social de la zona y con el Programa de Prevención y Control Específico de la Enfermedad, para facilitar al máximo los medios que permitan al paciente superar los obstáculos que le impidan seguir la terapia indicada. ³⁸

Sobre los resultados e impacto epidemiológico en una unidad de tratamiento directamente observado de la tuberculosis, se observó que utilizando incentivos previamente pactados con el paciente, tales como billetes de autobús, bocadillos, bonos para comida o pensiones, se incrementó la adhesión al sistema y se mejora la asistencia y puntualidad en las citas, cuyo lugar y hora, son también pactados con el paciente. Los trabajadores sociales son una pieza fundamental en la unidad, pues su función atendiendo, y en muchas ocasiones solucionando las numerosas necesidades sociales que tienen los pacientes, repercute muy positivamente en la aceptación global de la estrategia por los enfermos. ³⁹

En el ámbito mundial se han evaluado numerosas estrategias para incrementar la adherencia al tratamiento de la tuberculosis, tales como incentivos financieros, motivación, educación y hospitalización, y son las más efectivas la supervisión diaria del tratamiento y la combinación de dos o más estrategias. ⁴⁰ Muchas de éstas, a pesar de su éxito, tienen problemas en su aplicación y su continuidad, tal como sucedió con la DOTS en Chiapas, donde las áreas seleccionadas para esta estrategia reportan menores tasas de curación que en la totalidad del Estado.

Por lo tanto, cualquier estrategia de los programas de salud deberían ser consultadas y elaboradas en colaboración con la población objeto de las intervenciones, de manera que no se intente interponer un modelo de atención homogéneo y universal, sino responder a las necesidades características de tales grupos culturales, donde se respete su singularidad.

No existen grupos que carezcan de los saberes sobre la salud, porque los mismos son construcciones culturales determinadas históricamente, es decir, son decisivos para su producción y reproducción. La mayoría de estos criterios preventivos o de control de enfermedades son socioculturales, y están influenciados en gran medida por la interpretación histórica que ha hecho el propio sistema sanitario sobre estos problemas de salud. No se deberían considerar entonces como comportamientos erróneos o correctos, sino asumir que los grupos sociales producen criterios y prácticas de prevención más allá de que sean equivocados o no.

En Chiapas, México, los autores determinaron que las percepciones y prácticas de los pacientes sobre la tuberculosis, intervienen en todo el proceso salud-enfermedad-atención. En la reconstrucción del padecimiento se encuentra que la historia personal (colectiva) se refleja en las causas de la enfermedad que se inscriben y se construyen como particularidad de determinaciones estructurales colectivas relacionadas con su forma de vida y a la pobreza.⁴¹ ]]> Como parte de la percepción de la enfermedad se debe considerar el estigma social de padecerla que ha sido forjado históricamente en la medida que se han sucedido las etapas históricas que marcan las distintas estrategias de atención de la tuberculosis. Estos conceptos contribuyen a la discriminación del paciente en su grupo de pertenencia familiar, comunal, laboral, etc, y desde luego deben afectar la adherencia al tratamiento debido a la necesidad por parte del paciente de ocultar imperiosamente su condición. La estigmatización y la discriminación cualifica negativamente la respuesta social y limita el acceso a la curación. A pesar del tiempo transcurrido de lucha contra la tuberculosis, las etapas del conocimiento superadas, y los avances en materia de derechos humanos, la discriminación social del paciente tuberculoso no es una cuestión superada: "...el diabético que no se trata solo se perjudica a sí mismo, el tuberculoso que no se trata perjudica a la comunidad, causando una agresión casi siempre voluntaria. . .", "... El derecho a la salud de los sujetos expuestos a una infección cuyas consecuencias persisten durante toda su vida ha de prevalecer sobre el derecho a rechazar la medicación que asiste a los enfermos, de manera que ya son muchos los países e instituciones donde se ha implantado la privación de libertad hasta la curación de los enfermos de tuberculosis incumplidores". ^{42, 43} En ocasiones cuando las autoridades sanitarias esgrimen los planteamientos anteriores, acuñando términos como: pacientes incumplidores, o malos colaboradores surgen interrogante s como ¿quién colabora mal o incumple con quién?

La respuesta social que se genera para atender o desatender la tuberculosis refleja el contexto sociocultural, pero también el socioeconómico y el fisico que determina el acceso al tratamiento en el sentido integral en el territorio donde se inserta y pertenece el paciente tuberculoso. Para explicar la adherencia al tratamiento se necesita caracterizar su condición de vulnerabilidad ante un contexto que puede convertirse en una amenaza para su curación. La atención de la tuberculosis y todas las enfermedades no debe limitarse a los pacientes, implica a toda la sociedad que puede limitar la posibilidad de curación.

Mientras se conciba la adherencia a tratamientos como un problema de personas, no solo se niega un planteamiento básico como es la condición de seres sociales, sino se elude la responsabilidad de toda la sociedad en su conjunto, y especialmente la responsabilidad del sector sanitario.

El enfoque de riesgo: una aproximación metodológica en la Investigación de la adherencia al tratamiento antituberculoso.

A continuación se resumen las principales apreciaciones sobre los avances metodológicos en la investigación del tema de la adherencia al tratamiento de la tubersulosis. Se trata de elementos fundamentales para el diseño y aplicación de los Sistemas de Información para la Gestión de las políticas de control de la tuberculosis.

Se ha mencionado que las posibilidades que tiene un paciente tuberculoso de abandonar el tratamiento, si bien pueden ser interpretadas individualmente, no dependen solo de las características personales sino de otros factores que actúan a nivel poblacional o social y se manifiestan con cierta temporalidad. Cualquier voluntad de intervenir para reducir las posibilidades de no adherencia del tratamiento debería considerar las relaciones que se producen entre un conjunto de determinantes. En este sentido la explicación del abandono del tratamiento puede ser enfocada desde la perspectiva de riesgo con el propósito de lograr una explicación más completa, integral y sistemática.

La necesidad de una explicación integral del abandono del tratamiento trasciende cualquier intención de ser totalizadora por este mero hecho. Se ha explicado la importancia de que la salud, y por lo tanto su atención, debe concebir múltiples elementos en su interacción, y que esta tiene un carácter dinámico. Resulta entonces prioritario conocer las relaciones que se producen entre los múltiples determinantes del abandono del tratamiento antituberculoso en vez de la explicación de los efectos que producen aisladamente algunos de ellos, ya que las intervenciones sobre la salud no pueden aislar partes de la realidad.

Las tendencias de la investigación que se han comentado se orientan hacia la modelación matemática de algunos determinantes aislados. Se intenta evidenciar la importancia de la escolaridad, el nivel de instrucción formal, la edad y sexo del paciente, así como algunos indicadores de privación material y accesibilidad física al sistema de atención, entre otros que tratan de construir a partir de la estadística, el perfil del paciente con mayor riesgo de abandono. ^{44, 45, 46}

Los modelos matemáticos aplicados consideran la regresión logística o el análisis estratificado para controlar el peso que pueden tener en el riesgo de abandono, los determinantes mencionados. Si bien las ecuaciones que se ofrecen intentan aproximarse a una explicación del riesgo de abandono más o menos precisa, pareciera que los argumentos tienen una mayor importancia académica que práctica de cara a la atención integral de la salud.
  ]]> Las principales desventajas que limitan los resultados obtenidos por modelación matemática, se muestran a continuación:

- El punto de partida metodológico de cualquier modelo matemático que pretenda ser válido, es la garantía de una estadística confiable de la variable a predecir. El abandono del tratamiento según la DOTS, se define como todo paciente que abandone el tratamiento por más de dos meses, definición que no incluye la suspensión por menos de dos meses, y no considera seguimiento inadecuado, o no adherencia al tratamiento. Sin embargo, se conoce que la suspensión por menos de dos meses o la no adherencia puede generar resistencias y recaídas de la enfermedad. Esto ofrece elementos de juicio que cuestionan la definición de caso de abandono y por lo tanto la estadística, y los resultados del modelo ajustado.

- Se intenta despejar el peso relativo de factores aislados en el riesgo de abandono, a partir del control de la interacción que ejercen múltiples determinantes, sin embargo los factores tomados en cuenta resultan siempre insuficientes quedando por fuera otros que igualmente aportan probabilidad de abandono y que no son controlados. Esta razón resta credibilidad al ajuste de los modelos, y los indicadores de riesgo relativo.

- Los pesos relativos de los determinantes obtenidos en los modelos matemáticos pueden ser considerados como una "fotografía", porque las interacciones reales entre ellos son dinámicas y susceptibles a perder actualidad fácilmente. Esto cuestiona su utilidad práctica, a menos de que sean incorporados en sistemas de información que se actualizan con periodicidad.

- Se incluyen factores explicativos del abandono que describen características personales, pero no se incluyen otras que describen el contexto socioambiental, o los relativos a la dimensión temporal ligada sobre todo al tratamiento y la historia natural de la enfermedad. La información explicativa resulta muchas veces descontextualizada e incompleta.

- Si bien consideran el nivel de educación formal del paciente, con este indicador no se puede pretender suplantar a los de percepción y comportamiento, ligados a determinantes culturales que caracterizan a grupos de personas, y definen o los identifican con territorios. No se ofrece suficiente información sobre acceso cultural al tratamiento completo.. Por ejemplo se muestran diferentes resultados de abandono del tratamiento según sexos (el hombre adulto es el más afectado), pero no se profundiza en la explicación con enfoque de equidad de género un elemento distintivo del contexto social.

- No se enfatiza en las relaciones que se producen entre determinantes, y se concentran en la explicación del producto final, el abandono. No ofrecen lineamientos que orienten las políticas de atención y control, dirigidas a la sociedad en su conjunto, y con enfoque de equidad socioeconómica o de género en el acceso al tratamiento completo.

- No se ha encontrado ninguna referencia bibliográfica en la que se prueben los modelos de regresión multivariados, y se aplique a la toma de decisiones. No hay evidencias que se hayan validado con datos prácticos que no sean con los propios que se utilizaron para su construcción.

Tradicionalmente el enfoque de riesgo ha sido abordado desde la Epidemiología con una visión frecuentista, que se apoya en el conteo de casos de determinado acontecimiento y su asociación con un conjunto de determinantes, pero con escasa aptitud para explicar de una manera completa las relaciones entre estos. Un sistema de información construido con esta base aportaría elementos insuficientes para tomar decisiones sobre la adherencia al tratamiento, y la evaluación de intervenciones.

Las limitaciones más importantes que tiene el enfoque tradicional de riesgo, debido el punto a su carácter incompleto, radica en primer lugar en la imposibilidad de incluir en un modelo matemático aspectos relacionados con la conciencia del grupo poblacional objeto de estudio. Entonces bajo este concepto no adecuado es más importante explicar el desenlace final (abandono) a partir de unos cuantos determinantes, que las relaciones que se producen entre ellos. La necesidad de conocer la realidad que determina el abandono del tratamiento antituberculoso para poder incidir con alguna posibilidad de éxito, implica su explicación más completa. La explicación ha de intentar ser válida por otras vías alternativas a los modelos frecuentistas o probabilísticos, porque además la importancia o peso de cada uno de los determinantes es dinámica o constantemente variable. ]]> El enfoque heurístico del riesgo ofrece posibilidades alternativas de explicación del riesgo, ha sido utilizado para explicar el riesgo de transmisión ETS/VIH/SIDA, ⁴⁷ a partir de la interacción entre elementos explicativos que sintetizan las dimensiones personal o individual, colectivas o de contexto, y las temporales. Se trata de una re definición del riesgo, ya que es tradicional en Epidemiología la definición de factores individuales, territoriales y temporales; pero su análisis conjunto y sistemático sí resulta novedoso; ver el siguiente esquema:
 

El contexto socioambiental puede ser definido a partir de las características del ambiente físico construido, pero debe considerar definitivamente los aspectos relacionados con la cultura (valores y normas sociales) entendida como la manera que tiene la sociedad de entender y organizar su entorno, incluyendo el entorno sanitario a través de las políticas y estrategias de atención de la salud.

La dimensión temporal del riesgo debe ser considerada en los modelos explicativos, no solo porque evidencia el accionar temporal de los factores determinantes, sino porque orienta las intervenciones en este sentido. En el caso específico del riesgo de transmisión de ITS/VIH/SIDA, la incorporación de la dimensión temporal aporta elementos sobre los momentos de interacción entre individuos y define situaciones de riesgo. Se trata de individuos con ciertas características personales que definen su vulnerabilidad, en contextos que favorecen la interacción y la transmisión de este tipo de entidad. ^{49, 50}

En el caso específico del abandono del tratamiento tuberculoso, la dimensión temporal debe considerar los requerimientos del tratamiento, efectos secundarios, en relación con la historia natural de la enfermedad, y estrechamente relacionado con las características personales del paciente, y el contexto socio ambiental donde se desarrolla. Define momentos específicos que ponen a prueba de manera sistemática la adherencia al tratamiento por parte del paciente, en este sentido convendría responder a la pregunta: con relación a las características personales y el contexto social al que pertenece el paciente, ¿el paciente tiene la misma probabilidad de suspender el tratamiento en todos los momentos de la historia natural de la enfermedad? .

El enfoque heurístico demanda de información y métodos para la recolección y análisis que integren datos cuantitativos y cualitativos. Esto resulta un verdadero desafío metodológico para los sistemas de información que tradicionalmente han hecho una lectura de la realidad absolutamente positivista. La visión positivista absoluta de la investigación y la información no solo resulta poco válida sino incompleta para la toma de decisiones.

De manera que el riesgo, en el marco del proceso salud-enfermedad, puede ser entendido por la conjunción de la vulnerabilidad de las personas, el peligro o amenaza de los contextos o sitios (sociedad-territorio), y de los momentos específicos de la historia natural de la enfermedad que definen las situaciones de riesgo de no adherencia al tratamiento de la tuberculosis. Se trata de tres dimensiones cuya relación deberá verse reflejada en la información que se demanda para poner en funcionamiento un Sistema de Información para la Gestión, con capacidad para que las autoridades sanitarias y la sociedad tomen decisiones y puedan evaluar la efectividad de los programas de control integral de la enfermedad y los tratamientos farmacológicos como la DOTS. Las acciones de gerencia social de los programas de control de tuberculosis no podrán prescindir de la investigación y de la información integral y sistemática.

2 Torres. Juan Luis. Tuberculosis en reconocimientos médicos en Barcelona. VI Congreso Nacional de Medicina del Mar, Gijón, 1999. P1

3 Manual de normas de atención y vigilancia para el control de la tuberculosis. Costa Rica. Enero 1999. P.6.

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