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Introducción
El síndrome de Down (en adelante, SD) es una alteración genética congénita, de carácter irreversible y sin tratamiento conocido hasta la actualidad (Pérez-Ayala, Labrador & Díaz-Pacheco, 2020). Además, en general, proviene de la trisomía del cromosoma 21 (Pérez-Chávez, 2014). Esta alteración genética causante de discapacidad intelectual es la más común en los seres humanos (Bittles, et al., 2007), siendo la incidencia de la misma de aproximadamente 1 de cada 700 a 1200 nacimientos (Bittles et al., 2007; Lai et al., 2002). En los últimos años, el número de personas con SD ha disminuido al nacer como consecuencia del diagnóstico prenatal (Cocchi, Gualdi & Bower, 2010; Lai et al., 2002; Royston & Thompson, 1992)
La persona con SD se caracteriza por rasgos físico particulares y con limitaciones relacionadas con el funcionamiento intelectual, rasgos faciales representativos, hiperlaxitud e hipotonía (Lizama, Retamales & Mellado, 2013). Además, suelen presentar alteraciones cardíacas, del habla, auditivas y otras relacionadas con la conducta adaptativa (Gupta, Rao & Kumaran, 2011). Además, pueden tener carencias en el desarrollo de la motricidad gruesa, vinculado a un bajo tono muscular e hiperlaxitud ligamentosa, también relacionado con el desarrollo de patrones secundarios como son el desarrollo de la alineación corporal y del movimiento (Fox et al., 2019). A lo largo de su vida pueden desarrollar hipotiroidismo, alteración de los patrones de marcha y una tasa metabólica en reposo más baja (Ptomey et al., 2020). Por otro lado, el SD, al igual que otros tipos de discapacidad intelectual, contribuye a la demora de la adquisición de patrones motrices y al desarrollo de patrones atípicos (Bittles et al., 2007; Case, Ross & Yun, 2020; Mahoney, Robinson & Fewell, 2001; Shields, Dodd, & Abblitt, 2009). Además, algunas personas con SD presentan inestabilidad atlanto-axoide con mielopatica cervical, e incluso pueden presentar problemas respiratorios (Finney & Kryzanski, 2017; González-Cerrajero et al., 2018).
El control de los patrones motores y el equilibrio postural tienen una relevante importancia en la mejora del desarrollo de las actividades diarias (Carlberg & Hadders-Algra, 2005). Por ello, el equilibrio es uno de los factores de mayor influencia en la seguridad y habilidades de independencia de las personas con SD, así como una de las funciones con mayor complejidad en su adquisición. Las habilidades motoras gruesas en personas con SD son inferiores, siendo el equilibrio la habilidad que muestra mayor diferencia. Además, la marcha es un indicador del desarrollo motor en humanos, pudiendo afectar a la comprensión, sociabilización y en habilidades motrices complejas como correr o saltar (Ruvira-Quintana & Piñero-Pinto, 2020). La participación regular en actividades físico-deportivas de moderada a vigorosa, se asocia con beneficios para la salud ampliamente conocidos (Warburton, Nicol & Bredin, 2006). Por tanto, la práctica físico-deportiva es beneficiosa para las personas con SD, siempre que se desarrolle con los profesionales adecuados, e implicando al entorno familiar y social (Silva-Ortiz et al, 2020).
El avance de la medicina y de las ciencias del deporte han dado lugar al desarrollo de nuevos abordajes terapéuticos como los programas de actividad física adaptada (-Hernández-García & Lujan-Muñoz, 2006), y terapias de actividad física con animales como la hipoterapia para personas con SD (Gámez-Calvo et al., 2019). Es decir, la evolución de la medicina y de la sociedad actual provoca un aumento de la esperanza de vida en la población. Las personas con SD tienen una esperanza de vida mayor que en el pasado como consecuencia de los avances de la medicina (Franceschi, et al., 2019). Por tanto, el trabajo del equilibrio y la marcha juegan roles de gran importancia en actividades de la vida diaria en los seres humanos, y pueden verse afectados por factores intrinsecos y extrinsecos, a lo largo de la vida de un individuo (Day et al., 2005). Por ello, es clave realizar actividad física adaptada a cada persona con la finalidad de trabajar el movimiento, puesto que influye en el equilibrio y, además, puede afectar a la calidad de vida y al desempeño de actividades cotidianas (Davis et al., 2006). Estos beneficios para la salud se han desmotrado en la vida de niños, niñas y jóvenes en edad escolar (Janssen & LeBlanc, 2010), así como existen evidencias de los beneficios que pueden lograrse con personas con diversidad funcional (Gamonales, Gil-Sánchez et al., 2018; Silva-Ortiz et al., 2020; Verschuren et al., 2016).
Por ello, ante la escasez de documentos científicos relacionados con esta temática, y analizando las distintas bases de datos, se muestra conveniente realizar una nueva revisión de la bibliografía que complete el estado del conocimiento en torno a la investigación en personas con SD en edad escolar y adulta, así como la importancia del trabajo del equilibrio con la finalidad de mejorar su calidad de vida.
Método
Diseño
Esta investigación se centra dentro de los estudios teóricos, puesto que constituye una actualización de la literatura sobre las personas con SD y la influencia del equilibrio en la calidad de vida, mediante la recopilación y selección de documentos científicos (Ato, López & Benavente, 2013).
Criterios para la selección de los estudios
Para la búsqueda y selección de documentos, se emplearon las palabras clave: Down Syndrome, Balance y Quality of Life. Además, los manuscritos seleccionados para formar parte de la muestra debían de cumplir con los siguientes criterios de inclusión (Tabla 1).
Muestra
La muestra estuvo formada por artículos de revistas científicas. Del total de 82165 documentos en la primera fase de búsqueda, entre las tres bases de datos, con el primer término seleccionado Down Syndrome. Posteriormente, se introdujeron las palabras claves Balance y Quality of Life, con el booleano AND, reduciéndose considerablemente la muestra de documentos. Concretamente, se desecharon 82158 como consecuencia de introducir los diferentes términos claves, y fueron seleccionados 7 documentos, que se ajustaban a los criterios de inclusión establecidos. Además, en el estudio de la literatura relacionada sobre la importancia del equilibrio en la calidad de vida en personas con SD, se analizaron las palabras clave incluidas en los diferentes manuscritos seleccionados. Para los textos que no tenían palabras claves fueron los propios investigadores quienes determinaron una serie de términos atendiendo a la temática del estudio con la finalidad de conocer las principales temáticas de los documentos como sugieren las personas autoras Gamonales, Gil-Sánchez et al., (2018), o Gamonales, Muñoz-Jiménez et al., (2018). Es decir, fueron seleccionados términos empleados en los propios títulos de los documentos seleccionados.
Codificación de las variables
Los documentos seleccionados se clasificaron atendiendo a los siguientes criterios: Título, autoría, año, palabras clave, base de datos, resumen, tipo de estudio, muestra y beneficios (Tabla 2).
Procedimiento de registro para los estudios y análisis de datos
El procedimiento utilizado en este trabajo es similar a los existentes en la literatura científica (Gamonales, Gil-Sánchez et al., 2018; Gamonales, Muñoz-Jiménez et al., 2018, Gamonales et al., 2021). Una adecuada planificación de la búsqueda literaria favorece su éxito (Thomas, Silverman & Nelson, 2015), y permite extraer conclusiones relevantes (Gamonales, Gil-Sánchez et al., 2018), puesto que las revisiones de la literatura no sólo son un paso fundamental para el diseño de proyectos de investigación, sino para los investigadores, docentes o técnicos en Ciencias de la Actividad Física y del Deporte con la finalidad de informar en sus respectivas actividades profesionales (Benito et al., 2007). Todos los documentos seleccionados para el estudio cumplían con los criterios de inclusión establecidos. En la Figura 1, se expone el proceso de búsqueda llevado a cabo para el desarrollo de este trabajo.
Fase 1. Planificación y selección de palabras clave para la búsqueda. Para determinar las palabras clave, se tuvo en cuenta los objetivos de la revisión literaria relacionada con la influencia del equilibrio en la calidad de vida de las personas con SD con la finalidad de localizar la mayor cantidad de manuscritos científicos relacionados. Para ello, se realizó la búsqueda de palabras clave en inglés, utilizando “Down Syndrome”, “Balance” y “Quality of Life”. Se establecieron los criterios de inclusión mencionados anteriormente (Tabla 1). En todas las bases de datos, se emplearon las mismas palabras clave, así como el mismo orden de búsqueda. Es decir, los términos claves y frase de búsqueda es vital en cualquier tipo de búsqueda de referencias bibliográficas (Benito et al., 2007). Por tanto, son acciones fundamentales para la búsqueda literaria, puesto que permite conseguir el mayor o menor número de trabajos (Gamonales, Muñoz-Jiménez et al., 2018; Gamonales et al., 2021).
Fase 2. Búsqueda en bases de datos. Se realizaron tres búsquedas bibliográficas en las siguientes bases de datos informatizadas SCOPUS, WOS y SPORTDiscus. Para ello, se empleó el mismo procedimiento booleano (And) de búsqueda en las diferentes bases de datos, con el propósito de encontrar la mayor cantidad posible de documentos relacionados. La frase de búsqueda final fue: Down Syndrome - And - Balance - And - Quality of Life. Los documentos elegidos para el estudio cumplían con los criterios de inclusión establecidos. Siendo, clave el criterio de inclusión Seleccionar exclusivamente artículos científicos con el objetivo de asegurar de que la fuente de información utilizada es la adecuada, puesto que facilita encontrar las referencias originales. En la Figura 2, se muestra la estructura de búsqueda de documentos en las distintas bases de datos como el propuesto por Creswell (2003). En esta figura, en forma de árbol, cada rama hace referencias a las bases de datos utilizadas. Además, a medida que se iba introduciendo las palabras claves en el buscador, estos resultados iban disminuyendo considerablemente.
Fase 3. Acceso a documentos. Para acceder a los documentos seleccionados a texto completo o resumen, se utilizó los diferentes recursos electrónicos de la Universidad de Extremadura, así como las distintas plataformas y buscadores web de contacto con los autores como realizaron los autores Gamonales, Gil-Sánchez et al. (2018), o Gamonales, Muñoz-Jiménez et al. (2018). Tras realizar la búsqueda y análisis de los documentos, la muestra quedó reducida a 7 manuscritos. De esta manera, se obtuvieron los artículos relacionados con la influencia del equilibrio en la calidad de vida en personas con SD.
Fase 4. Tratamiento de la información. Tras la adquisición y almacenamiento de los documentos, se analizó el título, autoría, año, palabras clave, base de datos, resumen, tipo de estudio, muestra, protocolo, beneficios y calidad de los documentos seleccionados. Los manuscritos que carecían de palabras claves, el equipo de investigación les asignó tres términos, extraídos del propio título de la publicación o atendiendo a la temática. Por ello, fue importante la organización y categorización de toda la información obtenida. Además, se realizó una síntesis de cada documento, mediante la elaboración de una tabla con la toda información que permitiera su revisión de manera óptima y eficaz, con la finalidad de facilitar la lectura. Por otro lado, se realizó un análisis de la calidad de los documentos seleccionados similar al utilizado previamente en la literatura científica (Hernández-Beltrán, Gámez-Calvo, Rojo-Ramos & Gamonales, 2021). El cuestionario está compuesto por 16 ítems de respuesta Sí=1 y No=0, relacionados con el propósito del estudio, los antecedentes, el diseño, la muestra, la utilización de consentimiento informado, el resultado, el método y descripción, la importancia de los resultados, los métodos de análisis, la información práctica, los abandonos de los sujetos, las conclusiones, las implicaciones prácticas y limitaciones del estudio. Por ello, los documentos seleccionados fueron clasificados como A) Excelente calidad metodológica (puntuación >75%), B) Buena calidad metodológica, y C) Baja calidad metodológica (puntuación <50%) (Sarmento et al., 2018). Por último, se realizó un análisis descriptivo y exploratorio de las palabras clave de los diferentes artículos para conocer su vinculación con la temática del estudio (Gamonales, Gil-Sánchez et al., 2018; Gamonales, Muñoz-Jiménez et al., 2018). Para el análisis estadístico, se utilizó el software Statistical Package of Social Science (versión 24, 2016; IBM Corp., IBM SPSS Statistics para MAC OS, Armonk, NY, EEUU).
En la Figura 3, se muestran las principales palabras clave utilizadas en los documentos. Además, de los artículos seleccionados, se extrajeron las principales conclusiones sobre cómo influye el equilibrio en la calidad de vida de las personas con SD.
Resultados
Los resultados se muestran en el mismo orden en el que se desarrolló la revisión de la literatura con el objetivo de facilitar su lectura. En la Tabla 3, se muestran los diferentes documentos relacionados con la influencia del equilibrio en la calidad de vida de las personas con SD, siguiendo los criterios definidos en el método.
Tabla 3 Principales investigaciones en torno a la influencia del equilibrio en la calidad de vida de las personas con SD
A: Año de publicación; B: Base de datos; T: Tipo de estudio; SD: Síndrome de Down; PWS: Síndrome de Prader Willis; CoP: Rango del centro de presión.; Range AP: Desplazamiento en la dirección antero-posterior; Range ML: Desplazamiento en la dirección medio-lateral; SP: Longitud de la trayectoria del centro de presión; DI: Discapacidad Intelectual; CD: Calidad de los documentos seleccionados; A: Excelente calidad metodológica.
Discusión
El objetivo de este trabajo fue realizar una revisión de la literatura en torno a la influencia del equilibrio en la calidad de vida de las personas con SD en edad escolar y adulta, con la finalidad de completar el estado de conocimiento. Para ello, se emplearon procedimientos metodológicos similares a los existentes en la literatura científica, identificando y clasificando la información más relevante (Gamonales, Gil-Sánchez et al., 2018; Gamonales, Muñoz-Jiménez et al., 2018). La revisión de la literatura sirve de base para futuras revisiones al tiempo que permite extraer conclusiones relevantes (Ato et al., 2013). Por otro lado, ha permitido mostrar los protocolos de entrenamiento de los documentos seleccionados, y conocer sus beneficios sobre el equilibrio y el control postural, identificando como se deben plantear las sesiones para lograr un efecto positivo en la calidad de vida de las personas con SD. Además, se utilizaron diferentes técnicas de acceso a la información, desarrollando una revisión de la literatura de los documentos seleccionados. Se encontró dos Tipos de estudios: Estudio experimental (n=6), y Revisión de la literatura (n=1). Todos ellos, coinciden en que las personas con SD tienen alteraciones en el equilibrio y en el control postural, siendo estas habilidades claves para el correcto desempeño de las actividades cotidianas. Por otro lado, se debe tener en cuenta las características individuales de cada participante, ya que cada persona es diferente y tendrá una respuesta distinta, considerando que cada sujeto tendrá un ritmo diferente de desarrollo motor.
Respecto al análisis de los documentos seleccionados (n=7), en la revisión de la literatura, el trabajo realizado por Bartlo & Klein (2011), relacionado con la actividad física en personas con discapacidad, concluyen que la práctica físico-deportiva adaptada e individualizada de manera regular afecta positivamente al equilibrio y fuerza muscular de las personas con SD. Por tanto, realizar actividad física adaptada es una práctica beneficiosa para la mejora de la calidad de vida de las personas con diversidad funcional. Resulta recomendable seguir las pautas mundiales sobre la actividad física según la Organización Mundial de la Salud. Para jóvenes (5 a 17 años), como mínimo 60 minutos diarios de actividad física de intensidad moderada a vigorosa. En cuanto a las personas adultas (18 a 64 años), como mínimo deben realizar 150 minutos semanales de actividad física moderada. Y, por último, las personas adultas mayores (de 65 años en adelante) deben practicar unos 150 minutos semanales de actividad física recreativa.
En relación con los estudios experimentales, todos afirman que el equilibrio y el control postural juegan un papel clave en la calidad de vida de las personas con SD. Para ello, utilizan diferentes protocolos de entrenamiento, y siempre adaptadas a las personas usuarias. En el estudio de Carmeli et al. (2002), citan que los programas de entrenamiento en cinta producen mejoras significativas en la fuerza muscular y en el equilibrio de las personas con SD. En la misma línea, Cimolin et al.(2011) citan que los entrenamientos específicos de equilibrio y musculación dentro de un programa de rehabilitación es beneficios para las funciones diarias y calidad de vida de las personas con discapacidad. Igualmente, los programas de hidroterapia muestran beneficios relacionados con la mejora de las habilidades psicomotrices y habilidades corporales en las personas con SD, produciendo una mejora en la calidad de vida de los sujetos (Cristina-Elena & Ovidiu, 2012). En cuanto al trabajo de Nechita (2014), muestra que la terapia física y la hidroterapia, producen mejoras significativas en el equilibrio. Sin embargo, la muestra del estudio es reducida. Por ello, sería recomendable realizar una investigación con un mayor número de participantes con la finalidad de tener una muestra representativa, y de garantía de que las personas que estén incluidas sean las que se requieren, así como reduce el posible sesgo.
Según Kashi et al. (2015), los programas de entrenamiento de ejercicios combinados, “Práctica Kashi”, producen mejoras significativas en las habilidades psicomotrices de los sujetos con SD, siendo estas prácticas una posible intervención efectiva para la mejora de la condición física y la calidad de vida de las personas con SD. Además, puede ser un paso importante para mejorar la condición física y la calidad de vida como consecuencia de realizar entrenamiento con ejercicios seleccionados tres veces por semana. Pues, de este modo se aumenta significativamente las capacidades físicas básicas de las personas usuarias. Por último, Belluscio et al. (2019) se centraron en la valoración del equilibrio durante la marcha mediante dispositivos inerciales, y encontraron diferencias significativas en los niños con SP o PWS en relación con menores de edad sin discapacidad. Por tanto, las evidencias científicas pueden ayudar a las personas profesionales a diseñar protocolos de entrenamientos adaptados a los sujetos con SD y PWS.
El número de sujetos participantes en los diferentes estudios experimentales es muy diferente, siendo el trabajo con mayor muestra el realizado por Belluscio et al. (2019), con un total de 38 participantes (15 niños con SD; 11 niños con PWS; y 10 niños sin discapacidad como grupo control, en edad escolar). Por ello, la principal limitación de los estudios experimentales es la reducida muestra que utilizan para desarrollar las investigaciones, así como la corta duración de los programas de entrenamiento y la falta de valoraciones de la condición física u otros parámetros posteriores, que no permiten generalizar los resultados. Además, sería interesante conocer en profundidad los hábitos diarios de los sujetos, al igual que en el estudio realizado por Kashi et al. (2015), puesto que pueden afectar a los resultados de las investigaciones. Por tanto, es necesario desarrollar nuevas investigaciones en torno a la importancia del equilibrio en la calidad de vida de las personas con SD, con muestras más numerosas, un mayor nivel de detalle sobre las intervenciones llevadas a cabo, más duraderas en el tiempo y que contengan evaluaciones cuantificables, contrastables y realizadas tras un periodo de descanso, con el fin de dotar de una mayor evidencia que permita reconocer los tipos de entrenamiento más adecuados para la mejora del equilibrio en personas con SD.
Conclusiones
Tras la revisión de la literatura, se concluye que el equilibrio juega un papel clave en la calidad de vida de las personas con SD en edad escolar y adulta.
La actividad física adaptada e individualiza produce mejoras en el equilibrio estático y dinámico, en la fuerza y resistencia muscular, así como en el control postural, en la condición física y en el desempeño de las actividades de la vida diaria. Estas mejoras tienen como consecuencia una mejora en la calidad de vida de las personas con SD.
Esta revisión de la literatura ha permitido conocer la importancia del equilibrio en la calidad de vida de las personas con SD, así como identificar los protocolos de entrenamiento que emplean los autores de los documentos seleccionados. Dichos entrenamientos, producen beneficios para las personas con diversidad funcional. Por ello, es necesario realizar nuevas investigaciones con un mayor número de personas en la muestra y con diferentes instrumentos de valoración después un periodo de descanso tras los protocolos de entrenamiento, para así aportar una mayor evidencia y rigor científico.
