Importancia de la familia

Desde la perspectiva de los derechos humanos, la familia es reconocida como unidad natural y fundamental de la sociedad, en consecuencia debe ser protegida tanto por el Estado como por la sociedad. En efecto, la constitución chilena reconoce en la familia el núcleo fundamental de la sociedad. Por tanto, es deber del Estado proteger y fortalecer la familia (^{Abramovich, 2006}). Así, la familia cuenta con una estructura biológica, emocional, intelectual y social que propicia un espacio socializador ideal a niños y niñas (^{Grau Rubio, 2013}). Esta estructura genera redes de interacciones físicas, afectivas y de cuidado entre sus miembros. De acuerdo con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, promulgada por la Organización de las Naciones Unidas (^{ONU) (2006}) y ratificada en Chile en el año 2008, la familia es la unidad colectiva natural y fundamental de la sociedad. En este sentido, la familia tiene derecho a recibir protección del Estado y la sociedad, quienes de esta manera deben garantizar y contribuir el desarrollo de personas con discapacidad.

Etapas emocionales que vive la familia

Al interior de la familia cada miembro tiene un rol. En el caso de las madres y padres, son responsables de la protección de sus hijos e hijas a través de cautelar el cumplimiento de derechos y necesidades básicas que requieren para su desarrollo. Ahora bien, este sistema de cuidado hacia el hijo o hija, puede ser alterado por acontecimientos que suponen una transformación de la familia (Tabla 1). Por ejemplo, el modo en que se recibe la noticia acerca de una condición física o cognitiva que trae consigo un hijo o hija al nacer. Muchas veces este tipo de noticias se entrega de formas que no contribuyen al bienestar psicosocial de la familia. En efecto, se emplea un lenguaje frío y peyorativo, desde la discapacidad sin solución y/o desde la exclusión social. Este modo de comunicar una noticia sensible interfiere en los sentimientos experimentados por familiares y obstaculiza la vinculación padre/ madre e hijo/hija (^{Bastidas y Alcaraz, 2011}; ^{Darezzo y Dupas, 2011}).

De acuerdo con lo expresado por ^{Romero y Peralta (2012}), en las etapas emocionales descritas “no hay un orden predeterminado de aparición de estos sentimientos y reacciones, puede que no se experimenten todos ellos, la intensidad de los mismos variará considerablemente con el tiempo” (p.72). En la medida en que padres y madres logran equilibrar sus emociones, estarán preparados para atender de manera pertinente las necesidades de sus hijos e hijas. Así, cuanto menos tarden en adaptarse a su nueva realidad más pronto comenzarán a trabajar en ello. Por esto “&91;… &93; tenemos que saber que estos sentimientos son totalmente normales, no son unos padres raros por tenerlos, ni mucho menos son malos padres, es lógico que las personas tengan estas reacciones inicialmente” (^{Down España, 2012}, p.16).

A medida que la familia se reestructura, surgen nuevas inquietudes relacionadas con el futuro de sus hijos e hijas, por ejemplo, la incertidumbre sobre quién asumirá el rol de cuidador o cuidadora cuando los progenitores ya no estén presentes. En consecuencia, otros hijos e hijas pasan a ser los potenciales responsables de sus hermanos o hermanas. Por su parte, ^{Flórez (2016}) señala que “…si existe un hermano (…) tiene una responsabilidad que no puede eludir, y de nosotros depende en buena parte que esa responsabilidad haya sido cultivada de manera natural y armoniosa” (p.20).

Las familias muestran que las dificultades surgen de demandas cotidianas, relacionadas con ser padres y madres de un hijo o una hija con discapacidad. Depresión, estigma social y otros conflictos interpersonales. Sin embargo, en medio de estas dificultades también emergen valores como: optimismo, comprensión, solidaridad y búsqueda de sentido a su experiencia en un contexto de construcción de fortalezas para enfrentar esta situación. Ciertamente, el sentimiento de fortaleza es importante para el desarrollo de resiliencia, que en definitiva facilita la vivencia de emociones y sensaciones negativas (^{Grau Rubio, 2013}). En familias con un hijo o hija con SD, la resiliencia es la respuesta ante temores y sentimientos de vulnerabilidad, puesto que permite a las familias sobreponerse a episodios de dolor emocional, y al mismo tiempo lidiar con los prejuicios de una sociedad hostil (^{Naranjo, 2010}; ^{Ocampo y Vargas, 2018}).

Apoyo social

Es indispensable un ‘acompañamiento y apoyo social’ para las familias, es decir que puedan experimentar diversas ayudas desde la comunidad como desde instituciones especializadas. Este apoyo se puede traducir en apoyo humano y/o material, que permita a las familias sentirse acompañadas junto a sus hijos e hijas. ^{Giné, Gràcia, Vilaseca y Balcells-Balcells (2009}) sostienen que las familias no existen independientemente de su entorno; forman parte de un sistema social. Esto significa que la familia se encuentra en constante interacción con otros; de esta manera, si las experiencias son obstaculizadoras o potenciadoras influyen en el modo en que los padres y madres enfrentan nuevos retos referidos a la crianza de sus hijos e hijas.

De acuerdo con ^{Benítez (2015}), el apoyo social puede influir positivamente sobre el bienestar de familias con personas con SD a través de sentimientos de seguridad, contacto social, pertenencia, estima y afecto. Instituciones de área de salud, educación, y organizaciones sociales, con su aporte pueden contribuir a la tranquilidad de las familias.

Por ejemplo, la escuela es una red de apoyo en constante interacción con la familia. En este sentido, en Chile, la Ley general de Educación, en su artículo 4 indica que padres y madres tienen el derecho y el deber de educar a sus hijos e hijas (^{Ministerio de Educación, 2009}). De este modo, el Estado debe garantizar un vínculo Familia-Escuela con el propósito de proteger el derecho a una educación pertinente para niños y niñas. Para hacer efectivo este derecho se promulga la Ley de Inclusión (^{Ministerio de Educación, 2015}), con el fin de asegurar a todas las personas una educación inclusiva y de calidad. De acuerdo con esta ley, es deber del Estado incentivar que se generen “&91;…&93; las condiciones necesarias para el acceso y permanencia de los estudiantes con necesidades educativas especiales en establecimientos de educación regular o especial, según sea el interés superior del niño” (Art. 1, p.2). En Chile, niños y niñas ingresan al sistema escolar a los 4 años, y se mantienen por un periodo (pre-escolar, primaria y secundaria) de 14 años. En este periodo escolar las relaciones de familias con diversos profesionales de la educación deben basarse en la cooperación. Esto significa trabajo coordinado, colaborativo y consciente de todas las partes que participan en el proceso de enseñanza y aprendizaje (^{Soto e Hinojo, 2004}).

Desde el área comunitaria, los antecedentes indican que la presencia de agrupaciones sociales constituye fuentes de apoyo emocional para padres y madres de hijos e hijas con SD. Según España Down (2012), en estas agrupaciones los padres y madres se comprometen y aprenden a potenciar la educación de sus hijos e hijas. Precisamente, la participación en organizaciones permite a las familias intercambiar experiencias, ser escuchadas y comprendidas, y adquirir herramientas para fortalecer el desarrollo de sus hijos e hijas. La organización social en tanto red de apoyo a la familia, reconforta y posibilita el contacto con vivencias semejantes, pero también gestiona el apoyo profesional, social y espiritual adecuado en momentos de dificultades (^{Darezzo y Dupas, 2011}).

Enfoque

Este estudio responde a un paradigma hermenéutico, ^{Saavedra (2005}) señala que es una estrategia que “ofrece la posibilidad de develar sentidos encubiertos que, al salir a la luz, permiten una mejor comprensión de las personas estudiadas” (p.52). El enfoque es cualitativo, que, de acuerdo con ^{Blasco y Pérez (2007}), “estudia la realidad en su contexto natural tal y como sucede sacando e interpretando los fenómenos de acuerdo con las personas implicadas” (p.17). Desde este marco metodológico, el propósito de esta investigación fue indagar en las vivencias socioemocionales de familias con hijos e hijas que tienen SD. La investigación se sustentó en el estudio de casos que, según ^{Simons (2011}), tiene como finalidad “investigar la particular, la unicidad, del caso singular (…), pero la tarea fundamental es entender la naturaleza distintiva del caso particular” (p.20). De esta manera, al realizar un análisis profundo de las vivencias de las familias, surgen aspectos comunes que dan cuenta de significatividades interpretativas que emergen de quienes participaron.

Participantes

Para la selección de participantes se utilizó un muestreo de tipo intencional. Este tipo de muestreo se rige por el juicio experto de personas investigadoras. Es decir, se trata de cautelar que las personas cuenten con conocimientos y experiencias suficientes para profundizar en las temáticas de la investigación. De tal modo, el muestreo intencional “…permite seleccionar casos característicos de una población limitando la muestra sólo a estos casos. Se utiliza en escenarios en las que la población es muy variable y consiguientemente la muestra es muy pequeña” (^{Otzen y Manterola, 2017}, p. 230). En una primera instancia, la totalidad de participantes de la agrupación acceden de manera voluntaria a relatar por escrito sus vivencias mediante la elaboración de semblanzas. En una segunda instancia, se revisaron las semblanzas para determinar la riqueza de los relatos expresados. Esto permitió seleccionar a cinco participantes, quienes además accedieron a participar de una entrevista en profundidad. En consecuencia, las personas que configuraron los casos fueron un padre, tres madres y una abuela cuyas edades fluctúan entre 56 y 71 años, pertenecientes de la Agrupación PLC Down de la comuna de Padre las Casas, región de la Araucanía, Chile (Tabla 2). Respecto a los criterios de inclusión, se consideró a familias con hijos e hijas con SD desde 15 años de edad en adelante.

Técnicas de recolección

Para la recolección de la información se utilizaron dos instrumentos. El primero, una semblanza (autobiografía breve) que consiste en una narración de la propia vida, contada por el/la protagonista (^{Pujadas, 2002}). Esta semblanza permitió conocer las vivencias de familias por medio de su relato escrito. El segundo instrumento fue una entrevista en profundidad, entendida como una “…técnica de obtener información, mediante una conversación profesional con una o varias personas para un estudio analítico de la información” (^{Ruiz, 2012}, p.165). Esta entrevista profundizó en las vivencias socio-emocionales que cada familia expresó en la semblanza. Así, el proceso de aplicación y análisis de las técnicas descritas se organizó en cuatro fases según se indica en la Figura 1.

Fuente: Elaboración propia, 2018

Figura 1 Proceso de aplicación y análisis de vivencias socioemocionales en familias de jóvenes con Síndrome de Down 

Procedimientos

El acceso al campo se realizó durante el primer semestre de 2018, y a través de la directiva de la Agrupación PLC Down, a la que se le comunicó la temática y objetivos de investigación. Posteriormente, en una reunión, se presenta el proyecto, se resuelven dudas y se invita a las familias a colaborar voluntariamente.

Precisamente, en cuanto a los criterios éticos, uno de los procedimientos es la entrega de consentimiento informado para conocimiento, aceptación o negación de participar en la investigación. De este modo, se declara la finalidad del estudio, el destino de la información recabada, así como el compromiso a entregar a cada familia un reporte de los resultados del estudio. De igual forma, el equipo de investigación se compromete a mantener la confidencialidad y anonimato de los datos obtenidos, mediante la sustitución del nombre quienes participaron. Adicionalmente, para presentar los testimonios, y al mismo tiempo resguardar la identidad de las personas, se estandariza el testimonio con una expresión alfanumérica (E1, E2, E3, E4 y E5) según cada entrevista realizada a las familias.

La aplicación de los instrumentos se realizó entre octubre y noviembre de 2018, previa coordinación con las personas participantes. En este caso, padres y madres redactaron una semblanza en sus hogares. En cambio, la entrevista en profundidad fue realizada en dependencias de la Agrupación PLC Down.

El equipo de investigación transcribió digitalmente la semblanza para así asegurar la legibilidad del texto. Esta transcripción dio paso a la lectura e identificación de episodios significativos para las familias, y a partir de estos se elaboró un listado de preguntas para el diseño de la entrevista en profundidad.

Las entrevistas fueron registradas en audio digital para así sistematizar ejes temáticos e identificar significatividades interpretadas por quienes participaron. A partir de este procedimiento se transcriben relatos textuales que contienen las significatividades interpretadas. En efecto, “…el sujeto realiza acciones que están cargadas de significados. Todas sus acciones tienen un sentido; aunque el actor no haya tenido intención de significar algo, su acción puede ser interpretada por otro” (^{Rizo, 2007}, p.3).

Finalmente, se exponen vivencias comunes entre quienes participaron del estudio, pero también se destaca la diversidad de situaciones experimentadas en donde las instituciones de educación, salud, y la familia contribuyen al bienestar o malestar socio-emocional de padres y madres de hijos o hijas con SD.

Análisis de datos

El análisis de datos consideró un proceso inductivo-deductivo, mediante el cual el investigador o investigadora se mueve continuamente entre lo inductivo para desarrollar conceptos, categorías y relaciones (^{Flick, 2007}; ^{San Martín, 2014}). En este caso, las categorías o temáticas (procedimiento deductivo) que forman parte de los resultados se construyeron desde la identificación de significatividades interpretativas (procedimiento inductivo). Es decir, no se consideró categorías analíticas pre-establecidas por teorías vinculadas a la temática. Por el contrario, la propia vivencia de las familias representó la fuente directa para la construcción categorial/temática.

Las significatividades interpretativas representan un recurso analítico que se deriva de la socio-fenomenología de ^{Schütz (2003}), y recientemente desarrollado como metodología de análisis para la vida social cotidiana (^{San Martín, 2018a}; ^{San Martín, 2018b}; ^{San Martín, 2018c}). De este modo, se trata de una interpretación (mutua) de los códigos de acción de la comunidad y el actor. Es decir, actor y comunidad muestran modos de interpretar-comprender la realidad experimentada. Refieren a esquemas interpretativos que develan un orden intersubjetivo, que mediante la reproducción acentúa la realidad hasta convertirla en sentido común. En la práctica analítica, las significatividades interpretativas se identifican a partir de la descodificación de eventos, expresiones sociales y discursos cotidianos.

En esta investigación se empleó una triangulación de datos que, según ^{Aguilar y Barroso (2015}), es “la utilización de diferentes estrategias y fuentes de información sobre una recogida de datos que permite contrastar la información recabada” (p.74). Asimismo, es de carácter personal, ya que según el mismo autor se basa en diferentes muestras de sujetos.

Los criterios de rigor de la presente investigación son credibilidad, lo que se evidencia en la triangulación de datos. La consistencia a través de la validación de expertos y la descripción detallada del proceso de recogida, análisis e interpretación de los datos. Y por último la fidelidad de las transcripciones textuales de las entrevistas, contrastación de los resultados con la literatura existente y la identificación y descripción de limitaciones de la investigación ^{(Noreña, Alcazar-Moreno, Rojas y Rebolledo-Malpica, 2012}).

Recibir la noticia

El recibir la noticia del nacimiento de un hijo o una hija con discapacidad es uno de los primeros acontecimientos que marca la vida de las familias, desestabilizándolas y produciendo diversas reacciones emocionales.

Significatividad interpretada. Fue difícil digerirlo

Al conocer la noticia del diagnóstico de su hijo o hija, la familia recibe exceso información en relación con SD, lo que produce conmoción y falta de comprensión sobre el diagnóstico informado. Por tanto, se produce un estado de shock emocional que paraliza a padres y madres: “que te digan: oye, tu hijo es SD ¿qué es SD?. Si no teníamos idea de qué se trataba, fue difícil digerirlo en ese sentido” (E2). Esta noticia-diagnóstico representa el inicio de las vivencias socio-emocionales de las familias, por cuanto son recibidas de manera violenta, y sin considerar el estado de sensibilidad emocional de padres y madres de hijos o hijas con SD.

Significatividad interpretada. Esa fue la parte más cruel

Los padres y madres expresan que el lenguaje utilizado por profesionales del área de salud para dar a conocer la condición de sus hijos e hijas no es pertinente, ya que utilizan términos de connotación negativa asociados a presencia y efectos del SD:

… su hijo se parece a alguien o tiene rasgos mongólicos &91;expresado por la profesional del área de salud&93;. Trágame tierra, me quería morir. Primero porque yo no sabía nada, yo había visto algún niñito por ahí, pero no tenía idea de lo que se trataba, o de lo que estábamos hablando, nadie se lo explica entonces, en ese momento uno tampoco, y lo único que hice fue llorar, lloré como tres meses (E4).

Esta situación produce un bloqueo emocional, donde se experimentan sentimientos de angustia y tristeza frente a estereotipos reproducidos por profesionales de la salud. En este caso, el mongolismo opera de manera violenta en un contexto de sensibilidad emocional de la familia. Tal como expresan las familias, recibir la noticia define un antes y un después en sus vidas, principalmente por el desconocimiento que tiene sobre la condición que profesionales informan. En las familias surgen una serie de pensamientos y emociones que se superponen, y que generan un escenario de incertidumbre que decanta en un estado de angustia permanente.

Apoyo socio familiar

La unidad familiar y el entorno social proveen de apoyo emocional, facilitan recursos para satisfacer necesidades que emergen durante la etapa de desarrollo de un hijo o hija con SD. Padres y madres interpretan este acompañamiento como esencial para enfrentar el proceso de tener un hijo o hija con SD.

Significatividad interpretada. …Se transformó ella en esa mamá

Para algunas familias pertenecer a una agrupación se torna importante, ya que en la interacción con miembros de la agrupación se suplen carencias afectivas que en ocasiones no logran satisfacerse en el seno familiar:

…como que se transformó ella en esa mamá, en esa mamá que… Bueno, mi mamá, por ejemplo, nunca me fue a ver. Con todo este proceso mi mamá nunca me fue a ver, ni cuando nacieron nuestros hijos e hijas &91; ... &93; pero igual uno, como que en el corazón está como resentida (E1).

La presencia de una persona que brinde contención emocional a un miembro de la familia afecta positivamente el estado de ánimo de la persona. En este sentido, personas ajenas a la familia se transforman en soportes emocionales para sobrellevar situaciones complejas.

Significatividad interpretada. Alguien compartía la pena que yo tenía

Frente a la necesidad de comprensión y de ser escuchado, los miembros de la familia recurren a personas que puedan entender la situación e intensidad de las emociones experimentadas. Por ejemplo, angustia, temor y desesperación ante el primer acercamiento del diagnóstico de su hijo o su hija:

…y mi mamá, me acuerdo que ella me abrazó, me dijo: no hijo, estas cosas…probablemente no es así &91; madre del entrevistado&93; Y lloré, lloré todo lo que tenía que llorar, me desahogué como tenía que hacerlo. Entonces, eso fue como también, una sensación de sentir, no sé, que alguien compartía la pena que yo tenía en ese momento (E2).

Un aspecto positivo en la vida de las familias es contar con apoyo expresado en contención emocional. Este tipo de apoyo puede ser proporcionado por familiares directos, amigos, miembros de agrupaciones, y/o profesionales de las diversas áreas. Precisamente, el sentimiento ser escuchados por otras personas que han pasado por la misma experiencia, es una motivación para continuar el proceso de atención a sus hijos o hijas.

Experiencias con escuelas

Para cualquier familia escoger un establecimiento educacional que cumpla con sus expectativas educativas y de seguridad para su hijo o hija es una decisión importante y difícil de tomar. Más aún, cuando este hijo o hija requiere de apoyos profesionales acordes con sus necesidades.

Significatividad interpretada. Me esperaban a mí solo para acusarme

El profesorado debe mantener una constante comunicación con las familias para asegurar un vínculo estable. No obstante, existe una delgada línea entre comunicar y reprochar, ya que se tiende a dar mayor énfasis a aspectos negativos. Se invisibilizan dificultades que podrían estar viviendo. Así, padres y madres se sienten agotados, estresados, situación que sobrepasa sus límites emocionales. Esto en definitiva genera un distanciamiento con la escuela:

Me esperaban. ¿Sabe que su hijo botó la bandeja?, ¿sabe que su hijo tiró un escupo? ¿Usted cree que, de la casa, nosotros, con mi marido, nos escupimos? En la casa no hay ningún cabro chico, él lo está viendo aquí en el colegio. Háganse responsables ustedes aquí en el colegio. ¡Ya basta con lo que tengo en mi casa, aquí está el colegio!” (E1).

Significatividad interpretada. Era mejor una escuela normal

Las familias consideran que al principio existían dificultades para optar a otras opciones educativas, distintas de escuelas especiales. Si bien, estas escuelas especiales respondían a las necesidades de niños y niñas, para padres y madres una ‘escuela normal’, es la mejor opción: “…recién estábamos hablando de integración, una especial no es mala para ellos, pero era mejor una escuela normal, el problema: ¿dónde te abrían las puertas de la escuela regular?” (E4). Aunque actualmente el acceso a establecimientos educativos regulares ha mejorado, aún existen barreras en la cultura escolar. Estas barreras están relacionadas con prácticas a nivel profesional (actitudes, habilidades socioemocionales, competencias) como institucional (visión, misión). Esto ha provocado una ruptura del lazo familia-escuela, ya que la primera experimenta cuestionamientos hacia su rol parental.

Resiliencia

Un elemento común entre las familias participantes de este estudio es la capacidad de sobreponerse a situaciones difíciles. Esta capacidad les permite realizar acciones en beneficio de sus hijos e hijas, aun cuando no están exentas de experiencias frustrantes y dolorosas.

Significatividad interpretada. Tenía que pararme por él

En la experiencia de perder a uno de los padres o madres, la familia experimenta un estado de desequilibrio, dado que el integrante que se pierde representa estabilidad económica y emocional. De esta manera, se debe suplir el vacío que deja la pérdida, en un contexto emocional de tristeza y desamparo:

Mi hijo mayor tenía 16, él tenía 12 y el menor tenía 10. Yo no trabajaba tampoco, él era todo [referido a su esposo] y lloré harto. Todavía lloro, pero sé que me tenía que parar, porque tenía a mis hijos e hijas, tenía a mi mamá también y a mi hijo pequeño que era lo más importante. No quiero decir que los otros no sean importantes, pero tenía que pararme por él, fue demasiado triste, pero hemos salido adelante (E4).

Significatividad Interpretada: El primer día la saqué para que todos la vean

Cuando uno de los padres o madres experimenta una situación de discapacidad (física), esto resulta en una herramienta suficiente para empoderar a su hijo o hija. “Yo sufrí mucho cuando era niña… aprendí a caminar sola a los 8 años, mis papás ni siquiera me tomaban la mano. Pero yo era valiente, dije yo: no voy a quedar así” (E5). En este caso, la madre adquiere una actitud de seguridad frente a su discapacidad. Esto se traduce en una personalidad resiliente que favorece la vinculación temprana de su hija con la sociedad. En consecuencia, prevalece la aceptación de la discapacidad que nutre los lazos familiares. “Yo nunca voy a ser como mi madre, yo el primer día la saqué para que todas la vean. Jamás me preguntaron: ¡Uy pobrecita…! ¿Qué es lo que tiene?, nada” (E5). Este proceso les posibilita a las familias volver a encontrar en sí mismas los recursos necesarios para responder a las demandas de los contextos en que se desarrollan. A partir de esto logran estabilidad para proteger a todos los miembros de su familia.

Curso emocional

Las familias experimentan multiplicidad de emociones, positivas o negativas, que no son fijas y que surgen dependiendo de la situación por la que atraviesan en las distintas etapas de sus vidas y las de sus hijos e hijas.

Significatividad interpretada. Me arrepiento todos los días de mi vida

En principio, la familia experimenta pensamientos y sentimientos hostiles hacia su hijo o hija. Estos sentimientos se distancian con el vínculo natural entre padre/madre e hijo o hija, por cierto, es un sentimiento que altera la relación natural de afecto hacia la otra persona. Cabe señalar, que de acuerdo con la experiencia, en este caso de la madre, son las instituciones a través de los y las profesionales las que estimulan el sentimiento de rechazo hacia el hijo o hija con SD. Así, en esta experiencia la emocionalidad se torna negativa y se traduce en un shock emocional:

Tengo que ser sincera, yo decía, ojalá que se muera y pensaba en eso. Hablé con una psicóloga y le expliqué, me dijo que era normal que tú lo pensaras, porque la forma en que te dijeron es lo que te hirió &91; profesional de la salud&93; Y ahora me arrepiento todos los días de mi vida, pero ya en esos momentos no era yo (E4).

Significatividad interpretada. Es mi razón de vivir

Debido a las diferentes experiencias que atraviesan las familias y los lazos afectivos que construyen, para una abuela, su nieta ha sido motivo de grandes satisfacciones personales. Las vivencias socio-emocionales conectan a las familias con sentimientos primarios, en este caso con el amor hacia la nieta. Al mismo tiempo, este sentimiento de amor se traduce en un nuevo aliento para continuar el curso emocional que representa tener un hijo o hija con SD. En definitiva, la vida se resignifica, y permite movilizar nuevos sentimientos positivos, por ejemplo de orgullo:

Algo bonito, maravilloso, porque mi nieta es algo que a mí me hace feliz, verla así, yo le digo… Cuando yo digo, que le digo a mis hijos e hijas, por ejemplo, ¿saben que mi nieta me ha dado más satisfacciones que lo que me han dado ustedes tres juntos?. Mi nieta es mi razón de vivir (E3).

Significatividad interpretada. Sé que tiene a sus hermanos

Las familias suponen que el cuidado de sus hijos e hijas con SD será asumido por sus hermanos o hermanas, quienes se harán cargo cuando los padres y madres no estén. Si bien son conscientes que no tienen absoluta responsabilidad en el cuidado del hijo o hija con SD, entienden que los hermanos o hermanas deberán asumir el rol de cuidado.: “…sé que tiene a sus hermanos y ellos lo van a cuidar, les tengo metido en la cabeza, pero igual entiendo de que no tengo por qué pasarles la responsabilidad a mis hijos e hijas, porque no es su responsabilidad” (E4). En efecto, las emociones son una constante en la vida de las familias, y se dan en una trayectoria durante el ciclo vital. Los sentimientos deben ser considerados como parte importante de la vida de todos los miembros del núcleo familiar, en la medida en que estos se encuentren en equilibrio, permitirán una mejor armonía en el hogar. A continuación, la Tabla 3 presenta una sistematización de los aspectos más relevantes de cada uno de los ejes temáticos.

Sentimientos frente a la discapacidad

Las vivencias que expresan las familias cuando se enteran del nacimiento de un hijo o una hija con SD provocan angustia, pena y desilusión frente a la situación vivida. Se produce un periodo de shock emocional que impide la comprensión de la información entregada por profesionales. Se trata de un acontecimiento impactante (^{Villa, Barrios y García, 2019}), una etapa crítica (^{Villavicencio et al., 2018}) que se caracteriza por la toma de conciencia parcial de la pérdida del bebé ideal (^{Rossel, 2004}). Estas emociones preponderantes cambian, no son estáticas, tampoco tienen un orden determinado y su intensidad varía de manera considerable. Sin embargo, existen momentos de alegría debido a logros de sus hijos e hijas, esto proporciona satisfacción y se reconocen las contribuciones positivas de la familia (Villavicencio et al., 2018; ^{Romero y Peralta, 2012}; Rossel, 2004; ^{Ruiz, et al., 2009}).

Los hallazgos revelan sentimientos de dolor y sufrimiento por una escasa asertividad de los y las profesionales para comunicar la noticia del diagnóstico de SD a las familias. ^{Bastidas y Alcaraz (2011}) mencionan que los y las profesionales utilizan un lenguaje peyorativo. Esto provoca una visión pesimista de una discapacidad sin solución. Por tanto, recibir la noticia genera un desgaste emocional en las familias (^{Villavicencio et al., 2018}). Se produce un sentimiento de vulnerabilidad. En palabras de ^{Arellano y Peralta (2015}), existe un rechazo hacia el cuerpo profesional que realizó el diagnóstico. Esta situación revela la importancia que adquieren las prácticas relacionales, específicamente el componente humano en las interacciones que se establecen entre los y las profesionales y las familias de niños y niñas con SD (^{Tapia et al., 2017}).

Sumado a lo anterior, los planteamientos de ^{Cunningham (2000}) y ^{Darezzo y Dupas (2011}) señalan que la falta de información clara y un estilo profesional impersonal incrementa el rechazo y el descontento de las familias. Los resultados de esta investigación dejan en evidencia la necesidad de empatizar y acoger las emociones de las familias. Según ^{Rossel (2004}) se requiere que los equipos de salud neonatales comprendan y respeten las etapas por las que pasa la familia, para fomentar el vínculo madre-hijo o hija. De acuerdo con las experiencias vividas por las familias es un desafío desarrollar en los y las profesionales el componente humano (^{Tapia, et al., 2017}) y, a su vez, contar con protocolos para comunicar la noticia (^{Azócar, Cerda y Mella, 2017}).

Otro aspecto relevante es el temor de las familias sobre el futuro de sus hijos e hijas en situación de discapacidad. La angustia, estrés e incertidumbre del cuidado futuro del hijo o hija con SD se convierte en una reflexión constante, sobre todo al constatar que muchas veces la lucha se da individualmente. La literatura especializada señala que los hermanos y hermanas quienes serían los más idóneos como cuidadores futuros (^{Carrete, 2012}; ^{Flórez, 2016}). Por esta razón, es importante construir vínculos colectivos y humanos que retroalimenten positivamente la esperanza y expectativas de las familias. Las redes de apoyo generadas a nivel local pueden alejar la idea de que es una lucha individual, la solidaridad y capacidad de escuchar, se traducen en valores necesarios que permiten enfrentar el miedo al futuro que expresan padres y madres de hijos e hijas con SD.

Apoyo indispensable frente a la adversidad

Poseer algún tipo de apoyo es indispensable para las familias, ya sea de otros miembros o personas de alguna agrupación donde se consideren acogidos. Esto les permite alivianar la carga emocional que conlleva todo el proceso de adaptarse a la situación de tener un hijo o una hija con SD (^{Benítez, 2015}; ^{Darezzo y Dupas, 2011}; España Down, 2012). Desde esta perspectiva, se evidencia un escenario adverso cuando estos apoyos se encuentran ausentes o pasivos, ya que las familias experimentan más estrés y cansancio, debido a que no pueden con todo lo que se les demanda. En consecuencia, requieren de apoyo socioemocional que atenúe aquellos sentimientos de aislamiento, y favorezca el tiempo personal para el descanso. Este apoyo socioemocional permitirá a las familias vivir sanamente, y sin tantas preocupaciones (Benítez, 2015; ^{Villavicencio, et al., 2018}).

Tanto las familias, como los y las profesionales tienen la responsabilidad de comenzar a generar cambios. En particular, se debe dar lugar a que la familia exprese sus necesidades, mediante la orientación de acciones que favorezcan y resguarden el bienestar personal (emocional) de padres y madres. Pero más allá del desempeño profesional, se debe apelar a un compromiso ético-profesional que sitúe a la familia y al hijo o hija con SD como centro de la responsabilidad ética-social de profesionales e instituciones. Probablemente, haga falta repensar el enfoque médico en el cual prima la racionalidad científica, porque precisamente en este enfoque el sujeto es reducido a objeto de estudio, y por tanto desprovisto de una experiencia socio-emocional.

Realidades educativas

El vínculo entre escuela y familia se ha ido debilitando, ya que se recriminan las prácticas que cada una lleva a cabo. De esta forma, en la escuela predomina un discurso que destaca aspectos negativos de los niños o niñas con SD. Entonces, es necesario que los y las profesionales retroalimenten fortalezas sobre falencias de niños y niñas con SD. Este hallazgo insta a la escuela a ser consciente y autocrítica respecto de la calidad del vínculo con las familias, así como de las responsabilidades y deberes que a cada uno le corresponden. Para evitar un escenario educativo adverso para las experiencias socio-emocionales de las familias, es conveniente atender a enfoques actuales de atención temprana para robustecer el vínculo familia-escuela (^{Tapia, et al., 2017}). Se requiere que cada participante se sienta considerado y acogido como parte de la comunidad educativa en que se fomente la colaboración, el compromiso y la confianza (^{Calvo, Verdugo y Amor, 2016}). La familia es un eslabón primordial en el proceso de apoyo, por tanto su participación y experiencia es un aporte a la simetría en el trabajo coordinado y colaborativo con equipos profesionales (^{Soto e Hinojo, 2004}).

Se considera necesario remirar la labor profesional de interacción con familias. El propósito es generar lazos de colaboración que permitan apoyar de manera pertinente al estudiantado. Las personas profesionales están invitadas a activar fuertemente la empatía y desarrollar variadas estrategias para apoyar y empoderar a las familias, de manera que niños y niñas con SD se beneficien de las oportunidades para aprender y participar que ofrece la escuela.

Superación de barreras

Un común denominador entre las familias es la metáfora ‘salir adelante’, expresión que representa la complejidad de tener un hijo o una hija con SD. Para ‘salir adelante’ se despliegan habilidades que se desarrollan a través de la experiencia, y que permiten afrontar momentos críticos en el curso de vivencias. Por ejemplo, habilidades para orientar las emociones de modo que no afecten a otros integrantes de la familia. Al mismo tiempo, se reestructuran acciones que causan dolor emocional intenso (^{Naranjo, 2010}; ^{Ocampo y Vargas, 2018}), esto ocurre en el caso de las relaciones sociales donde la familia se ve enfrentada al rechazo ya sea de las instituciones o de familiares. El maltrato de las instituciones muchas veces puede exponer a las personas a traumas que dificultan aún más su vida cotidiana. Es decir, las formas de relación, la información, el apoyo técnico-profesional, deben estar al servicio de la justicia social, de manera que se minimice los episodios de maltrato.