b) Una limitante del tratamiento pediátrico que influye directamente sobre la AT es la falta de presentaciones pediátricas del medicamento. A los niños y niñas se les proporcionan medicamentos de adultos y algunos sólo existen en comprimidos y cápsulas, lo cual hace difícil su administración ⁽⁴⁾. Además del desagradable sabor de los medicamentos, el rechazo de los y las paciente a éstos, la intolerancia gastrointestinal y su toxicidad son las causas principales del fracaso terapéutico ⁽⁵⁾.

c) La total responsabilidad de la AT recae directamente en los padres, madres o responsables del cuidado. La noticia de que un integrante de la familia tiene VIH o SIDA genera reestructuraciones en las funciones de los miembros, en los roles asignados, en los límites, la autoridad y las reglas de relación con el exterior ⁽³⁾.

d) Frecuentemente, las familias se enfrentan a otras situaciones que son factores de estrés, como las dinámicas disfuncionales o las variables culturales, todas estas condiciones hacen más difícil vivir con VIH ⁽⁶⁾.

e) En la mayoría de los casos, toda la responsabilidad del cuidado de los niños y niñas que viven con VIH/SIDArecae en las madres o tutoras, quienes la asumen según sus posibilidades, recursos y creencias alrededor de la infección ⁽⁷⁾.

f) La pérdida de tomas de medicamento ocasiona que los niños y niñas comiencen a presentar resistencia al mismo, lo que conduce a un aumento en la carga viral y por tanto a una disminución de las células CD4, lo cual hace a los niños blanco fácil de infecciones múltiples o enfermedades oportunistas que pueden comprometer su vida ⁽⁸⁾.

g) El VIH/SIDA perturba directamente el área emocional de los miembros de la familia, lo cual, repercute sin duda de forma negativa en su calidad de vida y la de la persona portadora ⁽⁹⁾. Los padres, madres o tutores, por ejemplo, al conocer el diagnóstico pueden experimentar diferentes emociones: un shock emocional, una fase de aislamiento, negación y desesperanza por la noticia. Pueden presentar angustia, incertidumbre y miedo sobre lo que ocurrirá. Además, vivir una fase de enojo por el diagnóstico y hacia la pareja identificada como el transmisor/a y culpa por haber transmitido el virus a sus hijos o hijas.Los estresores bajo los cuales vive la familia pueden llegar a desencadenar trastornos psicológicos de mayor gravedad, como depresión. Por otro lado, se ha relacionado al SIDA con manifestaciones de estrés situacional, reacciones desadaptativas, depresivas y ansiosas que agravan la situación ⁽¹⁰⁾.

h) Los niños y niñas pueden sentir angustia, incertidumbre, temor e inseguridad cuando desconocen su diagnóstico de VIH/SIDA; forman entonces fantasías sobre lo que les ocurre ⁽¹¹⁾; los aspectos psicológicos influyen directamente en la disminución de la calidad de vida, en la autoestima de la persona y en su adherencia terapéutica ⁽¹²⁾.

i) El factor económico también representa una situación estresante para la familia que convive con esta infección. En la mayoría de los casos se produce una baja en el ingreso económico, que muchas veces resultaba insuficiente. Las personas deben realizar gastos de traslado, pagar estudios e internaciones y a veces incluso medicamentos. Como se comentó antes, cuando el diagnóstico lo tiene el progenitor encargado del sustento económico, la situación se vuelve más conflictiva debido a que corre el riesgo de ser despedido o de enfermar, ser hospitalizado y tener que ausentarse de sus labores ⁽¹³⁾.

Otra situación compleja que enfrentan las familias y los niños y niñas que viven con VIH/SIDA, se relaciona con el temor social a la enfermedad y a las personas que la padecen, pues todavía se les rechaza. Asimismo, este padecimiento se relaciona con factores de desigualdad social y pobreza, lo cual se traduce en actitudes negativas hacia las personas que viven con el virus ⁽¹⁴⁾. El significado que le atribuye la sociedad a la enfermedad (y a los individuos que la padecen), constituye un factor que dificulta la adaptación de la persona a la infección. Por eso, las personas que viven con VIH/SIDA pueden retrasar la decisión de realizarse las pruebas diagnósticas o el inicio del tratamiento ⁽¹⁴⁾.

Los padres madres o tutores experimentan el dilema de cómo, cuándo y qué decir acerca del diagnóstico a los niños infectados por el VIH/SIDA. En muchos casos, los padres madres o responsables del cuidado no se sienten capaces para revelar el “secreto” a los niños y niñas, por el estigma que significa vivir con VIH o SIDA, por el temor a las consecuencias emocionales que les puede generar y por sentimientos de culpa, por lo que deciden ocultarlo y crear excusas y mentiras ⁽¹⁵⁾, lo cual puede generar en el niño o niña un sentimiento de desconfianza o bien conducir a problemas emocionales como depresión, o conductuales como la agresividad ⁽¹⁶⁾. Frecuentemente, la verdad es revelada a los niños y niñas por profesionales de la salud u otras personas fuera del núcleo familiar ⁽¹⁵⁾.

No se encontraron reportes sobre la situación escolar de los niños y niñas que viven con VIH/ SIDA en México, a pesar de algunos casos en que la discriminación y el rechazo se hacen presentes en este contexto, por ejemplo las denuncias por discriminación hacia tres niñas de Guerrero, Querétaro y Chiapas, a quienes maestros y padres les prohibieron seguir asistiendo a la escuela por considerarlas un peligro para los y las estudiantes.

Estos casos requirieron la intervención de las autoridades, quienes debieron tomar medidas para sensibilizar a los actores de estos actos de discriminación

El objetivo principal de la presente investigación es identificar las condiciones individuales y familiares en las que se encuentran 12 niños y niñas con VIH o con SIDA en San Luis Potosí; conocer sus condiciones sociales, sus niveles de adherencia terapéutica eidentificar sus condiciones escolares.

Método

La presente investigación es un estudio de casos exploratorio– descriptivo. La muestra del estudio fue de cuatro niños y ocho niñas, con un rango de edad de uno a catorce años, que se atienden en un hospital público ubicado en la zona urbana de la ciudad de San Luis Potosí, México. El muestreo se llevó a cabo de manera no probabilística, por oportunidad. Los casos fueron escogidos durante las consultas médicas. Se realizaron entrevistas a toda la población de este estudio, sin embargo los datos descritos pertenecen sólo a los casos en los que se pudo realizar visitas escolares y domiciliarias.

A los padres, madres o responsables del cuidado se les solicitó la firma del consentimiento informado.

Primero se realizó una revisión de expedientes.

Posteriormente, se aplicó una entrevista inicial en el hospital. Luego, en los casos en que aceptaron la visita domiciliaria, se realizó una entrevista a profundidad a las madres, padres o tutores para conocer la situación de los menores. Finalmente, se realizó una entrevista muy general a los profesores y se hicieron observaciones escolares. Así, se exploraron tres escenarios diferentes: el hospital, el domicilio de los sujetos seleccionados (cuando aceptaron la visita) y el ámbito escolar, este último solamente con los niños en edad escolar y con el consentimiento de los padres o tutores.

Se tomó en cuenta la información recabada de las diferentes fuentes y se contrastó con el objetivo de encontrar relaciones entre las diferentes variables, puntos en común y divergencias entre los diferentes casos. Así, la información aportada por las madres, padres o responsables del cuidado se contrastó con la información de los expedientes o con las observaciones recabadas en las visitas domiciliarias, y la información proporcionada por los y las profesores se contrastó con la información proporcionada por las madres, padres y tutores. Los datos se analizaron de manera descriptiva.

Resultados

Como se observa en la Figura 1 la mayoría de los niños de la muestra ha sido hospitalizada por lo menos una vez debido a la aparición de diferentes enfermedades que van deteriorando su salud, generalmente por una adherencia al tratamiento inadecuada. Como se puede observar en esta figura, la mayor incidencia de hospitalizaciones se encuentra en el primer período, de cero a tres años de edad. En esa etapa frecuentemente se desconoce el diagnóstico; por ello, no se administran medicamentos y los niños se encuentran expuestos al ataque de enfermedades e infecciones oportunistas. El proceso de adaptación al tratamiento puede también ser un factor de esta incidencia.

En relación con la situación familiar, se encontró que la mitad de la muestra no vive con sus padres (por muerte, abandono o por incapacidad para hacerse cargo de ellos). En esos casos, los niños son cuidados generalmente por otros familiares (la excepción es una niña, quien se encuentra en una casa cuna). También se identificaroncasos de violencia intrafamiliar, de forma verbal en dos de ellos y física y económica (prohibición de trabajar) en otro.

Hubo ocho familias con ingresos muy precarios y algunas veces inestables, debido a que sus trabajos son temporales, o bien, dependen de otras personas (generalmente remesas de migrantes).

La mayor parte de las familias que viven fuera de la ciudad tiene problemas para viajar a la capital para recibir la atención médica. En ocasiones, el sistema gubernamental de apoyo conocido como Desarrollo Integral de la Familia (DIF) les apoya con los gastos del traslado. Diez de los doce niños cuentan con el Seguro Popular (programaque brinda protección financiera en materia de salud), el cual es un gran apoyo, pues les garantiza la cobertura de la atención médica y los medicamentos. La cuarta parte de los niños recibe el apoyo del programa Oportunidades(programa nacional que articula incentivos para la salud, la educación y la nutrición). Sin embargo, a pesar de contar con el apoyo de estos programas gubernamentales, tres familias tienen deudas con el sector salud a causa de las internaciones y otros estudios, pues estos programas no cubren tales gastos.

El acceso a la salud, respecto a la dotación de medicamentos y análisis clínicos (medición de carga viral y de células CD4), se organiza según la agenda y se entrega la dotación de medicamentos suficiente para el tiempo interconsulta.

La percepción que tienen los padres o tutores sobre la calidad de la atención de los trabajadores de la salud (doctores y enfermeras) es variada. Diez entrevistados señalaron que la atención es buena, aunque el personal médico tiene poca o nula comunicación con los padres o tutores. No les informan sobre los resultados de los chequeos, ni sobre los procedimientos realizados, ni la racionalidad de sus tratamientos. Sólo en un caso se presentó maltrato por parte de una enfermera debido a que reveló el diagnóstico a una paciente sin consentimiento de su madre. Otra situación difícil para las familias en relación con el sistema médico es la burocracia y los tiempos de espera. Para ser atendidos deben realizar hasta cinco distintas filas y esperar desde tres a cinco horas, aproximadamente. Es frecuente que adultos, niños y niñas pasen estas experiencias con poco o ningún alimento.

Durante las entrevistas se obtuvieron datos acerca del comportamiento y reacciones que presentaron los padres o tutores de los niños portadoras del VIH/ SIDA al momento de conocer el diagnóstico, en seis casos mencionaron incredulidad y confusión. En cinco casos uno o ambos padres también descubrieron su diagnóstico de VIH positivo y expresaron sentir miedo, enojo y culpa. En cinco casos los padres o tutores presentaron depresión, a una madre portadora se le diagnosticó recientemente depresión mayor, por lo cual se encuentra en tratamiento. En dos casos, las madres mencionaron haber tenido ideas suicidas, una de ellas comentó que además ha presentado ideas homicidas, en las cuales involucra a sus hijos; expresó abiertamente que su reacción fue de enojo hacia su pareja y generó un episodio de violencia. En ninguno de los casos hubo orientación o acompañamiento psicológico.

La mayoría de los padres o tutores expresó tener miedo a develar el diagnóstico de VIH/SIDA a sus hijos, porque no saben cómo hacerlo o por las posibles consecuencias emocionales en el niño o niña. Del total de la muestra, solo una adolescente conoce su diagnóstico (por la infidencia de la enfermera mencionada antes), por lo que la chica comenzó a hacer preguntas a su madre, quien pidió orientación a uno de los investigadores; fue entonces que la adolescente recibió información básica sobre la enfermedad. Los padres y tutores de los demás niños creen que ellos son muy pequeños para entender la situación, y piensan comentárselas cuando sean adolescentes, mencionaron que, cuando llegue el momento, piensan pedir orientación.

La confidencialidad es un tema muy delicado para las familias afectadas por el VIH. En los casos estudiados se encontraron diferentes actitudes: algunas familias deciden preservarla con mucho empeño, mientras que otras lo hacen de manera selectiva, dependiendo del contexto y las personas.

En menor medida, hay quienes se permiten mencionar la condición de portador de VIH con libertad. En la figura 2, se puede observar que la familia cercana es el ámbito preferido para comunicar el diagnóstico en busca de apoyo. Sin embargo, se han presentado tres casos de discriminación en este contexto, principalmente actitudes de rechazo hacia los y las portadoras por miedo al contagio.

Por otro lado, se han presentado dos casos en donde las entrevistadas consideran haber recibido comentarios discriminatorios de parte de personal de la institución sanitaria. Los contextos escolar y comunitario constituyen ámbitos donde se guarda la confidencialidad con mayor celo. Se observaron dos casos donde la comunidad conoce la situación.

Estas pequeñas comunidades pertenecen a municipios del estado donde la población es escasa y la convivencia entre ellos es alta. Al igual que en el contexto familiar, las situaciones de discriminación se caracterizan por la evitación del contacto con las niñas portadoras y prohibir a otras personas acercarse, por miedo al contagio.

Actitudes del personal educativo

Los maestros que estaban informados acerca de la situacióndelosalumnosexpresaronprincipalmente preocupación y dudas acerca del manejo de los niños infectados. En ambos casos las maestras aceptaron a las niñas sin problemas, aunque en uno de ellos hubo un fuerte reclamo por parte de los demás miembros de la comunidad por el temor de que sus hijos pudieran contagiarse. Esto se solucionó con la intervención de profesionales de la salud, quienes ofrecieron información a los padres y madres acerca del virus y, con el apoyo de la directora y las maestras que tuvieron una actitud firme para integrar a la niña en el ámbito escolar, lo que resultó en un verdadero ambiente de inclusión.

En el otro caso, las maestras manifiestan temor por la posibilidad de que los padres y madres las confronten, y dudan sobre cómo actuar. En ambos establecimientos tomaron medidas preventivas que consisten en vigilar a la niña cuando maneja las tijeras o cuando está jugando, para evitar que se lastime; nombraron a alguien que esté pendiente.

Expresaron, asimismo, dudas respecto a las vías de transmisión, específicamente si el contacto con la saliva es un riesgo, y cuáles son los fluidos que no contienen el virus. Preguntaron también sobre algunas características del padecimiento, fundamentalmente sobra la letalidad de la infección y la diferencia entre VIH y SIDA.

Ausentismo

Las faltas por enfermedad o debido a las consultas son un problema en tres de los nueve casos. Los maestros comentaron esta situación y en dos casos existe la sospecha de algún padecimiento.

Adherencia terapéutica

Como se mencionó antes, la AT es un concepto complejo, por lo que en este estudio se analizó desde varios ángulos: se consideraron los datos encontrados en los expedientes sobre la carga viral y el conteo de células CD4, el reporte de familiares y del personal médico, las asistencias a consulta y la percepción de los investigadores, a partir de las entrevistas y las visitas al hogar. En este apartado se consideraron únicamente 11 casos, por no tener reportes de una niña internada en una casa cuna.

A partir del análisis expuesto en el cuadro 1, se concluye que cuatro de los 11 pacientes que pertenecen a la muestra presentan un inadecuado apego al tratamiento. Del total de la muestra siete niños han sido poco adherentes alguna vez, dos de ellos rechazaban la medicina y cinco por los olvidos o incapacidad de proporcionar los medicamentos de acuerdo con las prescripciones, por un estado de ánimo depresivo de padres, madres y tutores. En dos casos las autoridades tuvieron que intervenir para intentar el mejoramiento de la adherencia.

De los cuatro casos que presentan una inadecuada adherencia al tratamiento, se obtuvo información en las visitas escolares sobre dos, y se encontró que por esta situación han presentado ausentismo recurrente por las constantes hospitalizaciones, lo cual ha repercutido directamente en su rendimiento escolar.

Discusión

En este trabajo se describieron las condiciones en las que viven algunos niños y niñas con VIH/SIDA en el estado de San Luis Potosí. Se identificaron los principales estresores que enfrentan las familias afectadas por el padecimiento. A pesar de que en cada núcleo familiar se experimentan situaciones diferentes, existen puntos de encuentro en las historias que nos permite acércanos a las dificultades que puede generar para las personas el vivir con VIH.

La principal preocupación por parte de las familias o tutores es el cuidado de la información sobre el diagnóstico. En todos los casos donde la familia extensa o la escuela han tenido conocimiento se manifestó haber sido discriminados; aquellos casos en los cuales no se ha informado sobre el diagnóstico y se teme la discriminación. En lo correspondiente a la información con la que cuentan los niños y niñas, es evidente que los padres y responsables del cuidado temen proporcionar esta información porque no saben cómo hacerlo y porque creen que será difícil para el niño o niña conocerlo. Lo anterior se relaciona con lo mencionado por algunos autores ^{(15, 17)}sobre la estigmatización social que viven los niños y niñas con VIH, así como la dificultad de las familias al tomar decisiones sobre la divulgación de la enfermedad, sea dentro o fuera del contexto familiar, así como al mismo niño. Las familias que se enfrentan al diagnóstico de VIH/SIDA requieren diversos apoyos en las áreas económica, psicológica, médica y escolar, debido a la afección que viven en estos sistemas ⁽¹⁷⁾.

En este trabajo, fue posible observar la situación económica que vive la mayoría de las familias, la cual, no era favorable desde antes de conocer el diagnóstico. Después de saberlo han tenido que solventar varios gastos, debido a que la ayuda otorgada por las instancias gubernamentales no es suficiente. Algunos de los factores de riesgo psicosociales identificados por ⁽¹⁸⁾, son la gran cantidad de padres enfermos y fallecidos, el poco apoyo de la comunidad, así como la discriminación en la escuela y en la comunidad. En la mayoría de los casos se observaron modificaciones en la estructura familiar debido al abandono o muerte de los progenitores, quedando a cargo otros familiares de los niños y niñas. Pero además, se observaron dinámicas familiares de violencia, las cuales, empeoran el clima emocional que se vive dentro del grupo familiar y que afectan a los niños y niñas que viven con VIH o con SIDA.

Es evidente el cúmulo de emociones que devienen desde el conocimiento del diagnóstico hasta la aceptación del mismo. Los progenitores principalmente fueron quienes mencionaron haber experimentado emociones que iban desde el enojo, la culpa, la negación y depresión por saberse infectados y saber infectado a alguno de sus hijos; notándose con ello lo señalado por ⁽¹⁷⁾, correspondiente al ciclo emocional que viven las personas infectadas por VIH y sus familias.

Aun cuando en la actualidad se cuenta con mayor información respecto al VIH y se está trabajando el tema desde la llamada Escuela para Todos con el objetivo de lograr la inclusión de los alumnos con VIH y la prevención de la infección, se observó el ferviente ocultamiento sobre el diagnóstico a las instancias educativas por parte de los padres o tutores de los niños; en un caso, fue evidente la discriminación hacia un niño por parte de los directivos del preescolar. Esto muestra que aún falta mucho por hacer al respecto, falta la sensibilización y conocimiento del personal académico para lograr la aceptación de los niños y jóvenes con VIH en las escuelas.

El apoyo con los medicamentos y la atención médica que reciben los niños de forma relativamente gratuita son de gran ayuda, sin embargo, no bastan para asegurarles una buena calidad de vida. Es necesario poner atención aotros aspectos que son relevantes para el tratamiento integral del padecimiento, como los gastos de transporte, alimentación e internamientos, apoyo emocional durante el develamiento del diagnóstico al niño; información y orientación sobre el VIH/SIDA y los cuidados que deben tener las familias. Asimismo, una mejor atención médica donde exista la comunicación adecuada entre el personal médico, los pacientes y los familiares; capacitación sobre el VIH/SIDA al personal escolar, sensibilización de las autoridades escolares y la inclusión de los niños infectados al ámbito escolar, asegurando los apoyos para sus posibles necesidades educativas especiales.

De esta manera, es importante y necesario concientizar y sensibilizar a la población sobre el VIH/ SIDA, pues aún se observan prejuicios que lastiman social y emocionalmente a quienes lo padecen. Comenzar a derribar estas barreras de pensamiento y actitudes que impiden la comunicación y la igualdad es un trabajo que corresponde a todos.

Además, se requiere la intervención de las autoridades para apoyar a las familias afectadas por el VIH/SIDA, así como para el desarrollo de programas preventivos que se extiendan a la población en general.

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1. Doctor en Psicología, Facultad de Psicología de la Universidad Autónoma de San Luis Potosí, México. ismaelgace@yahoo.com.mx

2. Licenciada en Psicología, Facultad de Psicología de la Universidad Autónoma de San Luis Potosí, México. Ximena_vinas@hotmail.com

3. Licenciada en Psicología, Facultad de Psicología de la Universidad Autónoma de San Luis Potosí, México. psic.diana.rdz.ugalde@hotmail.com

Recibido: 05 marzo 2012 Aceptado: 25 junio 2013