SciELO - Scientific Electronic Library Online

 
vol.13 issue1Recursos humanos: formación y capacitaciónEstudio del contexto de riesgo de la tuberculosis: una perspectiva ecológica author indexsubject indexarticles search
Home Pagealphabetic serial listing  

Services on Demand

Journal

Article

Indicators

Related links

  • Have no similar articlesSimilars in SciELO

Share


Revistas de Ciencias Administrativas y Financieras de la Seguridad Social

Print version ISSN 1409-1259

Rev. cienc. adm. financ. segur. soc vol.13 n.1 San José Jan. 2005

 

Los determinantes del ambiente familiar y la adherencia al tratamiento de la tuberculosis. Estudio de un caso urbano, el cantón de Desamparados, Costa Rica

Autora:MSc Minerva María Mesén Arce

Coautor:MSc.Horacio Alejandro Chamizo García.

Investigación financiada por CONICIT y OPS

Resumen

La adherencia al tratamiento contra la Tuberculosis debe ser prioridad para cualquier programa de control, de hecho algunos autores indican que si no es posible asegurar que el paciente lo complete, es preferible no iniciarlo debido a las graves consecuencias personales a nivel individual y colectivo.

Es de suma importancia entonces identificar cuáles son las causas más importantes para que no ocurra la debida adherencia, ya que con base en ello se pueden corregir y de esta forma mejorar y cumplir los objetivos trazados para el control de la enfermedad. Sin embargo, en Costa Rica no se encuentra suficiente información secundaria sobre los determinantes de la adherencia al tratamiento de la tuberculosis y cuando esta se localiza se trata de datos cuantitativos que evaden la perspectiva del paciente y el contexto familiar fundamental en el proceso de curación.

Este trabajo aborda el estudio de los determinantes de la adherencia al tratamiento de la tuberculosis desde la perspectiva del paciente y el contexto familiar donde se lleva a cabo, quizás, el momento más importante de su proceso de curación. Se identificaron 47 pacientes con Tuberculosis del cantón de Desamparados, territorio urbano del sur del área metropolitana de San José.

De los 47 pacientes se encontró a 43 clasificados como casos nuevos, de los cuales 9 no se han adherido al tratamiento; esto porque en su mayoría son indigentes que por uno u otro motivo acudieron a los servicios de salud pero no se pudo precisar su dirección o esta no era correcta.

En el trabajo se evidencia la importancia del contexto familiar y el apoyo que este ofrece al paciente en el proceso de curación, pero también la escasa importancia que este significa en el proceso de gestión de los servicios de salud.

En la investigación se pone de relieve la perspectiva del paciente y su familia sobre temas claves como son los conocimientos, actitudes y prácticas en torno a la enfermedad, el riesgo de transmisión y el tratamiento. Se ha explorado la percepción que tienen los pacientes y sus familiares sobre los servicios de salud, aspecto esencial para garantizar eficiencia, equidad y sostenibilidad de la atención sanitaria y el control de la tuberculosis.

Se ha evidenciado que existen muchos pacientes portadores que se quedan por fuera del tratamiento debido a problemas sociales y de otra índole que ellos presentan, razón por la que se les pierde el rastro y no se les vuelve a buscar. Se explica que no existe una red de información adecuada que permita la comunicación continua y oportuna entre las diferentes áreas de atención del paciente portador de TB.

Palabras clave:tuberculosis,adherencia al tratamiento,control de la enfermedad,paciente con tuberculosis,determinantes de la adherencia a tratamiento.

1. Introducción al estudio de la adherencia al tratamiento de la tuberculosis

La Tuberculosis es una enfermedad infectocontagiosa, prevenible y curable, que ha reemergido como una amenaza para la salud pública en el mundo y en Costa Rica en particular. Todo esto a pesar de los tratamientos eficaces y de las medidas de control que realizan la Organización Mundial de la Salud (OMS) junto con la UICTER (Unión Latinoamericana de Sociedades de Tisiología y Enfermedades Respiratorias), a través del Tratamiento Acortado Estrictamente Supervisado (TAES)1.

El agravamiento de esta situación se debe a ciertas condiciones que hacen más vulnerable a la población; como son la pandemia del Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH), las iniquidades de acceso a los servicios de salud,el crecimiento de las poblaciones marginales, las migraciones en busca de mejorar la calidad de vida, y la pobreza y con ella la mala nutrición, el hacinamiento, problemas sociales, entre otras condiciones que hacen al individuo más propenso a padecer la enfermedad.

Pero el problema no es sólo por parte de los pacientes, también influyen ciertas condiciones de los programas de control que no alcanzan el nivel de eficiencia deseado. Por ejemplo, el hecho de que la estrategia es esencialmente farmacocéntrica y no toma en cuenta aspectos socioeconómicos y socioculturales, entre otros, lo que termina afectando el control de la enfermedad al no existir intervenciones sobre otros aspectos del contexto social y ambiental donde se reproducen sus determinantes. Lo grave de esta situación es la expansión de la enfermedad y la aparición de casos de resistencia a las drogas.

Aunque la Tuberculosis ocupa un lugar bajo entre las enfermedades transmisibles en cuanto a infecciosidad por unidad de tiempo de exposición, la exposición prolongada de algunos contactos, en especial miembros de la familia en el hogar, puede hacer que el riesgo de contraer la infección, termine por causar enfermedad en el término de un año2.

En Costa Rica, en los últimos 20 años se había logrado disminuir la incidencia de Tuberculosis, pero continúa afectando grupos vulnerables de la población nacional. Es a partir del año 95, que empieza a notarse un incremento en el número de casos y el año 96 presenta la mayor tasa vista en los últimos 10 años. Esta situación se mantiene en 1997, lo cual se ha presentado, no sólo en Costa Rica, sino en el resto del mundo3.

El tratamiento de los casos infecciosos de la enfermedad es la piedra angular del control efectivo de la Tuberculosis (TBC). El cumplimiento y terminación del tratamiento debe ser prioridad en cualquier programa; de hecho, algunos autores indican que si no es posible asegurar que el paciente tuberculoso complete el tratamiento, es preferible no iniciarlo dadas las graves consecuencias de la no adherencia, tanto en el ámbito individual, como colectivo. Dada su magnitud, el abandono del tratamiento constituye un importante problema para la Salud Pública.

Identificar las condiciones que conllevan a la suspensión del tratamiento, se hace prioritario para definir estrategias efectivas de intervención.

Son múltiples las razones para la pobre adherencia a un tratamiento y en especial para las de difícil adherencia; por ejemplo, algunas características particulares de los pacientes y hasta las propias del ambiente económico y social, influyen sobre todas las actividades de prevención y control de la Tuberculosis.

Este artículo se propone evidenciar como algunas características del paciente tuberculoso y su contexto familiar pueden incidir en la adherencia al tratamiento,desde la perspectiva del paciente y sus familiares o personas cercanas.

El punto de vista del paciente y la familia, que habitualmente no se ha considerado en investigaciones sobre tuberculosis en Costa Rica, puede resultar muy útil para ajustar la oferta de servicios de salud y el control de la enfermedad.

Se trata de información y un modelo de análisis que podría ser implementado por los servicios de salud de atención primaria, durante el proceso de análisis de la situación de salud y evaluación de resultados de la gestión de las políticas de control de la enfermedad en el país.

El propósito mencionado demandó un abordaje metodológico esencialmente cualitativo, fundamentado en entrevistas con informantes de diverso tipo y el análisis de contenido de estas conversaciones a partir de un conjunto de códigos identificados en las principales investigaciones en este tema.

2. Antecedentes teóricos en el estudio de la adherencia al tratamiento de la tuberculosis

Según la OMS una tercera parte de la población mundial (aproximadamente 2000 millones de personas) está infectada con índices máximos, principalmente en el sureste asiático, China, India, África e Hispanoamérica, en donde se han identificado factores que hacen a las personas más propensas. Ellos son malnutrición, sobrepoblación, asistencia sanitaria inapropiada y dificultad para desplazarse.

La incidencia es mayor en adultos (avanzados) de la raza blanca, mientras que en las otras razas es más frecuente en adultos jóvenes y en niños menores de 5 años. Sin embargo, el grupo de edad entre 5 y 14 años, tiene la incidencia más baja. La vacunación con BCG sólo interviene en el control de la enfermedad en menos del 30%; sin embargo, sí reduce las formas graves de la enfermedad como la TB meníngea4.

Respecto a los determinantes culturales de la adherencia al tratamiento farmacológico, se sostiene que las creencias culturales influyen en gran parte sobre la experiencia y la conducta. Estas pueden significar diferencias muy marcadas entre una sociedad y otra; en cuanto a la naturaleza de la enfermedad y su transmisión. Por otro lado, las diferencias culturales se convierten en un factor determinante según el lenguaje y las creencias de la población,ya que estos contribuyen en el mejor entendimiento sobre el tratamiento y la atención de la enfermedad en general5.

Es evidente que la importancia de estos aspectos no se puede comprender si el modelo de atención que predomina es meramente biomédico, pues se deja de lado la atención del aspecto social o conductual que incide en el proceso de la enfermedad.

Es así como los valores y normas sociales influyen sobre la conducta de una población, en cuanto a los temas relacionados a la salud y enfermedad. Las personas no se enferman o abandonan tratamientos porque así lo quieren, si no que existen factores de riesgo asociados,que aumentan su vulnerabilidad. Sin embargo, la perspectiva biologista en la atención sanitaria que predomina en muchos sistemas de salud considera al paciente tuberculoso y su familia como sujetos biológicos “vacíos culturalmente”, subestimando el valor que significa este conocimiento para hacer más efectivo el programa de control.

En el caso de la Tuberculosis, el nivel educativo es fundamental para que se pueda entender su padecimiento, la importancia de cumplir adecuadamente con el tratamiento y sobre los cuidados que se deben tener para no infectar a otras personas. Dentro de una misma comunidad existen diferentes niveles de educación, por lo que el proceso de enseñanza médica no es sencillo, las ideas que la población tiene pueden ser erróneas. Esta situación también puede marcar la diferencia entre los individuos de una misma comunidad cultural, en dependencia si conoce o no qué conductas lo dañan y como las puede prevenir6.

Efectivamente, en una investigación realizada por Palma Beltrán y otros7, en Argentina se confirma lo descrito anteriormente. Se comprueba que entre los factores que inciden en el abandono del tratamiento, con base en las características que presentan los pacientes, es importante mencionar su bajo nivel de instrucción (en su mayoría con primaria incompleta y un importante número de analfabetos).

Unos hallazgos similares los tuvieron en México, Manjarréz Morales EM y otros8, quienes estudiaron un grupo de pacientes con tuberculosis pulmonar en el medio rural y en el medio urbano, con el objetivo de estudiar las principales causas de abandono del tratamiento. La baja escolaridad fue un factor de riesgo para abandonar el tratamiento contra la tuberculosis. Es decir aquellos sujetos analfabetos o sin escolaridad alguna tuvieron un riesgo de abandonar el tratamiento cinco veces mayor que los pacientes con primaria o escolaridad superior.

Desde el punto de vista social no se puede dejar de reconocer que los problemas de desorganización individual y familiar pueden incrementarse conforme avanza la pobreza,aumentando los niveles de ausentismo escolar,alcoholismo, drogadicción y delincuencia;esta condición, sumada a la carencia de habilidades y falta de educación,hace que se reduzca la posibilidad de obtener empleo.La marginalidad de este tipo de familias representa serios problemas para su salud y la salud colectiva 9.

La familia deprivada es aquella que se caracteriza por la interacción de una serie de factores que actúan por déficit,ya sea en el área social, cultural,económica o espiritual, reuniendo además las condiciones de pobreza que son externas y observables (vivienda, saneamiento ambiental, ingresos,actividad) y los de miseria que son internos y de difícil observación (hábitos deficientes, escasos conocimientos, creencias erradas, afectividad poco desarrollada, escasa interacción intra y extrafamiliar).

Si la familia es la encargada de educar al individuo en todos los aspectos mencionados, entonces es de suma importancia el concepto que tenga sobre la promoción de la salud. Si conoce sobre factores de riesgo para contraer enfermedades podrían ser más cuidadosos, sobretodo los padres con sus hijos en cuanto a hábitos de higiene y alimentación, entre otros.

El núcleo familiar es el ambiente más cercano en donde el paciente tuberculoso recibe apoyo,si en este núcleo hay desintegración y se margina a la persona enferma,se le hace sentir inútil y culpable,el paciente enfermo por TB se sentirá rechazado y no tendrá motivación para continuar el tratamiento10.

En un estudio efectuado en Barcelona, España, por M.Solá, A. y otros11, sobre las variables asociadas al abandono del tratamiento en un área socioeconómicamente deprimida,encontraron que el abandono del tratamiento está asociado a la falta de domicilio propio.

Algunos estudios se han centrado en la relación entre los servicios de salud y el contexto familiar, como elemento clave en la efectividad del tratamiento. Por ejemplo: en México,Manjarréz Morales, E.M. y otros12, comprobaron que dentro de las principales causas de abandono del tratamiento antituberculoso se encuentra la deficiente identificación entre el grupo familiar y el equipo médico, lo que deja en evidencia el papel fundamental que juega la familia en la adherencia al tratamiento.

No se puede dejar de reconocer que el cambio en el modelo de atención del paciente tuberculoso ha sustituido el internamiento por la atención ambulatoria, pero en ocasiones pareciera que los servicios de salud se han “olvidado” del contexto donde vive la persona que recibe el tratamiento. “Olvidarse” del contexto familiar y comunal significa no conocerlo en primer lugar, pero también no contar con este durante el tratamiento que se debe adaptar en cada caso a las condiciones particulares de la familia.

La importancia del contexto social es más evidente cuando interviene la pobreza. Las condiciones son otras, porque los jefes de familia deben preocuparse más por llevar el sustento diario al hogar, en algunos casos, son las madres las que deben cumplir ambos papeles. Muchas veces estas personas no tendrán tiempo para preocuparse por los detalles importantes de la salud,si ni siquiera han podido recibir la educación correspondiente13.

No cabe duda que estas condiciones pueden presionar al paciente a abandonar definitivamente o no adherirse por momentos al tratamiento.

Estas condiciones escapan casi absolutamente a las posibilidades de control que tiene el paciente, la familia y desde luego los propios servicios de salud. Se convierte así en una evidencia muy clara de la responsabilidad colectiva de la sociedad en el control del problema de salud, supuesto que ha fundamentado la presente investigación y avala sus principales resultados..

3. Materiales y métodos

La presente investigación profundiza en la comprensión del fenómeno de la no adherencia al tratamiento de los pacientes enfermos de tuberculosis y las personas que integran el contexto familiar donde se desarrolla su vida cotidiana. Por este motivo se enfatiza en la información y análisis cualitativo, pues se trata tener una comprensión más profunda de los significados y definiciones de la situación tal y como los presentan las personas.

En ese sentido, se trata de un estudio interpretativo de la adherencia al tratamiento farmacológico en pacientes con tuberculosis, en el que los investigadores son responsables de dar el sentido de los hallazgos que se han propuesto...

La idea de esta metodología es extraer la mayor cantidad de información posible del ambiente en estudio, del comportamiento de las personas por entrevistar; en fin de los principales actores involucrados en la adherencia al tratamiento de la tuberculosis. El propósito ulterior es determinar cómo intervienen todos estos factores en la adherencia al tratamiento. Al utilizar esta metodología, se pretende conocer por medio de la descripción amplia y de la interpretación del lenguaje simbólico, los resultados necesarios para una acertada lista de conclusiones y recomendaciones.

Se definieron tres tipos de entrevistas abiertas: dirigida a los pacientes, a los familiares que conviven con el paciente y a los funcionarios de salud encargados del programa de control. También se definió un instrumento cuantitativo colateral y una ficha de observación aplicada a la totalidad de la población de pacientes, para caracterizar el perfil socioeconómico y demográfico del paciente. Esto último facilitó la interpretación del discurso desarrollado en el proceso de entrevistas, así como la triangulación de la información cualitativa, criterio fundamental de la validez interna.

Las entrevistas se grabaron,transcribieron y codificaron para realizar el análisis de contenido. Los segmentos de texto codificados se analizaron desde la perspectiva de la edad de los informantes y el género, también se distinguieron las familias de acuerdo con el nivel de apoyo que estas habían ofrecido al paciente durante el tratamiento.

La recolección de datos se llevó a cabo bajo el consentimiento de cada uno de los informantes, a los cuales se les explicó ampliamente el objetivo de la entrevista en el contexto de la investigación. Se les explicaron las razones del estudio y se mantuvo en total anonimato durante el manejo de la información, para que cada individuo tuviera absoluta confianza, a la hora de hablar. Para ello se codificó cada entrevista frente al proceso de análisis.

En todo momento se mantiene el anonimato del informante, por cuanto la información suministrada es muy personal y por el estigma de la enfermedad, la mayoría de los pacientes no quieren que otras personas como vecinos, familiares, amigos, entre otros se enteren de su condición. Por lo que se garantizó en todo momento la confidencialidad.

4. Perfil socioeconómico y demográfico del paciente

La encuesta poblacional aplicada identificó 47 pacientes portadores de tuberculosis, de los cuales 8 (17.0%) resultaron con Tuberculosis Extrapulmonar.Se revela que la mayoría de los pacientes vive dentro de un núcleo familiar no muy numeroso, en compañía ya sea de sus padres y hermanos,en el caso del paciente soltero y en el caso de pacientes casados, en general con su cónyuge y sus hijos.

La distribución por edades se muestra en el siguiente gráfico:

Se encontraron más hombres que mujeres portadores de la enfermedad, la mayoría de ellos jóvenes, pertenecientes a un grupo económicamente activo, de éste la mayoría son costarricenses y un grupo muy pequeño nicaragüenses portadores de TB. Algunos adultos a pesar de conocer sobre la enfermedad al principio se resistían a tomar tanto medicamento,mientras que el adulto mayor se tomaba el tratamiento completo para poder curarse, al igual que los jóvenes encontrados.

Todos los portadores de la enfermedad saben leer y escribir, aunque no todos tienen completa la secundaria.

Con respecto a la ocupación (gráfico 4), la mayoría de las mujeres portadoras de TB son amas de casa, los hombres por su parte, una gran mayoría, no refirió un trabajo fijo o estable, más bien ocasional por lo que se le clasificó como ignorado, algunos sí mencionaron estar desempleados, y unos pocos estudiantes; otra parte importante se sabe que son indigentes, por tal razón no se pudieron localizar.

De ellos se cuenta con los datos generales (ficha de identificación), pero no se lograron ubicar porque en el registro del área respectiva aparece una dirección falsa o incorrecta.

Del grupo de entrevistados portadores de tuberculosis pulmonar (TBP), cinco manifiestan permanecer en su lugar de trabajo, en tal sentido uno de los pacientes refiere:

"Mi jefe sabe de la situación y me da permiso para asistir a las citas y está muy anuente a ayudarme " (paciente masculino, 45 años, No.18).

Por otro lado, siete de los entrevistados dice estar desempleado. Dos pacientes son amas de casa y uno es pensionado. El ingreso promedio de este grupo de pacientes es de ¢44.062.00 (cerca de 100 dólares norteamericanos); sin embargo, este ingreso solamente es percibido por 5 del total de personas. El resto del grupo manifiesta no tener ingresos. Sobre el ingreso económico se encontró que apenas alcanza para cubrir con las necesidades básicas, en la mayoría de los entrevistados. En cuanto a la ubicación geográfica, la mayoría se ubica en el sector llamado Los Guido (zona urbana deprimida socioeconómicamente, localizada al sur del Área Metropolitana), situación que se torna preocupante, ya que por los problemas sociales que enfrenta este sector lo hace idóneo para la propagación de la enfermedad.

Dentro de las características de la vivienda de los pacientes que se lograron ubicar, se encontró que en algunos de los casos los techos tienen cielo raso otros no, las paredes son mixtas, en la mayoría el piso es de cemento. De la distribución de los aposentos, se puede decir que son casas no muy grandes no muy pequeñas, no se encontró hacinamiento, aunque no todas están bien ventiladas, y no tan limpias. En cuanto a los servicios en la comunidad, la mayoría tienen agua y luz (ésta última de forma clandestina), el servicio de recolección de basura en la mayoría de los casos no es muy bueno, es común encontrar bolsas rotas en las orillas de las calles.

En la mayoría de los casos se encontró un portador de TB por familia, pero en otros casos se encontró al menos 2 ó 3 familiares (hijos o nietos) contagiados de la enfermedad. En estos casos la transmisión pudo haberse producido por falta de conocimiento sobre la enfermedad, más que por otras condiciones. Vale la pena destacar que el 5% de los pacientes encuestados declaró ser portador del VIH.

En cuanto a los resultados del control en el tratamiento se tiene que de los 47 pacientes, en total 22 aún están terminando el tratamiento, 9 no lo terminaron, 9 están curados, 3 de ellos terminaron el tratamiento sin baciloscopía y 4 aún están en retratamiento, como se aprecia en el siguiente gráfico:

En los registros de tratamiento de las áreas de salud, se reportaron 8 pacientes con abandono; pero en realidad lo que sucedió es que fueron trasladados de área y estos no llegaron a su destino, no se buscaron de nuevo porque en la mayoría de los casos las direcciones no eran verdaderas o estaban incompletas.

En algunos casos los pacientes son referidos a otra área de salud, según el área de atracción, pero se encontró por lo menos 8 casos en los que se refirió al paciente a otra área, pero nunca se presentó, por lo que son pacientes que están sin tratamiento según los registros revisados en las fechas programadas. Estas personas tienen en común que son drogadictas, alcohólicas, viven en condiciones precarias o son indigentes, por lo que no se les ha podido encontrar para que terminen o inicien el tratamiento anti TB. Contrario a esta situación, se tienen 3 casos en los que el paciente sí llevó la referencia al lugar asignado (Hospital San Juan de Dios y Clínica Marcial Fallas) y ahí se le concluye el tratamiento.

En cuanto al tipo de paciente se encontró a 43 casos denominados como nuevos, de los cuales 9 no se han adherido al tratamiento, por cuanto en su mayoría han sido pacientes indigentes, que por uno u otro motivo consultaron en servicio de salud, en donde se les diagnosticó la enfermedad, pero la dirección que suministraron no era correcta y no fue posible ubicarlos.

Hay casos en que los pacientes se trasladaron de área y no llegaron a su nuevo destino, por lo que no están cumpliendo el tratamiento en ninguno de los sitios. En su mayoría estas personas son alcohólicas o utilizan algún tipo de droga. Se encontraron dos pacientes clasificados como recaída y ambos cumplen con el tratamiento. Dos pacientes presentaron fracaso terapéutico, debido a que se les dio el tratamiento de forma incorrecta, los cuales fueron detectados y corregidos; en uno de ellos, el paciente es alcohólico y no completaba las dosis por tomar licor, en este caso el apoyo brindado por la madre y el hermano fue la solución para que el paciente lo completara y al fin se curó.

La categoría del paciente de acuerdo con el género se muestra en el siguiente gráfico:

5. Conocimientos sobre la tuberculosis y prácticas en torno al tratamiento

Sobre la percepción de la enfermedad, en general todos los portadores saben qué es la tuberculosis, pero algunos antes de padecerla no tenían idea de qué era la enfermedad. La mayoría acudió a un centro de salud pensando en un cuadro de gripe con mucha tos por varias semanas y ahí el médico les informó que eran portadores de TB. La enfermera les explicó sobre la enfermedad y cómo tomar el tratamiento.

Sobre el conocimiento de la TB se puede afirmar que las respuestas en general tienen la misma tendencia, cabe señalar que antes de enfermarse, los pacientes involucrados no tenían idea de la enfermedad, la causa podría atribuirse a que la tuberculosis pulmonar se consideraba erradicada y no ha habido suficiente información pública al respecto. Sí saben que es muy contagiosa. La mayoría de pacientes refirieron que el doctor les habló sobre el problema:

"Me di cuenta en la clínica Bíblica, después de haber pasado por varios lugares, en donde me decían que era bronquitis y me recetaban algún jarabe para a tos, hasta que finalmente en ese lugar me encontraron el problema " (paciente masculino,45 años,No.18).

"Bueno lo que sé ahora, tengo un familiar que es el encargado del área de salud en Puntarenas, de la TB en Puntarenas, es el esposo de mi prima, entonces él me informó bastante y cuando estaba en el hospital, yo estuve internada 18 días en el San Juan de Dios, el doctor me informó bastante, después cuando me dieron la salida y tenía que venir al EBAIS a que conocieran mi caso, la doctora también me explicó y las técnicas que vienen a visitarme a la casa también explican, o sea, bastante información "(paciente femenina, 17 años, No.13).

En general se puede decir que el paciente no está bien informado sobre la forma de transmisión a pesar de que los encargados de área refieren que han abordado ampliamente el tema. El paciente y los familiares siguen creyendo que la tuberculosis se contagia a través de usar los mismos utensilios para comer, como vasos, platos, cucharas, entre otros, lo que hace que el enfermo se sienta más marginado. La mayoría de estos pacientes no tienen idea del por qué o dónde se contagiaron.

Existe la opinión entre los pacientes que la tuberculosis se puede curar y se sabe que para lograrlo deben cumplir el tratamiento estrictamente, aunque por alguna situación unos cuántos han tenido que interrumpirlo. Las causas más frecuentes de interrupción del tratamiento son el alcoholismo, la drogadicción y las molestias intestinales. En otros casos se encontró que al paciente se le acabó el medicamento y cuando fue a pedir más tuvo que hacer mucha fila para lograr que lo atendieran y al cabo de un gran rato de espera, no lo atendieron. Tardó varios días en regresar, porque en el trabajo no sabían lo que le ocurría y no sabía qué decir para solicitar permiso nuevamente.

En la mayoría de los pacientes que sí trabajan se encontró que mantienen su situación muy escondida, para evitar que las personas ajenas a su núcleo familiar las puedan rechazar.

En los casos en los que por algún motivo el paciente no concluyó satisfactoriamente con el tratamiento, la intervención de un familiar directo (esposa o madre en casi todos los casos), fue la clave para que éste buscara de nuevo el tratamiento para lograr terminarlo y curarse. En otros casos fue el sentimiento de culpa al contagiar a otro familiar (hijos pequeños) lo que los motivó a retomar el tratamiento.

La mayoría de los pacientes refieren no tener efectos secundarios por el tratamiento, pero en otros casos de personas con escasos recursos económicos y debido a una mala alimentación, sí refieren dolores estomacales y náuseas, entre otros.

Se puede concluir, sin temor a equivocarse, que la mayoría de los portadores, por una u otra razón, no se han podido adherir plenamente al tratamiento, pero lo que ha hecho la diferencia entre unos casos y otros ha sido el grado de información que tiene la familia, lo que le ha permitido ayudar al enfermo e insistir para que éste se tome las pastillas diariamente y logre curarse.

Al preguntar a los familiares o encargados acerca de su conocimiento sobre la TB, la mayoría está de acuerdo en lo nocivo de la enfermedad. Están conscientes de que se puede transmitir por la tos, los platos y utensilios de servicio, hasta se menciona que por el contacto con la ropa del paciente. Algunos indican no haber tenido conocimiento de la tuberculosis antes de tener el problema en su hogar.

"Qué puedo decir,que es una enfermedad muy mala,que se transmite por la tos y por los platos de la cocina "(padre del paciente 41 años, No.13).

En todo caso,las respuestas no son categóricas, se nota cierta duda al responder.

Se puede ver que la gente no está consciente de la necesidad de iniciar y terminar el tratamiento como está establecido, a pesar de las consecuencias evidentes. Para las personas que dejaron el tratamiento, el esfuerzo de los familiares se enfocó en lograr el regreso del paciente al tratamiento.

"Le dije que es él, el que pierde, si se quiere curar tiene que hacerlo, aunque sea por la niña, él entendió "(Esposa, 33 años, No. 23).

Los familiares del paciente mencionan haberse sentido muy mal al principio. No obstante, conforme ha pasado el tiempo y el tratamiento ha resultado eficaz, indican sentirse bien. Tienen confianza en que el esposo, esposa, hermano, hija, se van a curar.

"Bueno al principio muy mal pero ahora bien porque él está mejor "(Esposa,57 años,No.15).

En cuanto a los síntomas, las personas entrevistadas manifiestan, principalmente la tos como el síntoma principal. Refieren también, las flemas, fiebre, dolores de estómago y otros.

"Algunos dolores de estómago, los pulmones, la tos con flemas. Creo que es la evidencia de la TB. Por lo que entiendo, no tiene muchos síntomas. Las bacterias se quedan en el aire flotando mucho tiempo" (padre del paciente, 72 años, No.30).

Como en el caso anterior,no hay una idea clara de los síntomas de la enfermedad, aunque estas personas tienen a un familiar enfermo.

En algunos casos de familias de pocos recursos económicos,donde el enfermo es alcohólico y usa algún tipo de drogas se encontró que la familia, sobre todo la madre o la esposa del paciente ha tenido un rol importante y ha sido la clave brindarle ayuda para que se cure.

Las mujeres enfermas, por su parte, no presentaron ningún problema en la adherencia, todos completaron el tratamiento, aunque la mayoría lo mantuvieron en secreto para que sus familiares no lo supieran.

Muy pocos casos se encontraron de mujeres en retratamiento, pero fue por causa de una mala explicación en las indicaciones de los medicamentos, por parte del médico tratante.

En general, se nota que a pesar de que la familia apoya al paciente con respecto a su enfermedad, existe un grado de temor por contagiarse, por lo que en cierta forma mantienen aislado al paciente, lo que lo hace sentirse rechazo. Pero en algunos casos encontró que a pesar de este aislamiento hay gran comunicación familiar y ambas partes entienden la situación y cooperan unos con otros para lograr el bienestar del grupo familiar; por lo general, esto sucede en familias en las que el nivel educativo es universitario y no se presentan problemas sociales como alcoholismo, drogadicción, entre otros.

6. Situación de los servicios de salud en la atención del paciente

Las entrevistas se dirigieron a los responsables del programa del control de la tuberculosis.

Ante la pregunta ¿qué es salud?, todos los encargados coincidieron en que ésta se refiere al bienestar físico, mental y psicológico del individuo, además del ambiente social en el que se desarrolla. En ningún caso se habla de salud como producto social, concepto explícito en los documentos oficiales de la política sanitaria nacional.

"Salud encierra una amplia dimensión,es el ambiente psicológico,físico,mental,social y emocional donde se desarrolla el individuo" (encargado del área 1).

No se aprecia claramente la perspectiva colectiva de la salud y sus determinantes,concepto fundamental que asume la atención integral.

En cuanto a la atención integral, respondieron que es aquella que se brinda al paciente, incluyendo los factores anteriores pero aplicada por un grupo de personas que buscan la integridad y el bienestar del individuo. No hay un concepto bien definido sobre este punto, siendo fundamental pues orienta la forma como se debe ayudar al usuario a recuperar su condición anterior, favoreciendo la promoción de la salud, al reconocerlo como ente biosicosocial que forma parte de una familia y la comunidad.

"Se refiere a aquella consulta o cuidados en grupo, varios actores que buscan un bien común" (encargado del área 2).

Tanto en el Hospital San Juan de Dios como en las áreas 1 y 3, el personal no es suficiente para cubrir la población asignada, ya que ésta crece cada vez más o presenta muchos problemas y los profesionales no alcanzan a cubrir todas las tareas. Sólo en el área 2 dicen que las tareas están bien distribuidas y cuentan con un buen grupo de apoyo. Este factor es de suma importancia para realizar la debida supervisión del tratamiento, el cual no se está llevando a cabo de la forma adecuada, precisamente por la falta de personal en los otros centros mencionados.

La mayoría de estos pacientes tienen grandes problemas sociales como el uso de drogas, el abuso de alcohol, no tienen domicilio fijo, por lo que se dificulta encontrarlos. Debido a esto es de suma importancia contar con el personal suficiente y bien capacitado para localizarlos.

"La población es muy problemática, hay pobreza, drogas y los profesionales son muy pocos" (encargado del área 1).

Algunos casos que se han nominado de abandono, ha sido por falta de una adecuada supervisión, los pacientes son referidos a otros centros de salud y no se comprueba que lleguen al lugar de destino.

"Se trasladan al hospital que les corresponda para que ahí se les dé seguimiento.Se desentienden del paciente y luego el hospital les envía un informe de lo que pasó con el paciente,si se sanó o no "(Área 3).

Con respecto al registro de pacientes, todas las áreas lo tienen, lo actualizan y registran los traslados. Aquellos pacientes que no se adhieren al tratamiento, los trasladan al hospital y ahí les dan el seguimiento. Sin embargo, se comprobó que en algunos casos esto no es cierto. Lo que sucede es que se le da la referencia al paciente para que vaya a otro centro (Hospital San Juan de Dios, por ejemplo) pero no se confirma si el paciente llegó, sólo se excluye del registro.

"Sí, sólo yo manejo los de tratamiento, los de seguimiento los llevan las enfermeras de los EBAIS, ellas reportan si se lo toman o no " (Área 3).

En cuanto a los problemas que afectan el cumplimiento de los objetivos de la estrategia, mencionan que tienen poca colaboración de los médicos y éstos no están capacitados adecuadamente para dar el tratamiento. No hay personal suficiente para atender la situación, hay problemas socioeconómicos y el paciente deserta pronto del tratamiento.

En general, en todas la áreas tienen que trabajar mucho para lograr que los pacientes tomen su tratamiento y salgan adelante con la enfermedad, además de lidiar con los problemas ya mencionados entre los cuales están la falta de personal y la falta de espacio físico para trabajar mejor.

"No hay problemas, los pacientes son constantes con el tratamiento"(Área 3).

"Los principales problemas son la irresponsabilidad por parte del paciente, cuando el tratamiento es muy pesado el paciente deserta pero si se sienten bien, se van. Hay problemas socioeconómicos" (Área 2).

"Hay poca colaboración de los médicos, no tengo acceso al teléfono para controlar a los pacientes, los médicos no tienen la educación adecuada para dar el tratamiento, si envío contrarreferencias por fax, el hospital reclama el uso de éste y no hay computadora para las bases de datos" (HSJD).

"El principal problema es la falta de personal ya que no es suficiente. Los pacientes tienen problemas de transporte para venir desde San Jerónimo "(Área 1).

Con lo anteriormente expuesto se cumplen los objetivos planteados, siendo una conclusión preliminar que en la mayoría de los casos los factores que influyen en la no adherencia están relacionados con problemas sociales como la indigencia, el alcoholismo, la drogadicción, entre otros.

No cabe duda la importancia que tiene el apoyo familiar durante el tratamiento, pues se encontró que en la mayoría de los casos de recaída, la oportuna participación de un familiar logró que el paciente volviera a tomar el tratamiento hasta curarse.

En otros casos donde no se encontró problemas en la adherencia se detectó que el paciente recibía gran ayuda de su familia desde el principio de su enfermedad.

A pesar de que los encargados de área refieren explicar ampliamente sobre la enfermedad a sus pacientes, la mayoría desconoce sobre el riesgo de ser portadores, así como otros temas importantes sobre la tuberculosis; lo que se le puede atribuir a la baja escolaridad que la mayoría presenta y a los problemas socioeconómicos que deben enfrentar diariamente, por lo que no toman muy en serio su enfermedad, hasta que se ven seriamente afectados por esta.

Conclusiones

A pesar de que la TB se había erradicado, se ha presentado un considerable aumento en su incidencia desde el año 94, por lo que de nuevo la salud de nuestra población está en riesgo.

Se ha encontrado que en muchos estudios los factores de la pobre adherencia han sido el alcoholismo, la drogadicción, el hacinamiento, la indigencia y otros. En este caso particular los factores encontrados han sido muy similares, pero quizá un factor que se ha estudiado poco es el apoyo familiar y tal como se planteó en este trabajo, según los resultados encontrados es un factor muy importante y se puede señalar como el de mayor relevancia.

Se observó en la mayoría de los casos de recaída que estos se curaron, por el apoyo recibido por parte de algún familiar,madre o esposa en la mayoría de los casos.

Debido a la problemática social que presenta la mayor cantidad de los portadores registrados en las áreas de salud de Desamparados, se tuvo la limitante de no encontrar a la totalidad de los usuarios registrados, por diversas razones, entre ellas, direcciones falsas, usuarios indigentes y otros.

A pesar de que Costa Rica está dentro de los cinco países que cumplen con las metas globales de la Organización Mundial de la Salud de curación y detección de casos, no se está cumpliendo rigurosamente con el tratamiento supervisado como lo establece TAES.

Se puede concluir que el paciente en ocasiones no logra adherirse al tratamiento porque existen causas ajenas a su control, si bien es cierto la mayoría de los casos son mayores de edad, esto no es un criterio para asumir que el paciente será el responsable de curarse.

Las características que estas personas presentan, hacen que los encargados de salud tengan que estar más pendientes de ellas, no se puede dar a un paciente por perdido sólo porque no se encuentra en la dirección que él les dio; es deber de los encargados confirmar de alguna forma para poder ubicarlos y llevar a cabo una correcta supervisión.

De las entrevistas realizadas, tanto a pacientes, como a familiares, se concluye que en cuanto a las determinantes socioeconómicos asociadas a la no adherencia, la mayoría de pacientes viven cerca de los centros de salud y los que van al Hospital San Juan de Dios no refieren problema alguno, por lo que la ubicación geográfica no se relaciona con la no adherencia en el medio urbano costarricense. Tanto hombres como mujeres son afectados por la TB, pero sólo los hombres presentaron algún problema en el tratamiento que los llevó a tener una recaída.

El grado de escolaridad es bajo, aunque casi la totalidad de pacientes sabe leer y escribir, por lo que este factor influye directamente sobre la percepción del riesgo de la enfermedad.

El hacinamiento no fue un factor predominante, pues este se presentó en muy pocos casos, así como el tipo de vivienda, que en su mayoría eran de cemento, ventiladas, algunas limpias, otras no tanto. Pero sí la mayoría de familias son numerosas, por lo que el contagio de la enfermedad es un factor importante por tener en cuenta.

En cuanto a la ocupación, una cantidad considerable de ellos prefirieron omitir el dato, pero lo más preocupante es el gran número de indigentes contagiados, a quienes no se encontró y no se sabe de su paradero, lo único que se sospecha es que están enfermos y que pueden contagiar a otras personas.

En relación con los determinantes socioculturales relacionados con el riesgo de transmisión y el tratamiento de la enfermedad en el contexto familiar del paciente, se encontró que una minoría había escuchado algo sobre Tuberculosis antes de enfermarse, muy pocos sabían qué es la Tuberculosis, cómo se transmite y cuáles son los síntomas. Si la persona desconoce la enfermedad fácilmente se confunde con un resfriado,mientras que contagia a sus familiares y a otras personas y su enfermedad avanza sin recibir el medicamento apropiado.

Otro factor que preocupa entre los casos nuevos, es que no se nota una gran preocupación por ser portador de la enfermedad, aunque el paciente sabe que la única forma de curarse es tomarse el tratamiento completo en algunos casos sobre todo al inicio del mismo parece no estar muy bien enterado.

El apoyo familiar es un factor importante que influye en la adherencia, generalmente la madre, la esposa o los hijos fueron incentivo para que el paciente se hiciera responsable con los medicamentos, sobre todo en los casos en que el padre contagió a alguno de sus hijos o nietos. Pero también influye de forma negativa, cuando la familia o el equipo de salud aísla el paciente y lo estigmatiza.

El ambiente laboral, fue motivo principal para que los portadores escondieran su enfermedad, para no sentirse rechazados en su trabajo ni correr el riesgo de perderlo, por lo que, en ocasiones, no asistían a las citas en la clínica o no llegaban a recoger el medicamento. Algunos hombres dejaron los medicamentos, porque las molestias provocadas les impedían ir a trabajar y no estaban en condiciones de incapacitarse.

La situación de los servicios de salud es crítica, en cuanto a lo que a la atención del paciente con Tuberculosis se refiere; los entrevistados informaron que no hay dificultades en la supervisión, pero la realidad es que ésta no se cumple en su totalidad, hace falta personal y mayor compromiso con el programa.

Algunos pacientes viven en zonas peligrosas, de grandes problemas sociales y difícil acceso, otros reportan direcciones equivocadas, por lo que no es posible ubicarlos.

Cuando se traslada a un paciente a otra área de salud, a veces no se verifica si llegó o si está siendo supervisado, simplemente se saca de la lista.

Los encargados de salud, están conscientes de sus funciones pero se encontró que no las cumplen adecuadamente, no hay un adecuado seguimiento de los traslados de los pacientes y lo que es peor, se asume que un traslado se lleva a cabo y éste no se confirma, ni se le da seguimiento, simplemente se olvida.

El Hospital San Juan de Dios no cuenta con una oficina o espacio físico privado, para atender adecuadamente a los usuarios, ni siquiera cuenta con una línea telefónica que le permita comunicarse con rapidez con sus pacientes y con los encargados de otras áreas, tampoco cuenta con una computadora o un Fax que le facilite enviar y recibir información importante de otras áreas.

En cuanto a la relación médico/paciente, el usuario refiere sentirse regañado lejos de ser ayudado, la comunicación de ambas partes no es la más adecuada.

Como se ha evidenciado, existen muchos pacientes portadores que se quedan por fuera de los tratamientos debido a grandes problemas sociales y de otra índole que ellos presentan, razón por la que se les pierde el rastro y no se les vuelve a buscar; esta debería ser la principal causa a resolver, porque un buen número de personas portadoras se encuentran sin tratamiento y se convierten en importantes fuentes de contagio.

No existe una red de información adecuada que permita la comunicación continua y oportuna entre las diferentes áreas de atención del paciente portador de TB.

1 Figueroa M,Marrera A.Tuberculosis:una revisión para médicos de la atención primaria. http://bvs.sld.cu/revistas/est/vol38_1_01/estsu101.htm,1998.

2 http://www.netsalud.sa.cr/index.htm Ministerio de Salud Costa Rica 1995.

3 Ibídem.

4 Simposio de Inmunizaciones, Archivos Venezolanos de Puericultura y Pediatría, Vol. 63, suplemento 3, Septiembre, 2000.

5 Fitzpatrick,R et al.La enfermedad como experiencia,Fondo de Cultura Económica. México, 1990; 19, 21.

6 Franco Vega, L et al. Bases esenciales de la Salud Publica, La prensa médica Mexicana, México, 1984; 85.

7 Palma Beltrán, O.R. y otros.El abandono del tratamiento en tuberculosis.Realidad actual y perspectivas futuras. Rev. Arg Tuberc Enf Pulm y Salud Pública. Vol. XLIV. No 1. 1983 p 15-19.

8 Manjarréz Morales, E.M. Principales causas de abandono del tratamiento contra la tuberculosis pulmonar. Gaceta Méd.Méx.Vol.129.No 1.EnFeb 1993.P 59.

9 Ibidem,pp.86-88.

10 Salas, P. Horcado Chamizo García. Determinantes sociales de la adherencia al tratamiento de la Tuberculosis:Una Discusión desde la perspectiva heurística del riesgo.Gestión Vol.10 N º 1 Primer semestre 2002;;70.

11 Solá M,Gardella A y otros.Tuberculosis en un centro de atención primaria de un área socioeconómica deprimida: variables asociadas al abandono del tratamiento.Atención Primaria. Vol. 7. No 6. Junio 1990.P 422.

12 Manjarréz Morales, E.M y otros. Principales causas de abandono del tratamiento contra la tuberculosis pulmonar. Gaceta Méd Méx.Vol 129.No 1.EnFeb 1993. P 60.

13 http://www.filosofia.cu/contemp/fabelo001.htm Los valores y la Familia