Muchas veces el médico siente el peso de la decisión sobre sí mismo y se olvida de la necesidad de hacer partícipe a los padres, al paciente y hasta familiares o cuidadores (1). Basados en los derechos del niño y el adolescente y con el interés de que sirva de soporte ante situaciones difíciles se realiza un análisis del tema en diversas poblaciones de pacientes.

Generalidades:

El punto clave para que la persona pueda decidir radica en estar lo suficientemente informado. Ante todo es importante que se seleccione el lugar y el momento adecuado para dar la información. Esta entrega debe ser clara y fruto de una buena comunicación basada en la empatía.

Para informar al niño debe tenerse la aprobación de los padres (2). Se recomienda que el niño esté solo para que pueda expresarse libremente (2). Es necesario repetir y verificar si realmente la comprensión es adecuada y si el niño tiene capacidad de juicio apropiada, debe participarse en la aprobación de la Hoja de Consentimiento informado (3).

Podría decirse que se espera que los niños mayores tengan mayor capacidad intelectual y madurez para decidir. Pero la edad no es el único parámetro que debemos tomar en cuenta (2). Se debe analizar también si tiene conceptos claros sobre sí mismo, sus necesidades, las necesidades de los otros, riesgos, beneficios, noción del futuro, que puedan hablar sobre limitantes y miedos y que esté razonablemente ansioso (4). Todo esto puede ser logrado si se explora con el tiempo y las condiciones apropiadas.

Shooter y Watson elaboraron una guía para la toma de decisiones éticas (1):

- Siempre actúe según los principales intereses del niño.

- No precipite las decisiones. Continúe el tratamiento hasta que este pueda ser llevado apropiadamente.

- Reúna las evidencias disponibles.

- Discuta los hechos con toda la familia.

- Busque un consenso hasta donde sea posible.

- Esté seguro de que todos asumen una parte del peso.

- Trate de eliminar los sentimientos de culpa.

- Considere el manejo paliativo y del niño terminal.

- Ofrezca soporte emocional a la familia y al equipo de trabajo.

- Recuerde que hacemos todo lo posible aunque a veces esto no sea la solución ideal.

Algunos factores que afectan la capacidad de decidir del paciente: Los aspectos pueden ser propios del niño o externos al mismo. Entre ellos se citan (4):

- Claridad de la información recibida por parte del personal tratante.

 - Complejidad de los hechos que se le plantean (5).

- Madurez y desarrollo cognitivo (6).

 - Edad del paciente. Se ha visto que los niños pequeños sólo deciden en función del dolor, su confort, no pueden percibir el futuro o planificar los efectos a largo plazo. Por otro lado, se han hecho excepciones en algunos casos como en los niños emancipados a edades tempranas, o situaciones específicas donde solicitan control prenatal, tratamiento para enfermedades de transmisión sexual o aborto (7, 8, 9).

 - Vulnerabilidad por la enfermedad o las circunstancias decrece con la edad (5). Por ejemplo se debe explorar el antecedente e individualizar a los niños maltratados (5, 10, 11).

 - Soporte espiritual. Conocer cuáles son las creencias, valores y prioridades de nuestro paciente (10).

- Miedos y fantasías que el niño interpreta o crea (10).

- Nivel de abstracción (6).

- Comparación con el resto de la sociedad. Pues existen estándares de lo que considera el niño como correcto o saludable (10).

- Habilidad de planeación.

- Nivel de independencia y de autonomía. Esto se influye por los procesos educativos (5, 11).

- Momento histórico y circunstancias en las cuales se encuentra (2).

- Procesos de socialización y contextos culturales y políticos que dan más importancia en nuestros días a la participación de los niños en el proceso de toma de decisiones (10,12).

- Dinámica familiar y figuras de autoridad (13).

- Problemas para decidir de una familia que puede estar en medio de una crisis (13).

- Condición socio-económica (10).

- Raza y grupo étnico a los que pertenece (10).

- Duración del procedimiento al que se someterá.

- Efectos secundarios de la terapia.

- Posibilidad de morir.

- Tratamientos previos recibidos y si estos han tenido efectos reversibles o no.

- Su historia: experiencias adversas previas.

- Conflictos personales e interpersonales. Estado anímico en momento en el que se consulta.

- Si se propone un tratamiento con propósito curativo, de control de los síntomas o paliativo.

- Fase de la enfermedad en la que se encuentre el paciente.

- Expectativas que la familia tenga para el futuro y cuánto se van a tener que modificar.

- Necesidad de delegar el cuidado del niño durante el tiempo del tratamiento.

- Si existe conflicto entre un adolescente y los padres se debe apoyar el deseo del adolescente (14,15).

Los neonatos : Un mundo aparte?

En las unidades de intensivos neonatales se encuentran niños sumamente graves donde no siempre la toma de decisión es fácil; con frecuencia se debe consultar al Comité de ética (16). Son pacientes en los que cambian las condiciones y los padres necesitan informarse constantemente.

Para facilitar este proceso se dan varias recomendaciones para tener una buena comunicación (13):

- Si puede predecirse que el niño va a nacer gravemente enfermo es crucial preparar a los padres desde el control prenatal.

- Explicar a los padres las normas del servicio aún antes de ser trasladados (7)

- Facilitar el acceso a la información médica para que el padre pueda familiarizarse con la patología de su hijo.

- Usualmente los padres expresan su deseo de participar en las diarias controversias que se discuten en el manejo de sus niños. Y se ha demostrado que existen diferencias de criterio significativas entre médicos, enfermeras y los padres (16).

 - Tener siempre presente que tienen la opción de abandonar algún tratamiento agresivo.

- En la medida de lo posible se debe incorporar a los padres en los cuidados de sus niños.

Pacientes con enfermedades genéticas.

Actualmente los cambios en cuanto al diagnóstico y el tratamiento de estas enfermedades hacen que esta población esté creciendo. Estos niños muchas veces desde edades tempranas están determinados a sufrir enfermedades crónicas y desgastantes para ellos y sus padres. Su atención debe llevarse a cabo de manera interdisciplinaria y se requiere de un trabajo continuo que busca la máxima incorporación del niño a la sociedad (17)

Derecho a rechazar tratamientos de los que dependa la vida.

En ocasiones los médicos siguen con tratamientos agresivos aún en contra de las mejores condiciones para el paciente o de los deseos de sus padres. Se debe sopesar si los esfuerzos justifican procedimientos dolorosos, si no hay otras medidas posibles y las posibilidades de que el individuo se vuelva a reintegrar a la sociedad (4,8,18).

Como ejemplo pueden citarse situaciones como en la que se valore la suspensión de un procedimiento de diálisis peritoneal o transplante (2) un respirador: se ha procedido cuando se demuestra que el paciente está en un coma irreversible o en un estado vegetativo permanente (6,9,12). También se individualizan los procedimientos de emergencia: Como ejemplo el uso de una membrana de oxigenación extracorpórea sin autorización de los padres para preservar la vida del neonato (9,19).

Los pacientes con Cáncer.

El manejo de la información y la toma de decisiones es tan compleja como la patología de fondo. A veces no se puede dar una información acertada porque el Cáncer es un área nueva y que se explora con muchos cambios actualmente. Son comunes los conflictos para decidir lo más apropiado no solo en los pacientes o familiares sino también en el equipo tratante. Se maneja un stress intenso en los profesionales que los atienden y por esto se trabaja de forma interdisciplinaria (14).

Ante todo debe imperar la verdad, pero en casos de mal pronóstico debe "dosificarse" y estas dosis deben darse según las necesidades del paciente. Se puede buscar soporte en otros familiares, como los hermanos que tienen un papel muy importante especialmente en el caso de pacientes con cáncer o terminales (2).

No debemos engañar prometiendo lo que no se puede prometer pero también aún en medio de las circunstancias más difíciles debemos demostrar solidaridad ante las dificultades futuras.

La calidad de la información que se les da es vital. y en este caso particular ,se ha podido evidenciar que la hoja de consentimiento informado a veces genera confusión por lo que se proponen futuras investigaciones para mejorarla (14).

Se suman las dificultades que se generan en los padres a la hora de entender la hoja de consentimiento debido a que contiene mucha información y además por la urgencia de iniciar el tratamiento se aplica en situaciones cuando aún están en "shock" por el diagnóstico reciente. Esto empeora si se realiza la entrega de información en un sitio inadecuado. A veces el presentar el protocolo genera más ansiedad. La recomendación actual es que como parte del mismo se compruebe si los padres comprendieron la información administrada. Se podrían utilizar recursos como videos o la oportunidad de una segunda opinión que a veces es muy necesaria. Es necesario mencionar en este punto ,la situación de los adolescentes. Un adolescente sano tiene como metas la independencia de sus padres, establecer una imagen corporal adecuada, planear su futuro y un diagnóstico como este lo somete a muchos cambios. Se pierde el control de la vida en edades muy importantes y a ellos les preocupa mucho la forma en la que sus iguales van a responderles. Es por esto que necesitan informarse sobre el futuro que les espera y los problemas físicos y psico-sociales que pueden surgir como consecuencia de tratamiento rigurosos. Muchos no pueden decidir por si solos y asumen un papel pasivo al cumplir con lo que sus padres decidan. Pero en caso de que surja un conflicto entre los padres y el adolescentes, Fleishman et al, recomiendan respetar los deseos del adolescente (12). Debe ser posible un vínculo afectivo con el personal tratante para una mayor satisfacción del paciente y su familia.

Tratamiento Paliativo.

Si ya no se puede salvar la vida no se debe prolongar la agonía. Siempre se debe garantizar la mayor calidad de vida posible (1).

Se puede cuestionar la utilización de terapias agresivas cuando la enfermedad está evolucionando de forma tórpida (12). Pero en la práctica clínica también se sufre en la etapa de tomar la decisión de suspender el tratamiento y pasar a un manejo paliativo. Surge la difícil pregunta: Hasta dónde llegar?... Se justifica continuar si estamos evitando complicaciones inminentes en un paciente asintomático o si los síntomas del paciente se controlan. Pero se debe tener el consentimiento y la seguridad de que el paciente entiende el cambio en sus circunstancias (12). El propósito que debe dirigir todas las acciones es de buscar ante todo la mejor calidad de vida.

Conclusiones

1- El proceso de toma de decisiones es complejo pues se influye por factores propios del paciente y externos (familia, entorno social, condiciones de vida y otros). Esta complejidad aumenta ante circunstancias difíciles como la enfermedad.

2- Para poder decidir se necesita ante todo estar adecuadamente informado. Por esto existe un marcado interés en mejorar las Hojas de Consentimiento Informado.

3- Como parte del desarrollo cultural y social se presta mayor importancia en las últimas décadas al derecho del niño y el adolescente a que se valore su juicio y se le participe en el proceso de toma de decisiones.

4- Para una adecuada intervención médica dentro del proceso de toma de decisiones se aconseja el manejo multidisciplinario y el involucrar a los padres hasta lograr un consenso.

5- Dentro de las diferentes situaciones clínicas es necesario analizar muy bien la etapa en la que se diagnostica a un niño en etapa paliativa o terminal y es necesario una revisión precisa del tipo de intervenciones que deben realizarse de forma que busquen la mayor calidad de vida. El apoyo del Comité de Ética es esencial.

Referencias

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2- Bishop AJ. Participation of ligetheatened children and their parents in therapeutic dicision making. Essence. 1978; 2: 35-46.         [ Links ]

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4- Alderson P. In the genes or in the stars? Children's competence to consent. J medica ethics. 1992; 18: 119-124.         [ Links ]

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20- Elze D, Rubin A, Dore P. The association berween types of víolence exposure and youths mental health problems. International Journal of Adolescent medicine and Health. 1999; 221-345.
 
 
(1) Pediatra Asistente

(2) Jefe de Unidad de Cuidados Paliativos Hospital Nacional de Niños "Dr. Carlos Saénz Herrera". Apartado 1654-1000, San José, Costa Rica.

Correspondencia: Ana Yéssika Gamboa Chaves, 453-01-64, Fax: 453-20-06, Correo electrónico: aygamboa@hotmail.com