Enfoque de los cuidados paliativos

Históricamente los cuidados paliativos se desarrollaron para pacientes con cáncer en etapa terminal; sin embargo, el espectro de enfermedades se ha ampliado, y actualmente incluye enfermedades cardíacas, respiratorias, metabólicas, renales, y neurológicas³.

Es muy importante recalcar que el enfoque de los cuidados paliativos está basado en el paciente y no en su enfermedad, es decir que cada paciente es único y adicionalmente cada situación acerca de este es única tambien^3,4.

El alcance de los cuidados paliativos no está limitado a la etapa terminal de la enfermedad, sino que más bien se inicia en etapas tempranas de la misma. Y es importante además recalcar que no termina con la muerte, ya que incluye el apoyo a las familias en duelo^5,6.

Por otro lado, no se debe olvidar que la única manera de proporcionar CP a un paciente, es mediante un abordaje multidisciplinario, por lo que se debería de tener en cuenta los medios de comunicación pertinentes con las diferentes especialidades, tanto para el paciente como para su familia⁷.

Desafortunadamente, pese a todas las medidas que se tomen de previo en los CP del paciente y aun teniendo un CP óptimo, los pacientes se presentarán al SEM cuando su condición angustiante no puede ser manejada⁴.

Importancia de los cuidados paliativos en el sem

Numerosos estudios han demostrado que el uso de un modelo de atención que integre los cuidados paliativos a la práctica rutinaria en el servicio de emergencias puede proveer beneficios importantes a los pacientes, que incluyen mejoría en la calidad de vida con medidas optimas de confort, control de síntomas, e inclusive en la literatura reciente se ha dicho que en algunos casos promueve la prolongación de la vida⁸.

En una evaluación de las admisiones en los 90 días previos a la muerte, se reportó que el 65,8% de los pacientes con malignidad fueron admitidos en el SEM durante su último año de vida, y 47% de los pacientes acudieron en múltiples ocasiones en los 90 días previos a su muerte9. Además, los datos sugieren que el 51 % de los adultos mayores visitan el servicio de emergencias durante su último mes de vida³. Otros datos indican que más del 75% de los adultos mayores visitan el servicio de emergencias durante los últimos 6 meses de vida¹⁰.

Como consecuencia de las visitas al SEM en las últimas dos semanas de vida, el 70% de los pacientes de CP resultaron en admisiones hospitalaria¹¹. Consistentemente otros datos muestran que el 77% de los pacientes que visitaron el SEM de emergencia durante el último mes de vida fueron hospitalizados, y un 68% murieron en el hospital en el contexto del SEM¹². Al implementar sistemáticamente los cuidados paliativos de manera rutinaria se disminuyen las consultas al servicio de urgencias desde un 7% hasta un 25%^11,13. Sin embargo, a pesar de la notoria necesidad no hay evidencia clara en cuanto a la prevalencia de pacientes gravemente enfermos que necesitan apoyo de cuidados paliativos en situaciones de emergencia⁴.

Usualmente los pacientes se constituyen en su mayoría por hombres que rondan los 70 años. La mayor parte comprenden pacientes oncológicos, y los tumores más frecuentes son los digestivos, pulmonares, urológicos y ginecologicos¹³.

Por otro lado, en los SEM se ha incrementado la consulta de pacientes adultos mayores y con enfermedades complejas quienes están en necesidad de CP para el alivio de exacerbaciones de sus enfermedades crónicas¹⁴. Las enfermedades crónicas tanto en nuestro país como en gran parte del mundo, constituyen la principal causa de muerte, por lo que no es un hecho poco significativo y comprende a una población en aumento.

La importancia de estos datos radica en que una alta tasa de visitas al SEM durante las últimas semanas de vida son indicadores aceptables de pobre calidad de cuidados al final de la vida³. La presencia o ausencia de CP en el SEM dependen extensamente de la cobertura de los CP en el hospital¹⁴.

Se ha relacionado una disminución en la consulta a los SEM con una atención de CP en el hogar por los últimos 6 meses de vida y una intervención de CP avanzada al menos en las últimas dos semanas¹³.

Por ende, se ratifica la necesidad de una actuación coordinada tripartita, para la sistematización de los recursos convencionales de atención primaria y especializada, de los recursos de la atención de urgencias y de los recursos avanzados de cuidados paliativos para garantizar atención de calidad al final de la vida.

Integración de cuidados paliativos al servicio de emergencias

La integración de los cuidados paliativos en los servicios de emergencias puede ayudar a evitar tratamientos innecesarios y procedimientos que no están relacionados con las metas de atención del paciente².

Los pasos básicos para la integración de los cuidados paliativos al SEM, han sido propuestos por la IPAL-EM (Colaboración para la Mejora de la Atención Paliativa en Medicina De Emergencia, por sus siglas en inglés)^15,16. Los pasos son los siguientes:

1) El primer paso es la conformación de un equipo de trabajo interdisciplinario para planear y dirigir los esfuerzos, liderado y conformado por personas comprometidas con el objetivo primordial.

2) El segundo paso comprende asesorar las necesidades y recursos para mejorar los CP en el SEM, esto incluye la revisión de literatura y fuentes de información existentes.

3) El tercer paso comprende identificar los recursos locales de CP.

4) El cuarto y último paso es desarrollar un plan de acción para proyectar las responsabilidades de trabajo y establecer una línea de tiempo. Además de comprometer al equipo del SEM para crear un ambiente de soporte en pro de los CP.

Se han desarrollado cuatro categorías de integración clínica de los cuidados paliativos al servicio de emergencia e incluyen¹⁷:

1) Consultoría tradicional, por medio de la cual se realiza una interconsulta al servicio de medicina paliativa solicitando asesoría.

2) Integración Básica, mediante la cual los profesionales de ambos servicios trabajan colectivamente para alcanzar ciertos objetivos/metas.

3) Integración avanzada, en la cual ambos profesionales trabajan en conjunto creando protocolos, pero el profesional de emergencias toma el mando.

4) Programas de integración avanzada enfocada en emergencias, en los cuales el emergenciólogo está altamente comprometido y puede inclusive tratarse de un especialista en ambas áreas.

Cuando los cuidados paliativos se inician en el servicio de emergencia se puede intensificar la atención basada en el paciente, promoviendo las preferencias del paciente y su familia, a través de la referencia adecuada a los recursos que haya en la comunidad y disminuyendo las estadías¹⁰.

Tamizajes en cuidados paliativos

Se ha puesto de manifiesto que los episodios de urgencias están relacionados con el control de síntomas y las complicaciones de la enfermedad¹². De ahí radica la importancia de identificar correctamente a los pacientes en necesidad de atención en medicina paliativa.

La utilización de preguntas simples, como; ¿usted se sorprendería si el paciente muere en el próximo año? o ¿usted se sorprendería si el paciente muere durante esta visita? Permiten incorporar el criterio clínico al pronóstico¹⁸.

Un modelo básico consiste en la identificación de aquel paciente con una enfermedad que amenaza su vida y adicionalmente debe cumplir una o más de las siguientes: más de una visita al SEM por la misma condición en los últimos meses, visitas realizadas por dificultad de controlar síntomas físicos o psicológicos, disminución de la función, intolerancia a la alimentación, pérdida de peso no intencional, estrés del cuidador y paciente con necesidad de cuidados por larga data que amerita más soporte³.

La población meta también permite definir criterios de tamizaje, ya que por ejemplo variaría entre los adultos mayores, pacientes con afección de larga data o aquellos con alguna malignidad.

Otro modelo propone la evaluación rápida de CP mediante un ABCD que deber ser realizado durante la examinación inicial en el servicio de emergencias¹⁹. Este se encuentra resumido en el cuadro 1. Esta evaluación toma menos de dos minutos, de acuerdo con opinión de emergenciólogos expertos¹.

Cuadro 1 Los primeros pasos en la evaluación del paciente de cp en el sem. 

El uso de un sistema de dos niveles en el cual el primer nivel incorpora procesos y recursos preexistentes en el departamento de emergencias tiene mérito¹⁸. Este sistema basado en el personal de emergencias y en sus recursos tiene la ventaja de que no excluye a esos pacientes que se presentan a emergencias en las noches/fines de semana, cuando no hay personal de CP disponible.

Aquellos pacientes con resultado “positivo” podrían ser tamizados en un segundo nivel que evalué la esfera funcional, social, síntomas agravantes, y grupos de apoyo. Este nivel de valoración sería preferiblemente revisado por personal calificado¹⁸.

Cuando se instaura un protocolo de cribado, lo más recomendable es considerar mediciones de resultados para determinar el éxito, tales como el objetivo del tamizaje, número de pacientes con resultado positivo, y si se refiere para otros recursos, mediciones para mostrar el impacto en estas referencias, tales como la frecuencia de visitas al servicio de emergencias y hospitalizaciones, control adecuado de síntomas, y evaluaciones de satisfacción para los pacientes y sus cuidadores¹⁸.

Aunque se ha discutido la necesidad de estandarizar las herramientas de tamizaje, las mismas están sujetas a los recursos de los distintos SEM; por lo que cada departamento de emergencias debe de encontrar la forma de organizarse de acuerdo con los recursos y el personal con el que dispongan. De este modo, aunque la metodología sea distinta la meta es la misma, que sería brindar un servicio de calidad en CP a la población³.

Motivos de consulta

Se ha documentado que aproximadamente un 80% de los estadounidenses mueren en instituciones de salud, de estos, una gran parte muere posterior a un lapso prolongado (2 años) de enfermedad crónica¹. Es decir, que probablemente el número de consultas y de síntomas que provocan las mismas es aumentado por lo que es primordial el reconocimiento temprano y el abordaje pertinente.

En un estudio se determinó que las razones por las que consultan en el SEM se pueden dividir en cuatro grupos: progresión de la enfermedad (55,5%), infección (22,8%), complicaciones relacionadas con el tratamiento (14,7%) y problemas no relacionados con el cáncer³.

Las razones por las que los pacientes de CP se presentan al SEM comprenden20:

a) Síntomas descontrolados, como dolor, náuseas, vómitos o disnea.

b) Mal funcionamiento de un dispositivo médico (por ejemplo, un tubo de gastrostomía desalojado).

c) Angustia emocional o existencial a consecuencia de la inminente pérdida de vida.

d) Un cambio en la aceptación por los pacientes de su condición.

e) Estresores sociales, como un cuidador que no puede o no quiere prestar atención o un paciente que se siente más seguro en un hospital con disponibilidad de atención médica en todo momento.

f) Falta de comprensión de los servicios no agudos (consulta externa).

g) Deseo de no morir en el hogar: cuidador o preocupaciones culturales de muerte en el hogar.

h) Miedo al proceso de muerte.

i) Falta de comunicación entre los cuidadores de los objetivos del cuidado.

j)

Principalmente los pacientes consultan con síntomas agravantes. De estos los síntomas más comúnmente reportados son el dolor, la fatiga, anorexia, estreñimiento, debilidad, disnea y las náuseas. Además, otros como perdida aguda de alguna función, ataques de ansiedad, crisis epilépticas y el delirio también han sido reportados^14,21.

El dolor constituye el síntoma por excelencia. El dolor en los pacientes con cáncer puede ser del cáncer, de las condiciones fisiológicas relacionadas con el cáncer, del tratamiento del cáncer o de otra afección, crónica o aguda, que no esté relacionada con el cáncer¹⁴. Se dice que hasta un 70% de los pacientes de CP sufre dolor significativo inncesariamente¹.

El manejo del dolor paliativo no se ha estudiado adecuadamente en el SEM. El manejo del dolor en los CP (fuera del SEM) describe la dosificación a largo plazo como una manera más efectiva de controlar el dolor¹⁴. De todos los pacientes de CP, los pacientes con cáncer en etapa terminal presentan la tasa más alta de dolor severo.

El manejo del dolor en el SEM debe seguir un enfoque escalonado, como se describe en los principios de la Escala de alivio del dolor de la Organización Mundial de la Salud. Los detalles de estos tratamientos están fuera del objetivo de esta revisión.

Abordaje

En los departamentos de emergencias es muy importante realizar triage y tomar decisiones rápidamente. Es por esto que si se quiere tener una intervención exitosa de los cuidados paliativos se deben tomar en cuenta las diferencias con la atención del paciente hospitalizado².

Mientras se le da la estabilización, evaluación e intervención al paciente de un evento agudo, es posible que haya una desconexión entre los objetivos de los pacientes y los objetivos del proveedor ya que el primero busca una paliación de su condición angustiosa mientras que el segundo se enfoca principalmente en el evento agudo. El reconocimiento de esta posible desconexión es el primer paso necesario para aprovechar este punto de control en la visita al SEM de un paciente paliativo⁴.

Posteriormente, para establecer un plan de acción, se debe reconocer el porqué de la consulta al SEM. Es incorrecto asumir que su presencia en el SEM indica deseos de someterse a diferentes intervenciones y tratamientos.

Una vez que el médico del SEM ha identificado las razones que hicieron consultar al paciente en estado terminal, debe⁴:

1. Identificar la meta de los pacientes y las familias y orientar las intervenciones para alcanzar esa meta.

2. Hacer recomendaciones sobre lo que NO ayudaría a alcanzar estos objetivos.

3. Tratar cualquier síntoma físico angustioso; si el objetivo es la comodidad, se debe ser tan agresivo como sea necesario para hacer frente a la angustia.

4. Limitar las intervenciones de diagnóstico, imágenes o pruebas de laboratorio que no ayudan en el cumplimiento de los objetivos de los pacientes.

5. Identificar a la persona designada para la toma de decisiones y no asumir que la persona que está al lado de la cama con los pacientes es la persona que toma las decisiones legales.

6. Identificar explícitamente dónde los pacientes desearían morir en última instancia. Estudios de adultos sanos muestran que la mayoría preferirían morir en sus casas, sin embargo, en la realidad la mayoría mueren en hospitales¹⁴.

7. Evaluar cualquier problema cultural o espiritual que pueda haber contribuido a que los pacientes se presentarán al SEM.

8. Involucrar al equipo de consulta de cuidados paliativos para pacientes hospitalizados si está disponible para ayudar con la disposición y manejo.

Se ha encontrado que muchos de los pacientes con malignidad avanzada solo requieren de procedimientos simples en el SEM, tales como hidratación, cateterización urinaria, y terapia con oxigeno³.

A manera de prevención de futuros eventos, las recomendaciones de expertos señalan que preparar a familiares de confianza, personal de enfermería a domicilio y personal de los hospicios/albergues para tener un plan de respuesta ante situaciones de emergencia, además de distribuir botiquines de emergencias con medicamentos útiles en situaciones de urgencia (que puedan ser utilizados por cualquier persona que este dedicada al cuidado del paciente) ; son intervenciones con el potencial para reducir las visitas de los pacientes de CP al SEM²².

El establecimiento de los objetivos del paciente y de sus familiares proporciona una herramienta para simplificar el abordaje en el SEM, por esto se debe velar por iniciar CP en aquellos pacientes que consulten al SEM y no los tengan y fomentar la planificación de directrices anticipadas por el paciente en conjunto con su familia y el personal médico.

La planificación avanzada de CP proporciona ventajas en su proceso, ya que preparan al paciente para la muerte y le dan más aceptación de su condición, le permite alivianar la carga a sus seres queridos y permite que se dé el proceso de comunicación con los familiares. Se ha visto que aquellos que no realizan planificación avanzada, reciben terapias más agresivas y presentan una peor calidad de vida en comparación con los que sí la realizan1. Adicionalmente se ha sugerido también que aquellos pacientes que desean morir en la casa y aquellos pacientes con directrices avanzadas presentan visitas reducidas al SEM³.

Barreras de atención en el sem

Durante la atención de los pacientes de CP en el SEM se han identificado algunas barreras por parte del personal de salud e inclusive por parte de los pacientes que impiden que se pueda brindar una atención de calidad enfocada en las necesidades del paciente. Algunas de estas son^2-4:

a) Percepción de que los cuidados paliativos requieren demasiado tiempo.

b) Miedo de consecuencias médico legales si no se hacen intervenciones.

c) Falta de acceso a la historia médica o a los documentos de planificación avanzada.

d) Incapacidad de los pacientes para comunicar cuáles son sus objetivos.

e) Poca disponibilidad de profesionales de cuidados paliativos en el SEM.

f) Falta de privacidad / diseño físico del SEM no propicio para el enfoque de cuidados paliativos.

g) Sentido de conflicto entre la misión de SEM y el de los CP.

h) Falta de reconocimiento de los pacientes que pueden beneficiarse de una consulta de cuidados paliativos.

i) Sensación de incomodidad con la retención o la retirada de las intervenciones de mantenimiento de la vida.

j) Inexperiencia con las principales discusiones sobre opciones que pueden incluir cuidados paliativos.

k) Un porcentaje significativo de los residentes nunca reciben supervisión directa u observacional cuando realizan reuniones familiares o entregan malas noticias y sufren de un sentimiento de fracaso o culpa al cuidar a los pacientes moribundos.

l) Falta de conocimiento de las intervenciones básicas de cuidados paliativos.

m) Complicaciones logísticas, como interrupciones, anteposición de necesidades de otros pacientes, falta de tiempo, sobrepoblación y el ruido.

n) Los profesionales de emergencias, muchas veces no se sienten preparados para lidiar con las emociones de los pacientes y sus familiares, sienten que los familiares no tienen claro el pronóstico y por ende desean tratamientos agresivos.

o) La falta de una relación estrecha médico - paciente impide establecer nexos necesarios para la toma de decisiones.

p) Barreras culturales de lenguaje, religión, espiritualidad, muerte, y agonía; la educación del paciente, las necesidades de la familia en contraste con las del paciente, y las decisiones informadas del paciente.

Formación en cuidados paliativos

La formación en cuidados paliativos ejerce una influencia positiva sobre la actitud del personal sanitario a la hora de enfrentarse con el paciente terminal; ya que mejora el grado de aceptación a la muerte y por ende la calidad de atención prestada y la perspectiva del manejo del paciente sin opciones terapéuticas²³.

En países desarrollados actualmente menos del 18% de los residentes y estudiantes de medicina recibe educación formal en cuanto a los cuidados al final de la vida¹. En un estudio realizado en emergenciólogos, se indicio que el 72% no tenían los conocimientos del trabajo de campo relacionados con medicina paliativa y estos consideran necesaria la educación formal en esta materia³.

En el caso de Estados Unidos, se ha implementado la formación en cuidados paliativos para los residentes y especialistas en el área de emergencias e incluso recientemente se creó una subespecialidad de emergencias que comprende esta rama de la medicina¹⁰.

Se han identificado 12 habilidades en CP que los especialistas en emergencias deberían aprender para manejar correctamente a los pacientes en el SEM; estas comprenden: evaluar la trayectoria de la enfermedad, formular el pronóstico, comunicar malas noticias, planificar cuidados avanzados, resucitar los pacientes terminales con los familiares presentes, manejo de síntomas de dolor y otros, retiro y retención de cuidados, manejo de muerte inminente, manejo de referencias a hospicios y a sistemas de cuidados paliativos, comprensión de temas éticos y legales pertinentes a los cuidados al final de la vida, demostrar empatía espiritual y cultural, y manejo del niño moribundo¹.

Es importante reconocer que la formación en CP es aplicable a todo profesional sanitario independientemente de su especialidad, ya que son pacientes que se pueden presentar en cualquier consulta y además permite al profesional adquirir una visión global del proceso aumentando la eficacia en su labor.

Se han realizado sondeos entre el personal de salud y un alto porcentaje considera que es necesaria una formación paralela en cuidados paliativos, específicamente en cuanto a la manera de lidiar con las familias y los aspectos éticos relacionados con la atención de estos pacientes²³.

Según varios estudios la mejor forma de mejorar los conocimientos en cuidados paliativos en los residentes y estudiantes es con la enseñanza “al lado de la cama del paciente” y mediante la simulación de casos clínicos¹⁰. Las principales barreras para el aprendizaje son la falta de experiencia en la formación y la falta de interés. Estas fueron inclusive mayores que los aspectos religiosos, éticos y culturales.